آشنایی ما با بیمار مبتلا به سندروم نادر و کمیاب «اهلرز دانلوس» عیادتی بود که از طرف اعضای دفتر امام جمعه شهرستان نکا انجام شد.

بنا به صحبت‌هایی که در عیادت از جواد قاسمی مطرح شد حاکی از آن بود که در این سال‌ها وعده‌هایی توسط مسئولان استانی و کشوری به این بیمار داده شد تا در روند درمان کمک حال او باشند گویا در مرحله اجرا تمام قول‌ها روی هوا مانده است.

سندرم اهلرز دانلوس (EDS) یک بیماری ارثی است که بر بافت‌های هم‌بند بدن تأثیر می‌گذارد. بافت هم‌بند مسئول حمایت و ساختار پوست، رگ‌های خونی، استخوان‌ها و اندام‌ها است و از سلول‌ها، مواد فیبری و پروتئینی به نام کلاژن تشکیل شده است. گروهی از اختلالات ژنتیکی باعث ایجاد سندرم اهلرز دانلوس می‌شوند که منجر به نقص در تولید کلاژن خواهند شد.

گفت‌وگوی ایسنا با جواد قاسمی مبتلا به سندروم اهلزدانلوس را در متن زیر می‌خوانید.

قاسمی با اشاره به اینکه در کودکی دچار تب شدید شد و بعد از مدتی در قالب بیماری اهلرز دانلوس که ریشه ژنتیکی دارد بیماری بروز کرد، گفت: دارای خانواده پنج نفره هستم اما من دچار این سندروم نایاب شدم.

وی افزود: این بیماری در پنج حالت مختلف بروز می‌کند که نوع پنجم آن خطرناک‌ترین حالت است که به آن مبتلا شدم. این بیماری در آفریقای جنوبی به معنای آلزایمر بسیار قوی شهرت دارد.

این فرد مبتلا به اهلرز دانلوس که در شهرستان نکا زندگی می‌کند با بیان اینکه خانواده من دارای تمکن مالی بالایی نیستند اما حمایت‌های معنوی آنان از من دریغ نشد، اظهار کرد: مازندران دارای آب و هوای معتدل و رطوبتی است و عاملی است تا این بیماری شدت بیشتری پیدا کند مهاجرت به منطقه خشک برای ما مقدور نبود.

قاسمی با اظهار به اینکه این نوع سندروم ۸۵ درصد روی بدن با نرمی شدید استخوان، مشکل مفاصل و پوست اثرگذاشته است، یادآور شد: ابتلای من به این بیماری مورد تأیید تمام پزشکان است چراکه از ابتدا باعث تغییر حالت کلی آناتومی صورت شد، تا جاییکه قسمت فَک به سمت گردن برگشته و شکنندگی استخوان‌های بدنم بسیار زیاد بود. خراش‌های روی صورت ناشی از تلاش برای خزیدن و اقدام برای حرکت رو به جلو در دوران کودکی بوده است. درحال حاضر نیز این حالت در من به میزان بسیار زیاد و در لحظه بروز می‌کند.

حامی دولتی ندارم

قاسمی با بیان اینکه اهلرز دانلوس نوع پنج که در ایران بسیار نادر و نایاب است و نیازمند حمایت دولت و خیران دارد، گفت: به خاطر شرایط جسمانی وخیمی که دارم، به عنوان فرد از کار افتاده کامل شناخته شدم اما از سوی هیچ نهاد و ارگانی حمایت نمی‌شوم.

وی افزود: با پیگیری‌هایی که انجام شد به عنوان مددجوی کمیته امداد شناخته شدم. هر ماه مبلغ حدود ۲۰۰ هزار تومان کمک می‌شد به‌علت ناچیز بودن این مبلغ معترض شده و در نتیجه بعد از مدت یک سال این پرداختی را به خاطر اینکه فکر کردند فوت شدم قطع کردند.

نبود انجمن حمایت از بیماری اهلرز دانلوس

این بیمار مبتلا به اهلرز دانلوس، خاطرنشان کرد: اداره بهزیستی به میزان ۸۰ درصد کمیسیون پزشکی من را تأیید کرد اما به دلیل نداشتن مشکل در کنترل ادرار و نبود وجود انجمنی که حامی این بیماران باشد، توسط این نهاد حمایتی تأیید نهایی نشدم.

قاسمی که در حین ناتوانی از رنج بیماری می‌گفت، خاطرنشان کرد: سالانه مبلغ ۳ میلیون تومان از طرف دفتر نهاد رهبری در قم حمایت می‌شوم این در حالی است که فاکتور هزینه‌های درمانی من در طول یک ماه حدود ۱۵ میلیون تومان است که تأمین این مبالغ برای بنده بسیار سخت و غیر ممکن است.

وی ضمن قدردانی از حمایت خیران که تاکنون یک منزل مسکونی اهدا کردند، ابراز کرد: اما به دلیل بدهی‌های زیادی که داشتم مجبور به فروش آن شدم، متأسفانه در حال حاضر به دلیل نداشتن حامی نیازمند حمایت هستم.

قاسمی با اشاره به اینکه اگر لخته‌های خون و آبثه‌های موجود در بدنم تخلیه نشود در زیر گلو آنها را احساس می‌کنم، افزود: حدود دو سال پیش این اتفاق افتاد و مانند یک کیسه پر از آب که از بدنم آویزان شده بود در بستر ماندم.

وی از حمایت‌های بی‌دریغ علیرضا خانجانی رئیس اداره بهداشت و درمان شهرستان نکا قدردانی کرد و یادآور شد: دکتر خانجانی محبت‌های برادرانه‌ای را نسبت به من دارند، تا جایی‌که با حضور خودشان در منزل ما و احساس گرمای بیش از حد در فضای خانه، سیستم خنک کننده‌ای تهیه و حدود ۶۰ میلیون تومان کمک نقدی که بسیار انسان دوستانه است را اهدا کردند.

قاسمی با اظهار اینکه پزشکان معالج معتقدند این بیماری تا قبل از دوران بلوغ باید روند درمانی را طی کند، گفت: برای درمان باید در آب و هوای خشک زندگی کنم از خیران درخواست می‌کنم تا با حمایت‌هایشان بتوانم در استان قم ساکن شوم.

ضد عفونی ابزار جراحی بر روی چراغ نفتی

وی به انجام ندادن جراحی توسط پزشکان بر روی بدنش اشاره کرد و یادآور شد: جراحی و لکه برداری سطح بدنم را خودم انجام می‌دهم. طبق توصیه پزشک، ابتدا پنس و دیگر وسایل جراحی را روی چراغ نفتی ضدعفونی کرده بعد از ۴۸ ساعت، زخم‌های سطح بدنم با موم عسل ترمیم می‌شوند.

قاسمی ادامه داد: میزان جراحی‌هایی که خودم در طول ماه انجام می‌دهم زیاد است. در برخی موارد موجب تراشیدن رگ اصلی بدنم نیز می‌شود گاهی هم به کما می‌روم.

قاسمی که با ۲۹ سال سن متاهل است ضمن قدردانی از همسرش که در رنج بیماری با او همراه است، گفت: قبل از ازدواج با همسرم صحبت کردم با پذیرش  شرایطم همچنان صبورانه مانند پرستار و همدل با من همراه است.

مدرسی آناتومی صوت اما بیکار

قاسمی در خصوص فعالیت‌های حرفه‌ای و مهارتی خود اظهار کرد: دوره کامل تطبیق آیات قرآن با اشعار حافظ و مولانا را زیر نظر حجت‌الاسلام والمسلمین رنجبر گذراندم و آن را به نگارش در آوردم.

این بیمار مبتلا به اهلرز دانلوس، با اشاره به اینکه با مطالعه فراوان تخصص ویژه‌ای در تارهای صوتی و آناتومی صوت کسب کردم و مشکل بیان و کلام بسیاری از مراجعه کنندگان در فضای مجازی را درمان کردم، خاطرنشان کرد: بعد از گذراندن دوره متوسطه اول و اخذ مدرک سوم راهنمایی به مطالعه روی آوردم تا به درجه‌ای که به عنوان مدرس آناتومی صوت در فضای مجازی هنرجوهای داخلی و خارجی داشتم و از این طریق کسب درآمد می‌کردم. اما با فیلتر شدن برخی از پیام رسان‌ها در حال حاضر نیازمند کمک و حمایت‌های مردمی شدم.

انتهای پیام