حمیدرضا امانی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه هموفیلی یک بیماری ارثی است، اظهار کرد: بیماری هموفیلی از فقدان یک یا چند پروتئین انعقادی در خون ایجاد می‌شود و شایع‌ترین نوع آن کمبود پروتئین انعقادی ۸ و ۹ (هموفیلی آ و ب) است.

وی با بیان اینکه اختلالات انعقادی دیگر مانند فون ویلبراند، گلانزمن، برنارد سولیر و ... نیز وجود دارند که مانند هموفیلی، باعث خونریزی‌های‌ داخلی یا خارجی در فرد مبتلا می‌شوند و تنها از لحاظ نوع وراثت با بیماران هموفیلی متفاوتند، تعداد بیماران تحت حمایت کانون هموفیلی استان را ۲۰۰ نفر عنوان کرد و افزود: بیشترین تعداد بیمار در شهرستان‌های اراک و ساوه است و بازه سنی آنها در استان شامل ۳ ماهه تا ۷۰ ساله می‌شود.

امانی با اشاره به افزایش قیمت‌ها که بر روند درمان نیز اثرگذار بوده است، افزود: یکی از مهمترین مواردی که در مددکاری بیماران همواره مورد توجه جدی کانون بوده است، انجام آزمایشات ژنتیک جهت پیشگیری از تولد بیمار بوده و متاسفانه هزینه این آزمایشات نیز متاثر از افزایش قیمت‌ها بوده است.

وی افزود: در این راستا کانون هموفیلی شجره ژنتیکی بیماران تحت پوشش را تهیه کرده و با ارتباط مستمر و قول پرداخت ۹۰ درصد هزینه‌های ژنتیک از سوی کانون، آنها را تشویق به انجام آزمایشات کرده و خوشبختانه با انجام این طرح در استان مرکزی در ۴ سال گذشته در خانواده‌های دارای بیمار هموفیلی تولد نوزاد هموفیلی صورت نگرفته است.

امانی تصریح کرد: این کانون حمایت‌های گوناگونی برای بیماران ارائه می‌کند که شامل ارائه آموزش‌های تخصصی با هدف کاهش معلولیت در بیماران، کمک هزینه درمان، پرداخت هزینه‌های ژنتیک، هزینه رفت‌وآمد و اسکان در تهران برای درمان، فیزیوتراپی و دندانپزشکی، پرداخت وام قرض‌الحسنه از طریق ۵ بانک عامل، پرداخت هزینه‌های تحصیلی، تامین بسته‌های غذایی در مناسبت‌ها و پرداخت عیدی نقدی و غیرنقدی است  .

وی با بیان اینکه دانشگاه علوم‌ پزشکی اراک با وجود بدهی‌های بالای داروهای هموفیلی، توجه جدی در تامین به موقع داروی بیماران دارد، گفت: تامین داروهای بیماران هموفیلی در شهرستان‌های خمین و ساوه با مشکلات بسیاری مواجه است، که علاوه بر قیمت گزاف داروها، یکی از این مشکلات نداشتن دستگاه بارکدخوان در این دو شهرستان است که روند دریافت دارو را برای بیماران تا چند روز به تاخیر می‌اندازد.

سرپرست کانون هموفیلی استان مرکزی یکی از اهداف بلندمدت کانون را شناسایی زنان و دختران با مشکلات انعقادی برشمرد و افزود: سلامتی مادران و  دختران در جامعه به عنوان یکی از شاخص‌های مهم سلامت جامعه و توسعه‌یافتگی کشورها و مورد توجه سازمان بهداشت جهانی و سایر سازمان‌های مسئول قرار داشته و کاهش میزان مرگ و میر مادران پس از زایمان همواره به عنوان یک شاخص پراهمیت مورد توجه است. بسیاری از  اختلالات انعقادی در حالت عادی علائم خاصی یا عارضه شدیدی برای فرد دارای اختلال به وجود نمی‌آورد و در زمان انجام اعمال جراحی‌ بزرگ، زایمان‌ها و حوادث منجر به تروما، به علت عدم آگاهی از وجود اختلال انعقادی، خونریزی‌های فرد غیرقابل‌کنترل شده و کادر درمانی در مهار خونریزی دچار  مشکلات زیادی می‌شود.

وی اضافه کرد: گاهی عدم اطلاع از وضعیت بیمار می‌تواند منجر به بروز عوارض جبران‌ناپذیری از جمله مرگ شود. فدراسیون جهانی هموفیلی که به عنوان یک سازمان تخصصی در حوزه اختلالات انعقادی به رسمیت شناخته شده در اظهار نظر خود که بر پوستر این فدراسیون به مناسبت روز جهانی هموفیلی ۲۰۱۶ نقش بسته بود، بر این اعتقاد است که از هر هزار نفر جمعیت جهان یک نفر به اختلالات انعقادی مبتلاست. این فدراسیون تاکید کرده که بسیاری از این بیماران شناسایی نشده‌اند و اگر هم شناسایی شده‌اند به درستی به دارو و درمان دسترسی ندارند.

امانی بیان کرد: این فدراسیون با توجه به اینکه زنان و دختران به صورت طبیعی خونریزی ماهیانه دارند، شناسایی این بیماران را در جامعه زنان و دختران در اولویت قرار داده است. در این راستا کانون، انجام این طرح غربالگری را از طریق آموزش به دختران مدارس از ششم به بعد و دانشجویان دختر در برنامه کاری خود قرار داده است.

وی با اشاره به پیگیری کانون در ۳ سال گذشته جهت احداث یک مرکز فیزیوتراپی و آب‌درمانی برای بیماران بیان کرد: طول مدت درمان در بیماران هموفیلی با انجام اعمال بازتوانی مانند فیزیوتراپی و آب درمانی بعد از خونریزی‌ها، به شدت کاهش می‌یابد و حتی‌الامکان از بروز معلولیت در این بیماران که به دلیل خونریزی‌های مفصلی و تخریب مایع بین‌مفصلی ایجاد می‌شود، جلوگیری می‌کند.

امانی افزود: مسئله معلولیت در بیماران هموفیلی بسیار حاد است و عدم مراقبت و درمان بعد از خونریزی‌های مفصل معلولیت آنان را ناگزیر می‌کند چنانکه عدم انجام اعمال بازتوانی در یکی از بیماران ۲۴ ساله استان منجر به جراحی تعویض مفصل هر دو زانو شد.

وی افزود: طرح ساخت مرکز بازتوانی و آب‌درمانی بیماران هموفیلی استان به دلیل نداشتن زمین تاکنون اجرایی نشده است.

وی یکی از جدی‌ترین مشکلات بیماران هموفیلی استان مرکزی را موضوع اشتغال دانست و گفت: به دلیل خونریزی‌های مکرر در این بیماران و غیبت‌های هفتگی در مدرسه، تحصیل برای آنها بسیار دشوار است و اکثر بیماران هموفیلی از تحصیلات آکادمیک برخوردار نیستند، همین موضوع آنها را از داشتن شغلی درخور و کم خطر محروم کرده است و به ناچار تعداد زیادی از آنها برای تامین هزینه‌های زندگی شغل‌های پرخطر مانند کارگری را انتخاب می‌کنند که خونریزی‌های مکرر و آسیب جدی به مفاصل آنها را به همراه دارد.

سرپرست کانون هموفیلی استان مرکزی تصریح کرد: نبود شغل و عدم درآمد بیماران در وضعیت روحی بیماران تاثیر منفی دارد و گاها این امر سبب خونریزی‌های مفصلی به صورت خود به خودی در بیماران می‌شود.

انتهای پیام