در آستانه روز حمایت از بیماران نادر اعلام شد

شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در ایران / نیاز ۱۸ همتی صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج در ۱۴۰۳

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.

۷ اسفند ۰۲ - ۰۹:۲۵

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد

شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید در کشور/ ثبت‌نام ۶۵۰۰ بیمار نادر تاکنون

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.

۹ آبان ۰۲ - ۰۵:۵۶

در گفت‌وگو با ایسنا اعلام شد

شناسایی ۴۲۲ بیماری نادر در ایران/پوشش ویژه ۳۱۷ بیماری در «صندوق خاص و صعب‌العلاج»

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به نشان‌دار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل‌گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد.

۲ مهر ۰۲ - ۰۷:۱۷

در گفت‌وگو با ایسنا تشریح شد

شناسایی ۴۰۲ بیماری «نادر» در کشور/ درخواست تاسیس «اداره کل بیماری‌های نادر» در وزارت بهداشت

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماری‌های نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.

۱۶ فروردین ۰۲ - ۰۵:۱۴