"یک سطل آب یخ"؛ چالشی که قرار بود کاری نمادین باشد برای درک اندکی از دردهای جسمانی بیماران ای‌ال‌اس؛ چالشی که خیلی زود در سراسر جهان فراگیر شد و روزنه امیدی شد جهت جلب حمایت‌های دولتی و مردمی برای این بیماران. حتی در ایران هم این چالش به سرعت در بین مردم شناخته شد، اما افسوس که خیلی زود هدف این چالش از یادها رفت...

به گزارش ایسنا، بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) یک بیماری نورون‌های حرکتی و عصبی پیش رونده است که سبب زوال تدریجی سلول‌های عصبی‌ که وظیفه کنترل حرکت ماهیچه‌ها را بر عهده دارند، می‌شود. با پیشرفت بیماری افراد مبتلا به تدریج توانایی کنترل حرکت ماهیچه‌هایشان را از دست داده و به مرور زمان فرد مبتلا توان حرکتی خود را از دست می‌دهد.

از طرفی بیماری (ALS) منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات بویژه عضلات مخطط شده و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا و توانایی هر گونه حرکت از وی سلب می‌شود. باید توجه کرد که بیماری (ALS) درمان خاصی به جز درمان علائم ندارد. هرچند که به تازگی استفاده از سلول‌های بنیادی برای درمان آن پیش‌بینی شده است.

تعداد بیماران ای‌ال‌اس در ایران به طور دقیق مشخص نشده است، اما طبق اعلام قبلی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ۴۶ بیمار تحت پوشش این بنیاد قرار گرفته‌اند. این درحالیست که مبتلایانی هم در کشور هستند که هنوز پایشان به بنیاد بیماران نادر نرسیده است و این بیماران، انجمن یا NGO حمایتی ندارند. هرچند که اخیرا شبکه‌های اجتماعی به داد آنها رسیده و بیش از ۱۰۰ بیمار مبتلا به ای‌ال‌اس و یا اطرافیان آنها از طریق یک گروه تلگرامی توانسته‌اند تجربیات، تنهایی‌ها و دردهایشان را با یکدیگر به اشتراک گذارند و عزم‌شان را برای کمک به خودشان جزم کنند.

"بدریه" یکی از بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس است که با او در همین گروه تلگرامی بیماران ای‌ال‌اس آشنا شدم. او ۴۶ سال دارد، خوزستانی است و کار فرهنگی داشته است، اما حالا با پیشرفت بیماری‌اش نه می‌تواند به راحتی بنویسد و نه قادر به صحبت کردن است. به همین دلیل تجربیاتش را طی چند روز آرام‌آرام برایم می‌نویسد و به سوالاتم پاسخ می‌دهد.

از او می‌پرسم از کی متوجه بیماری ای‌ال‌اس در وجودت شدی؟، می‌گوید: درسال ۹۲ انگشت اشاره‌ام شروع به پریدن کرد. به دکتر مراجعه کردم که گفتند تیک عصبی است. اما این موضوع به طور مداوم ادامه داشت و بعد از مدتی انگشتان دست راستم یا جمع نمی‌شدند و یا در زمان نوشتن دستم خسته می‌شد. خلاصه به چند پزشک مراجعه کردم که تنگی کانال مچ دست را تشخیص دادند. نهایتا در شهریور ۹۳ که فقط سه ماه از بیماری‌ام گذشته بود، به تهران رفتم. به چند دکتر مراجعه کردم که هر کدام‌شان تشخیص متفاوتی می‌دادند، اما در نهایت یکی از پزشکان بیماری ای‌ال‌اس را تشخیص داد و به من گفت دیگر هزینه زیادی نکن و فقط دوشنبه اول هرماه برای گرفتن قرص به بیمارستان حضرت رسول (ص) بیا و در مورد بیماری چیز بیشتری به من نگفت.

سایه شوم تحریم بر سر بیماران

بدریه ادامه می‌دهد: دو سال اول فقط انگشتان دست راستم درگیر بود، اما آرام آرام توانایی نوشتن و انجام کاراهای ظریف را از دست دادم. البته هر سه ماه یکبار به تهران مراجعه می‌کردم وخوشبختانه دکتر به من اعلام می‌کرد که روند بیماری‌ات کند است. تا دو سال فقط دست راستم درگیر بود و فقط قرص ریلوتک استفاده می‌کردم. هر دو ماه یکبار ۱۲۰ عدد قرص را به قیمت ۸۰۰ هزار تومان می‌گرفتم. بعد از مدتی به دلیل تحریم‌ها دیگر به قرص خارجی دسترسی نداشتم و مجبور به استفاده از داروهای ایرانی شدم. درکنارش فیزیوتراپی هم می‌رفتم.

هیولای ای‌ال‌اس!

او از بیم و امیدهایش برایم می‌نویسد: هرچند که در اینترنت یا در مراجعه به پزشکان اطلاعاتی راجع‌ به بیماری، لاعلاج بودن و آینده وحشتناک این بیماری گرفته بودم، اما چون تا دو سال اول فقط دستم درگیر بود، امیدوار بودم که شاید دکترها اشتباه تشخیص دادند، غافل از اینکه این هیولای درونی هنوز خودش را  نشان نداده و می‌خواهد آرام آرام و از درون آبم کند؛ طوریکه تا به به خودت بیایی، می‌بینی که زمین‌گیرت کرده است.

بعد از گذشت دو سال از بروز بیماری در جان بدریه و در یک زمستان، این بیماری خودش را بیشتر به بدریه نشان می‌دهد و هر روز بیشتر از گذشته به جانش می‌افتد. او می‌گوید: در زمستان سال ۹۴ پایم در حین راه رفتن پیچ خورد و مجبور شدم پایم را گچ بگیرم. بعد از سه هفته که گچ را باز کردم پایم خوب بود، اما دیگر قدرت اولیه را نداشت. مثلا نمی‌توانستم از پله‌ها بالا روم و بعد از این اتفاق پاهایم مرتبا پیچ می‌خوردند و زمین می‌خوردم. به فاصله یک ماه، دوباره بر اثر زمین خوردن پای دیگرم را گچ گرفتم و ماه بعد در سفر به تهران زمین خوردم و مچ دستم هم شکست، اما بعد از باز کردن گچ، اعضای شکسته شده به علت بی‌تحرکی توان اولیه خود رو از دست می‌دادند. مثلا دست راستم ضعیف شده بود و دیگر بالا نمی‌رفت و عملا قادر به انجام هیچ کاری نبود.

بی‌حرکتی و بارها رفتن تا مرز خفگی

اعضای حرکتی بدریه روزبروز ضعیف‌تر می‌شد و از طرفی زبانش هم سنگین‌تر؛ به طوریکه او  دیگر به سختی می‌توانست سخن بگوید. خودش برایم می‌نویسد: هر روز وضعیت جسمی‌ام بدتر از روز قبل می‌شد. تا سال ۹۵ می‌توانستم با عصا یا با کمک دیگران راه بروم، اما از اسفند آن سال به بعد ویلچری شدم؛ به طوریکه در سال ۹۶ دیگر هردو پا، هردو دست و زبانم کاملا ضعیف شدند و دیگر قادر به برداشتن یک قدم هم نیستم. علاوه بر این تنگی نفس هم دارم و غذا و آب به گلویم می‌پرد. حتی آب دهانم را هم به سختی قورت می‌دهم و گاهی تا مرز خفگی پیش می‌روم.

درد بی‌درمان با هزینه‌هایی سرسام‌آور

او می‌گوید: در کنار این جسم سنگین و این درد بی‌درمان، دغدغه‌های مالی و هزینه‌های سرساور پزشکی هم کمرمان را شکسته است. دکتر به من گفت که باید مرتبا برای تمام اندام‌هایم فیزیوتراپی انجام دهم، کاردرمانی و گفتار درمانی هم بروم و داروهای تقویتی مکمل هم مصرف کنم. من و همسرم هر دو بیمه تکمیلی داریم، اما هزینه‌ها آنقدر بالا بود که سقف هزینه‌های بیمه تکمیلی طی دو ماه پرشد. از طرفی می‌گفتند این بیماری جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شود. این حرف دیگر بیشتر آتش به جانم می‌اندازد. چطور یک بیماری لاعلاج که تمام اندام‌های حرکتی، زبان و عضلات ریه را ازکار می‌اندازد، اما می‌گویند خاص نیست!.

بدریه ادامه می‌دهد: هزینه هر ۱۰ جلسه فیزیوتراپی که می‌روم، یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان و ۱۰  جلسه کاردرمانی و گفتار درمانی هم پانصد هزار تومان است. از طرفی هزینه دارو و دستگاه‌های تنفسی حدود ۱۰ میلیون تومان و ویلچر و سایر لوازم هم هست. فکر کنید که اکثر این هزینه‌ها برای ۱۰ روز است، حال ببینید در یک ماه چه بر سرمان می‌آید. هزینه‌های سرسام‌آور بیماری از یک‌سو، درد و رنجش از یک‌طرف و تامین وسایل و تجهیزات پزشکی از طرف دیگر بر سر آدم می‌ریزد. دردها و غصه‌ها و دغدغه‌های خانواده‌هایمان هم این درد را بیشتر می‌کند.

آتش‌های بیماری ای‌ال‌اس نه‌تنها وجود بیماران را خاکستر می‌کند، بلکه همسر، فرزند و اطرافیانشان را هم در ابهام، نگرانی و ترس می‌گذارد. ترس از نداشتن عزیزی که نبودش برای هر خانه‌ای فاجعه است. اشرف یحیایی هم همین نگرانی‌ها را  با خود به دوش می‌کشد؛ چراکه مادرش چند سالی‌ است اسیر "ای‌ال‌اس" شده است.

او برایم تعریف می‌کند که از سال ۹۲ متوجه وجود اشکالی در تکلم مادرش شده و هر روز شرایطش بدتر می‌شده است؛ به طوریکه بعد از چند ماه اصلا متوجه صحبت‌هایش نمی‌شدند و تکلمش خیلی دچار مشکل شده بود. در آن زمان اصلا اسم بیماری ای‌ال‌اس را نشنیده بود و فکر می‌کرد این عوارض بدنبال داروهایی است که مادرش به دلیل بیماری مغز و اعصاب مصرف می‌کرد، اما کم‌کم این عوارض  پیشرفت کردند.

بیمارانی که مظلومند

یحیایی می‌گوید: به پزشکان متعددی مراجعه کردیم، اما به ما اعلام نکردند که بیماری چیست، فقط می‌دیدیم روزبروز تکلم و بلع مادرم دچار مشکل می‌شود. یکسال بعد فهمیدیم که مادرم مبتلا به بیماری ای‌ال‌اس است. در آن زمان بحث‌های چالش آب یخ شروع شده بود. شرایط خیلی سختی بود. وقتی می‌فهمید بیماری مبتلا به ای‌ال‌اس دارید، بسیار سخت است؛ چون خود بیمار خیلی عذاب می‌کشد. فکر کنید که حتی نتوانید پلک‌تان را بخوابانید یا نتوانید صحبت کنید و درباره دردهایتان بگویید، خیلی عذاب‌آور است. بیماران ما واقعا مظلوم هستند.

او ادامه می‌دهد: این بیماری انجمن ندارد. هیچکس هم نبود که به ما کمک کند یا راهنمایی بدهد. تمام تجربیاتی که درباره این بیماری داریم با سعی و خطای خودمان بدست آورده‌ایم. در تلگرام گروهی داریم که بیماران و خانواده بیماران در آن هستند و خدا را شکر تجربیات‌مان را به اشتراک می‌گذاریم و این کار خیلی به ما کمک می‌کند. به عنوان مثال ما اصلا نمی‌دانستیم بیماری که مشکل بلع دارد، چه باید انجام دهد. بنابراین خودمان شروع به سعی و خطا کردیم و کم‌کم متوجه شدیم که چطور باید با بیمار ای‌ال‌اس برخورد و از آنها مراقبت کنیم. بعد هم با جست‌وجوهایی که انجام دادیم، متوجه شدیم که می‌توانیم برای این بیماران تزریق سلول انجام دهیم. تزریق سلول می‌تواند مشکلات تنفسی یا برخی عوارض بیماری را عقب اندازد. قبل از این اقدام مادر من دچار حمله‌های تنفسی می‌شد، اما بعد از تزریق سلول یکسال درگیری تنفسی نداشت.

یحیایی می‌گوید: بیمار ای‌ال‌اس وقتی روی تخت افتاده، از دست رفته است. اما ای کاش  تزریق سلول را روی بیماران ما تست کنند، وقتی یک مرحله انجام آن توانسته حملات تنفسی را به تعویق اندازد، شاید در درمان بیماری‌ هم جواب دهد. باید بدانیم که مرگ بیماران ای‌ال‌اس، از طریق درگیری‌های تنفسی است. یعنی وقتی بیماری پیشرفت می‌کند و به مشکلات تنفسی می‌رسد، بیماری وارد مرحله پیشرفته شده است. تزریق سلول یکسال بروز این مشکل را در مادر من به تعویق انداخت.

زیرمیزی ۴۰ میلیونی برای نجات جان مادر

او می‌گوید: متاسفانه ما برای تزریق سلول در آن زمان زیرمیزی پرداخت کردیم و نزدیک به ۴۰ میلیون تومان به طور غیرمستقیم به پزشکی که باید انجام این کار را تایید می‌کرد، پرداختیم. متاسفانه پزشک تاکید می‌کرد تا داروی یک میلیون تومانی را از داروخانه‌ای خاص به قیمت سه میلیون تومان خریداری کنیم. اگر تزریق سلولی مادر من زودتر انجام می‌شد، یکسال‌ونیم دیرتر از پا می‌افتاد، اما متاسفانه این پزشک خاص این کار را نکرد. از طرفی نگران بودیم که این کار را انجام ندهد و به همین دلیل از آن پزشک شکایت نمی‌کردیم.

بیماران ای‌ال‌اس را فراموش نکنید

آنها انجمن می‌خواهند

او با بیان اینکه در دنیا بیماران ای‌ال‌اس بیشتر در مرحله مراقبتی حمایت می‌شوند، می‌گوید: ما انتظار داریم که این بیماران فراموش نشوند، انجمن و مرکزی باشد که به ما اعلام کند چه تحقیقاتی در این حوزه انجام شده است. همه این موارد نوعی دلگرمی برای کسانی است که مبتلا به بیماری‌های لاعلاج هستند. امید می‌تواند خیلی به این بیماران کمک کند. بنابراین یکی از درخواست‌هایمان این است که یک انجمن داشته باشیم و بعد هم یک اسپانسر برای شناساندن این بیماری به جامعه و کمک به بیماران بیابیم. در حال حاضر بیش از ۱۰۰ بیمار داریم که کارت بیماری نادر هم ندارند و بارها هم به بنیاد مراجعه کرده بودند، اما هنوز به جایی نرسیده‌اند. البته اقداماتی در حال انجام است.

او در عین حال می‌گوید: از طرفی یکی از دردهایمان این است که نمی‌توانیم برای بیماران‌مان پرستار پیدا کنیم. حتی کسی که بضاعت مالی هم دارد، نمی‌تواند کسی را برای مراقبت از بیمارش پیدا کند. حال خانواده‌ای که بضاعت مالی ندارد و کارمند دولت است، اگر چنین بیماری داشته باشد، یک نفر از اعضای خانواده باید کاملا کارش را تعطیل کند و از آن بیمار مراقبت کند. مخصوصا اگر بیمار ای‌ال‌اس مرد باشد، ‌ خیلی بدتر است. بنابراین بحث مراقبت از بیماران ای‌ال‌اس یکی از موضوعات مهمی است که باید در این حوزه اتفاق افتد. از طرفی اطلاعات درباره این بیماری دیر به دستمان می‌رسد. بنابراین اولین خواسته ما این است که یک سایت یا انجمنی باشد تا به ما کمک کند؛ چراکه کمک مالی، حمایت‌های مراقبتی و اطلاع‌رسانی در این بیماری بسیار مهم است.

انتهای پیام