حمیدرضا امانی مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی به همین مناسبت در گفت و گو با ایسنا، روز جهانی هموفیلی را فرصتی برای اطلاع رسانی بیماری های خونریزی دهنده ارثی به مردم  و  مجالی برای پیگیری مطالبات جامعه هموفیلی ایران دانست و افزود: یکی از عوامل کاهش جمعیت مبتلا به بیماری هموفیلی در کشور و جهان و جلوگیری از ابتلای فرزندان به بیماری های خونریزی دهنده ارثی پرهیز از ازدواج های فامیلی است.

وی بیان کرد: یک بیمار هموفیلی نمی تواند مانند یک انسان سالم ۳۰ سال خدمت کند و بعد بازنشسته شود به همین دلیل یکی از مطالبات مهم و برحق جامعه هموفیلی ایران پایان دادن به محرومیت از حق شهروندی و ازکارافتادگی به دلیل بیماری هموفیلی و برخورداری این بیماران از فرصت بازنشستگی پیش از موعد است.

امانی تصریح کرد: بهره مندی بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص از این حق شهروندی نیازمند تصویب قانون است و نمایندگان مجلس باید این خواسته کارشناسی شده و مورد تایید پزشکان درمانگر هموفیلی را باور کنند.

وی با اشاره به اینکه متاسفانه در کارنامه مجلس شورای اسلامی حمایت قانونی از حقوق بیماران خاص تاکنون هیچ جایگاهی نداشته است، بر توجه مجلس و مجلسیان نسبت به این خواسته به حق تاکید کرد.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی در خصوص اطلاع رسانی در خصوص این بیماری بیان کرد: با وجود آنکه هرساله نمادها و المان های شهری برای یادآوری بیماری هموفیلی در شهرهای بزرگ جهان و ایران به رنگ قرمز در می آیند، اما متاسفانه با وجود نامه نگاری با شهرداری اراک و اطلاع رسانی این موضوع، شهرداری هیچگونه همکاری در این خصوص با کانون انجام نداده است و هر ساله هزینه بالای اجرای این طرح را بهانه می کند.

امانی با بیان اینکه چگونه یک شهر صنعتی در کشور هزینه نورپردازی یک میدان و نصب بنر را ندارد، در حالی که بسیاری از شهرهای کشورمان در این طرح شرکت می کنند، گفت: لازم است جامعه نسبت به این بیماری آگاهی لازم را داشته باشد و باید از هر ابزاری برای اطلاع رسانی استفاده شود. فضاسازی شهری می تواند یکی از بهترین گزینه ها در این خصوص باشد که تاکنون این امر در اراک عملیاتی نشده است.

وی با اشاره به شیوع بیماری کرونا اظهار کرد: در سطح کشور و جهان، فدراسیون جهانی هموفیلی با کمپین نور قرمز وضعیت قرمز بیماری کرونا را یادآور شده و رعایت توصیه های بهداشتی در خصوص این بیماری را متذکر می شود.

امانی با تاکید بر رعایت فاصله اجتماعی در جامعه و ماندن در خانه جهت کمک به قطع زنجیره شیوع این بیماری گفت: با شیوع این بیماری، دانشگاه علوم پزشکی با تامین به موقع داروی این بیماران همکاری مناسبی با کانون داشته است، همچنین بیمه تامین اجتماعی و بیمه سلامت با تایید تلفنی نسخه بیماران از تردد بیماران در شرایط کنونی و خطر شیوع کرونا جلوگیری کرده است که اقدامات اثربخشی است.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی با اشاره به اینکه بسیاری از بیماران مبتلا به هموفیلی و خانواده های آنها به شغل های دستفروشی، کارگری و شغل های آسیب پذیر همچون رانندگی مشغول هستند، گفت: این بیماران در این مدت به شدت دچار مشکل شده اند و از آنجا که بسیاری از خیرین هم با شرایط موجود دست به گریبان هستند نیاز به کمک از سوی  دولت برای این بیماران به شدت احساس می شود.

انتهای پیام