به گزارش ایسنا، در جلسه بنیاد بیماران نادر، حواسم تنها به مردی است که با عصا آمده و روی یک صندلی نشسته است. گفتند  به یک بیماری نادر به نام ""ALS مبتلا است. در تمام مدت که مدیران بنیاد حرف می‌زنند و از اقدامات‌شان برای رفاه حال مردم و بیماران می گویند، او ساکت نشسته است.

به سراغش می‌روم تا درباره بیماریش بپرسم؛ ف.ن، سال‌ها نگهبان حراست سازمان پارک‌های کرج بوده و می‌گوید:« در حین کار بودم که این اتفاق برایم افتاد، بیماریم بروز کرد و زمین‌گیر شدم.»

او تعریف می‌کند زمانی‌که به ALS مبتلا شده تا مدت‌ها حتی پزشکان و متخصصان هم این بیماری را نمی‌شناختند و از آنجایی که بیماری‌اش جزو بیماری‌های نادر بوده، آنها حتی نمی‌دانستند که بیماری "ALS" چیست. این بیماری به شکلی است که به تدریج استخوان‌ها را کوتاه می‌کند و عضله‌ها را از بین می‌برد. حالا اگر سن فرد مبتلا هم  بالا باشد، مثلا 55 سال داشته باشد، فرد مبتلا چهار یا پنج سال بیشتر دوام نمی‌آورد.

خودش 40 ساله بوده که بیماری‌اش بروز کرده و اکنون پنج سالی است که با آن زندگی می‌گذراند، پای چپش شش سانت کوتاه شده و عضله‌های  پایش هم از بین رفته‌اند. در هر حال هنوز درمانی برای بیماری ALS کشف نشده و حتی علت بروز این بیماری هم مشخص نشده است.

در این زمینه دکتر علی داوودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به ایسنا، می‌گوید: بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) یک بیماری نورون‌های حرکتی و عصبی پیش رونده است که سبب زوال تدریجی سلول‌های عصبی‌ می‌شود که وظیفه کنترل حرکت ماهیچه‌ها را بر عهده دارند. با پیشرفت بیماری افراد مبتلا به تدریج توانایی کنترل حرکت ماهیچه‌هایشان را از دست می‌دهند و به مرور زمان فرد مبتلا توانایی حرکتی خود را از دست می‌دهد.

به گفته وی از طرفی بیماری (ALS) منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات بویژه عضلات مخطط می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود. به طوریکه توانایی هر گونه حرکت از وی سلب می‌شود. باید توجه کرد که بیماری (ALS) درمان خاصی به جز درمان علائم ندارد، اما به تازگی استفاده از سلول‌های بنیادی برای درمان آن پیش‌بینی شده است. البته بیماران مبتلا به این بیماری معمولا دچار ناتوانی‌های حرکتی شده و سه تا پنج سال پس از ابتلا جان خود را از دست می‌دهند. اگرچه 20 درصد این بیماران تا پنج سال و 10 درصد آنها تا 10 سال نیز زنده می‌مانند.

داوودیان با بیان اینکه متاسفانه تاکنون هیچ راهی برای پیشگیری از (ALS) و همچنین درمان آن پیدا نشده است و حتی علت بروز آن نیز مشخص نیست،  ادامه می‌دهد: ظاهرا سازمان غذا و داروی آمریکا تنها یک دارو را برای مصرف این بیماران تایید کرده که فقط برای برخی مبتلایان مؤثر است و عمرشان را تا حدی افزایش می‌دهد. تعدادی دارو نیز ممکن است به مهار علائم (ALS) کمک کند. به عنوان مثال داروهای مسکن و شل کننده‌های ماهیچه‌ای می‌توانند درد ناشی از گرفتگی ماهیچه‌ای را تا حدی تسکین دهند. بیماران مبتلا به این دسته از بیماری‌ها قرص‌های ریلوزول یا ریلوتک و کیوتن و مکمل‌های دارویی را مصرف می‌کنند و میانگین هزینه‌های دارویی آنها ماهیانه بین یک میلیون و 500هزار تا 2 میلیون تومان متغیر است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید: از طرفی کمک‌های بنیاد بیماری‌های نادر هم به عنوان یک بنیاد کاملا مردمی به این صورت است که در سفرهایی که می‌رویم، داروهای مورد نیازشان را که در ایران نیست، به صورت چمدانی خریداری کرده و در اختیر بیماران می‌گذاریم و عمدتا هم به صورت رایگان این کار را انجام می‌دهیم.

داوودیان با بیان اینکه اکنون تعداد مبتلایان به ALS که تحت پوشش ما هستند، 46 نفرند، می‌افزاید: این درحالیست که مبتلایانی هم در کشور هستند که هنوز پرونده‌هایشان به دست ما نرسیده و بر اساس تماس‌هایی که با ما گرفته‌اند، حدود 100 نفر هستند. در عین حال به نظر می‌رسد که در ایران بین دو تا سه هزار نفر با این بیماری درگیرند و نمی‌دانند مبتلا به ALS هستند. بنابراین بنیاد بیماری‌های نادر برای بیماران نادر از جمله بیماران مبتلا به ALS ساختار درست می‌کند، اطلاعات به آنها می‌دهد و گاهی در همایش‌ها، آنها را جمع می‌کند. ما کارهای حمایتی از این جنس انجام می‌دهیم و برای بیماران حامی هستیم.

وی می‌افزاید: البته گاهی ممکن است نتوانیم داروهایشان را تأمین کنیم، اما اگر چنین بیمارانی عضو بنیاد هستند و به آنها توجهی نشده، باید به بنیاد مراجعه کنند تا آنها را در حمایت‌های دارویی قرار دهیم. چرا که ما تلاش‌مان این است که هر ماهه این کمک‌ها را داشته باشیم. البته ما نه بودجه دولتی داریم و نه به نهاد خاصی وابسته‌ایم. این درحالیست که ما کمک‌های تشخیصی و درمانی و آزمایشگاهی را به صورت مستمر ارائه می‌دهیم، ساختار برای بیماران ایجاد می‌کنیم، به آنها سلامت کارت نادر می‌دهیم که به مراکز تشخیصی و درمانی ما مراجعه کنند و تا سقف 60 میلیون هم آنها را تحت پوشش بیمه پایه و تکمیلی قرار می‌دهیم. فکر می‌کنم از یک نهاد 100 درصد مردمی نمی‌توان بیش از این انتظار داشت.

ماهی یک میلیون و 400 هزار تومان برای یک قرص

ف.ن، بیمار مبتلا به ALS معتقد است که فقط یک قرص به نام "ریلوزول" است که از پیشرفت بیماری وی جلوگیری می‌کند و به دلیل تحریم‌ها، خیلی سخت می‌تواند آن را تهیه کند. او می‌گوید: حالا با هزار بدبختی می‌توانند واردش کنند و من آن را از بازار آزاد می‌گیرم و استفاده می‌کنم. به این صورت است که  14 قرص در یک خشاب قرار دارد و قیمتش 350 هزار تومان می‌شود. حال باید روزی دو عدد از این قرص بخورم و اگر آن را مصرف نکنم، بیماری کل بدنم را فلج می‌کند و رگ‌های بدنم شل شده و کم کم از بین می‌روند.

درباه نحوه تأمین هزینه‌های دارویی‌اش می‌پرسم؛ که سفره دلش را پهن می‌کند و می‌گوید: هزینه قرص‌هایم را با سختی تامین می‌کنم. البته گاهی چند تا از خیرین در هزینه‌ها به من کمک می‌کنند. منتها نه به این شکل که بتوانند به صورت مستمر از من حمایت کنند.

آمدم تهران تا شاید بتوانم دردم را به کسی بگویم

این بیمار مبتلا به بیماری ALS ادامه می‌دهد: من سه دختر دانشجو دارم که مادرشان 14 سال پیش  فوت کرده است. الان در شرایط بدی هستم. با این حال از کرج به تهران آمدم تا شاید بتوانم دردم را به کسی بگویم. فکر کنید از یک ماه پیش تصمیم به آمدن گرفته بودم، اما نتوانستم. دلیلش هم این است که راه رفتن واقعا برایم سخت است. بطوریکه 10یا 20 قدم که راه می‌روم، باید حداقل یک ساعت دراز بکشم. چون ستون فقراتم اجازه نمی‌دهد که بتوانم در مدت طولانی راه بروم یا کار دیگری انجام دهم. به همین خاطر همیشه یا روی تختم یا از آنجایی که داروهایم خواب‌آور و ضد افسردگی هستند، می‌خوابم و یا باید چرت بزنم و هیچ کاری نمی‌توانم انجام دهم. حالا دکترها هم نمی‌توانند برایم کاری کنند، چون این بیماری حتی مانند سرطان هم نیست که با درمان‌هایی چون شیمی‌درمانی از بین برود.

لحنش تغییر می‌کند و سخنش را با گلایه از بنیاد بیماری‌های نادر پی می‌گیرد: باید بپرسم که اصلا چرا و روی چه حسابی برای ما کارت بیماری نادر صادر کردند!. چرا برای ما پرونده تشکیل شده! مثلا پرونده تشکیل دادند که داروهای ما را  فراهم کنند، ولی در طول سال 94 کلا سه بار به من کمک کردند. باید پول دارو رو می‌دادند که ندادند و چون هزینه‌هایش بالاست نتوانستند از پس تامین دارو برآیند. هزینه‌های داروهایم 900 تا یک میلیون تومان می‌شد. به همین خاطر هم در مدت یک سال، به من به صورت نقدی یکبار 400 هزار تومان و یکبار 500 هزار تومان کمک کردند. یعنی در تمام این یکسال فقط سه بار و در همین حد به من کمک کردند.

او ادامه می‌دهد: حالا روی کارت ما نوشته بنیاد بیماری‌های نادر، این یعنی باید ماه به ماه به ما کمک کرده و از ما حمایت کنند، اما هیچ خبری نیست. البته در کرج از طریق شهرداری که من رو می‌شناسند و به این دلیل که نگهبان‌شان بودم، گاهی اوقات مبلغی بابت کمک هزینه دارو، مثلا در یک ماه 600 هزار تومان به من پراخت می کنند، اما از آنجایی که سه دختر  دارم و اجاره‌نشین هم هستم، چیزی از این مبلغ برایم نمی‌ماند. البته این کمک شهرداری هم به صورت مستمر نیست، به این شکل است که یک ماه این مبلغ را می‌دهد و ماه دیگر نمی‌دهند. من هم نمی‌توانم گلایه‌ای کنم و بگویم؛ چرا به من کمک نمی‌کنید، چرا که در شهرداری به صورت قردادی کار می‌کردم.

در ادامه صحبت‌هایش کمی ساکت می‌شود و دوباره سرش را بلند می‌کند تا به صحبتش ادامه دهد، قطره‌های اشکی که در چشمانش حلقه زدند، اما او مقاومت می‌کند، سرم را پایین می‌اندازم، تا مبادا چیزی در این میان بشکند. در این حین می‌گوید: الان از نظر مالی وضعیت مناسبی ندارم. شما خودتان دختر هستید و درس می‌خوانید، الآن بچه‌های من هم درس می‌خوانند، اما واقعا از نظر معیشتی موقعیت خوبی نداریم. حالا تصور کنید وقتی که می‌بینم دخترهایم دارند پیشرفت می‌کنند و از من هزینه یک کتاب می‌خواهند، باید بگویم ندارم. این حرف خیلی برایم سخت تمام می‌شود.

با لحنی که همراه با رنج است و در عین سادگی می‌گوید: خب باید یکی باشه که کمکمون کنه...

تورا به خدا حداقل یکبار بیایید و وضعیت‌مان را ببینید

او ادامه می‌دهد: اینکه همه فقط بگویند کمک می‌کنیم که نمی‌شود. یک نفر بیاید و ببیند؛ آیا واقعا کسی به ما کمک کرده؟. من باید روزی چند بار زنگ بزنم و التماس کنم که تورا به خدا به من کمک کنید. تو رو به خدا حداقل یکبار بیایید و وضعیت ما را ببینید. آخر در یکسال، با این هزینه‌ای که من باید برای داروهایم بپردازم، فقط سه بار باید به من کمک کنند؟ آخر این حق است؟. بیایید و وضعیت کسانی مانند من را ببینید. اصلا ببینید راست می‌گوییم یا دروغ. شاید بین این افراد، آدم‌های آبرومندی باشند که نخواهند شناخته شوند.

درهای بسته نهادهای حمایتی

از مراجعه‌اش به بهزیستی یا کمیته امداد می‌پرسم، در این باره می‌گوید: من تحت پوشش بهزیستی نیستم و با اینکه معلولیت دارم، اما قبولم نمی‌کنند. حتی کمیسیون پزشکی بهزیستی هم تایید کردند که معلولیت 80 درصدی دارم و فلج هستم، اما باز هم گفتند به ما ربطی ندارد. حتی به کمیته امداد هم مراجعه کردم که کمیسیون پزشکی آنها هم تایید کرده که من از کار افتاده‌ام، اما آنها هم حمایتم نکردند. بنیاد بیماری‌های نادرهم کمک زیادی نمی‌کند.

او ادامه می‌دهد: شاید به زبان آوردن، حرفی که می‌خواهم بگویم درست نباشد، اما امروز از هفت صبح راه افتادم و پول کرایه هم نداشتم و با مترو تا اینجا آمدم. همین راه را هم با بدبختی آمدم. البته فقط من نیستم که به کمک نیاز دارم. حالا این بیماری همه‌گیر نیست و مشخص است که از هر 200 هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود. خدارا شکر الآن راهی برای بیماری ام‌اس پیدا کردند و فرد 10 تا 12 سال می‌تواند زنده بماند، اما در بیماری ALS مشخص نیست که چقدر بتوانیم زنده بمانیم. من هر ثانیه دست‌وپایم می‌لرزد، چون هر آن ممکن است اتفاقی برایم بیفتد و دخترهایم تنها ‌شوند. خدارا شکر هنوز سنم پایین است و می‌توانم چند سال بیشتر بچه‌هایم را ببینم، اما در سنین بالا، با این بیماری سه یا پنج سال بیشتر نمی‌توانی زندگی کنی. الان من 45 سال دارم و خودم هم می‌دانم، هر آنی ممکن است برایم اتفاقی افتد. چرا که همچنان بیماری‌های جدیدی به بدنم اضافه می‌شود و اکنون ریه‌ام درگیر شده و در نفس کشیدن هم مشکل دارم.

من هم می‌خواهم زندگی کنم

باز هم از بالا بودن هزینه‌های داروهایش گلایه می‌کند و از خانواده‌هایی می‌گوید که عزیزشان را به دلیل ابتلا به این بیماری از دست داده‌اند و هر از چندگاهی برایش داروهایی می‌فرستند، اما هنوز در بنیاد بیماری‌های نادر او را به هیچ خیری معرفی نکرده‌اند.

او ادامه می‌دهد: آخر چقدر باید از مسوولان درخواست کنم؟ می‌دانم از من بدتر هم وجود دارد و حتی وضعیت‌شان از من هم بحرانی‌تر است، اما می‌خواهم که حداقل ماهیانه کمکی برای تامین هزینه‌هایم داشته باشم تا بتوانم این داروها را فراهم کنم و خجالت‌زده بچه‌هایم نشوم. من هم دوست دارم زندگی کنم و بالاخره این باقی‌مانده زندگیم را خجالت‌زده دخترهایم نشوم.

از وضعیت بیمه‌اش می پرسم که می‌گوید:  زمانیکه کار می‌کردم بیمه بودم، اما در حال حاضر بیمه نیستم و فقط کارت بیماری نادر به من داده‌اند که البته کمکی هم به من نمی‌کند، چراکه من به دارو نیاز دارم. حتی دخترانم هم بیمه نیستند. البته یک زمانی می‌خواستم تحت پوشش بیمه سلامت قرار گیرم، اما داروخانه گفت اول باید پول داروهایت را بدهی و بعد تخمین زده شود و حساب کنند که چقدر از پول دارو از طریق بیمه به من تعلق می‌گیرد و همان را برگردانند. من از مسوولین تقاضا می‌کنم کمی به فکر ما باشند.

مسوولان یک گوشه از کارمان را بگیرند!

وی همچنین می‌گوید: انتظارم از مسوولان این است که به بیمارانی مانند من کمک کنند؛ به همه کسانی که  همه ادارات و نهادها آنها را رد کرده‌اند و حتی حاضر نیستند گوشه‌ای از کارشان را بر عهده بگیرند. واقعا اگر مسوولی بخواهد گوشه‌ای از این کار را بگیرد، وضعیت ما به این شرایط کشیده نمی‌شود.

بر اساس صحبت‌های این بیمار، هزینه 14 قرصش 350 هزار تومان است که باید روزانه دو عدد از این قرص مصرف کند. یعنی هفته‌ای 350 هزار تومان، ماهی یک میلیون و 400 هزار تومان و سالی 16 میلیون و 800 هزار تومان...

البته در زمینه داروهای ای ال اس، دکتر رسول دیناروند به ایسنا، می‌گوید: داروی وارداتی بیماران ای ال اس، گران است. بر همین اساس این دارو در داخل کشور تولید شده است. البته اینطور نیست که ورود آن به دلیل تحریم ممنوع باشد، اما وقتی دارویی در داخل تولید شد، بیماران باید آن را مصرف کنند و حمایت‌های لازم هم از آن انجام می‌شود.

وی می‌افزاید: در حال حاضر این دارو در دسترس است و مشکلی ندارد، اما ما در سازمان غذا و دارو باز هم موضوع را پیگیری می‌کنیم. البته تاکنون در این مورد مشکلی نشنیده‌ام.

چالش آب سرد برای ای ال اس

به گزارش ایسنا، حدود یکسال پیش بود که چالشی با عنوان "چالش آب سرد" برای حمایت از بیماران ALS در برخی کشورها به راه افتاد که به سرعت از طریق رسانه‌های اجتماعی مطرح و در ایران نیز همه‌گیر شد. این اقدام قوانینی داشت که بر اساس آن افراد یا یک سطل آب یخ روی سر خود خالی می‌کنند تا اندکی وضعیت جسمانی این بیماران را درک یا به مؤسسه خیریه موردنظر این بیماران کمک کنند.

انتهای پیام