به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، این سند پس از تدوین با پیگیری‌ها و مکاتبات محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید.

در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتا توسط  بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب شد. 

چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است. 

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی  و تسکین آلام بیماران مهجور نادر دانست، که با دستور رییس جمهور، این سند ملی به سایر وزارت خانه ها، سازمان‌ها و ارگان‌ها جهت رفع مشکلات آموزشی، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر ایران نیز  ابلاغ می‌گردد.

انتهای پیام