به گزارش ایسنا، بدون شک به دنیا آمدن نوزادی سالم بعد از تحمل تمام مشکلات بارداری برای مادر که رشد جنینش را حس کرده، بسیار مهم است. اما کافی است همین دلخوشی با بروز کوچک ترین نقص عضو برای نوزاد رویای مادر را به کابوس تبدیل کند.
شکاف کام یا لب شکری یکی از انواع بیماریهای مادرزادی است که با وجود نافرم کردن اعضای صورت نوزاد قابل درمان است. زهره بدیعی، عضو هیئت علمی گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان با بیان اینکه علت لب شکری زمینه ژنتیکی است که در نوزادان اتفاق می افتد، گفت: به ندرت برخی داروهایی که مادر در دوران بارداری نیز مصرف می کند ممکن است ایجاد شکاف لب کند.
وی با بیان اینکه اغلب زمینه علت بروز این بیماری ژنتیکی است و ممکن است در خانواده فردی که قبلا مبتلا شده وجود داشته باشد، گفت: اگر والدین شکاف کام داشته باشند کمی شانس اینکه نوزاد نیزبه شکاف کام مبتلا شود بیشتر خواهد بود. البته این موضوع به صورت صد درصد نیست.
این فوق تخصص نوزادان با اشاره به اینکه ممکن است علت بروز شکاف لب هیچ کدام از علل گفته شده نباشد و بدون علت ایجاد شود، ادامه داد: شکاف لب و یا کام جزء ضایعاتی است که شناسایی آن در سونوگرافی بسیار سخت است و شناسایی اینکه لب جنین مبتلا به شکاف کام شده است در سونوگرافی نیز سخت است.
بدیعی با بیان اینکه توانایی شناسایی و تشخیص مبتلا شدن جنین به شکاف کام در کشور هنوز فراهم نشده است، گفت: تنها در صورتی این امر میسر است که با سایر عوامل از جمله همراه شدن آن در زمینه سندرومها و اختلالات کروموزومی باشد. برای نمونه افرادی که اختلالات کروموزومی 13 داشته باشند شکاف لب و کام دارند.
وی ادامه داد: در صورتی که علت ابتلا به لب شکری و یا شکاف کام در زمینه سندرومها و اختلالات کروموزومی باشد با سایر ناهنجاریها نیز همراه است. برای نمونه ممکن است دور سر نوزاد کوچک باشد، اختلالات ذهنی، قلبی و مشکلات اندام داشته باشند.
این عضو هیئت علمی گروه کودک دانشگاه علوم پزشکی اصفهان تصریح کرد: در صورتی که دور سر نوزاد نرمال باشد و قلب مشکل و ناهنجاریهایی نداشته باشند تنها درمان به شکاف کام مربوط می شود. معمولا زمان درمان برای شکاف لب از سن 4 ماهگی و اغلب بین دو تا 4 ماهگی است و زمان درمان شکاف کام بین 9 تا 18 ماهگی است.
بدیعی با بیان اینکه این عمل مرحلهای است و نیاز به بازسازی دارد، خاطر نشان کرد: شنوایی این کودکان حتما باید چک شود. برخی از این کودکان نیاز به گفتار درمانی نیز دارند. بدین معنا که بعد از عمل این کودکان باید از نظر گفتاری و شنیداری نیز مورد درمان قرارگیرند.
وی افزود: در صورتی که شکاف کام همراه با سایر نا هنجاریهای از نظر تواناییهای ذهنی و حرکتی کودک نیاز به بررسی دارد و به همین علت به یک تیم کاری متخصص برای درمان شکاف کام نیاز است. ممکن است این کودکان در زمینه دندان درآوردن و لثهها با مشکل روبرو شوند. به دلیل اینکه شنوایی آنها ضعیف است ممکن است گفتارشان نیز دچار مشکل شود.هم چنین به دلیل اینکه ساختمان کامشان غیر طبیعی است در زمینه حرف زدن ممکن است تو دماغی و غیر طبیعی باشند.
بدیعی ادامه داد: ممکن است زمانی که یک کودک با شکاف لب به دنیا می آید برای خانواده بسیار وحشتناک بوده و پذیرش این موضوع سخت باشد. اما والدین باید بدانند که اگر این مشکل در زمینه اختلالات سندرومی و کروموزومی نباشد قابل درمان است و از نظر شکل ظاهری نیز اغلب این کودکان به حجم طبیعی میرسند اگر به درستی درمان شوند برای همین باید آگاهیهایی به خانوادهها داده شود که چندان وحشت نکند.
زهره ـ مادر آرش پنج ماهه که به شکاف لب مبتلا است به مشکلات و هزینههای درمانی فرزندش اشاره کرد و گفت: زمانی که فرزندم به نیا آمد دوست نداشتم به صورتش نگاه کنم و پذیرش این مساله برایم سخت بود .
وی ادامه داد: با مشاوره و راهنماییهایی که از گروه درمانی فرزندم گرفتم متوجه شدم میتوان با روشهای جراحی و با پذیرش اینکه این کودکان نیز میتوانند همانند سایر کودکان در جامعه زندگی کنند کم کم با این موضوع کنار آمدم.
این مادر از نگرانی شخصیاش نسبت به آینده فرزندش صحبت کرد و افزود: به هر حال ممکن است برجستگیها و نشانههایی از اینکه آرش قبلا در کودکی مبتلا به شکاف لب بوده در آینده در چهره او مشخص و نمایان باشد و این موضوع برای او دچار مشکل کند.
وی گفت: به عنوان یک مادر دوست دارم جامعه نسبت به پذیرش این دسته افراد که چهره آنان در کودکی به دلیل مبتلا شدن به شکاف کام یا لب نا فرم شده است را واقع بینانه بنگرند و در تصمیم گیریهای خود سطحی و ظاهر بین نباشند.
انتهای پیام
نظرات