حسین خوش آیند در گفت‌وگو با ایسنا اظهار کرد: ناهنجاری‌های مادرزادی به بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که در اثر اختلال در روند سیر تکاملی رشد برخی از اعضای بدن در دوران جنینی ایجاد می‌شود.

رییس هیات مدیره مجمع خیرین خراسان جنوبی بیان کرد: بیماری‌های مادرزادی طیف وسیعی از بیماری‌های کودکان را تشکیل می‌دهد و از طرفی تعداد زیادی از این نوزادان بیمار از خانواده‌های محروم و نیازمند هستند.

وی ادامه داد: خانواده‌های این بیماران برای پیدا کردن پزشک و مرکز مناسب دچار سرگردانی‌های زیادی شده و برای تامین هزینه‌های درمانی، سختی‌های زیادی را متحمل می‌شوند؛ گاه این نوزادان معصوم همزمان دچار چندین نوع ناهنجاری بوده و درمان آن‌ها بخاطر عدم توانایی مالی والدین تا سال‌ها به تاخیر می‌افتد.

رییس هیات مدیره مجمع خیرین خراسان جنوبی تصریح کرد: محرومیت، نیازمندی و مظلوم بودن این بیماران که حتی زبان بازگو کردن نیاز خود را ندارند، تعدادی از پزشکان متخصص و جمعی از نیکوکاران رئوف و خیرخواه را بر آن داشت که خود را در نیاز این کودکان دردمند سهیم دانسته و در سال ۱۳۸۴ اقدام به تاسیس موسسه خیریه حمایت از کودکان با ناهنجاری‌های مادرزادی (محکم) کنند.

خوش آیند ادامه داد: اهداف این موسسه عبارت از حمایت مالی و هماهنگی برای پذیرش بیماران با ناهنجاری‌های مادرزادی که نیاز به جراحی یا درمان دارویی دارند (در بیمارستان‌های دانشگاهی)، ثبت موارد ناهنجاری‌های مادرزادی  و آموزش خانواده‌ها و پزشکان مربوط در این زمینه‌ها از طرق مختلف از جمله چاپ کتاب، بروشور و تهیه فیلم‌های آموزشی و حضور در کنگره‌های علمی و مصاحبه‌های رسانه‌ای و آموزش چهره به چهره است.

وی افزود: در راستای این اهداف این موسسه طی سال‌های افتتاح تا کنون فعالیت‌های متنوعی انجام داده است که عبارتند از ایجاد بانک اطلاعاتی بیماران با ناهنجاری‌های مادرزادی، راهنمایی و کمک به تهیه و تامین دارو و درمان پزشکی مورد نیاز بیماران، حمایت مالی و معنوی از خانواده‌های بیماران نیازمند و همکاری با دیگر موسسات در زمینه کمک به بیماران و درمان آنان و بهره گیری از تجربیات، آمار و نتایج تحقیقات آنان.                     

خوش آیند تصریح کرد: تهیه کتاب و آموزش ناهنجاری‌های مادرزادی برای پزشکان، امکان مشاوره حضوری یا تلفنی با پزشکان موسسه ارتباط با مددکاران یا رابطین موسسه در بیمارستان‌ها برای هدایت بیماران برای درمان و راه اندازی بخش‌های جراحی اطفال برای درمان برخی از نابهنجاری‌های تحت پوشش و اجرای طرح بیماریابی نوزادان و کودکان دچار ناهنجاری های مادرزادی در حاشیه شهرها از دیگر فعالیت‌هاست.

وی در مورد نحوه پذیرش بیماران، گفت: پزشک یا مددکار بعد از مشاهده کودک مبتلا به یکی از ۵۶ نابهنجاری مادرزادی تحت پوشش وی را به نمایندگی موسسه محکم واقع در بیمارستان رازی بیرجند راهنمایی می‌کند، موسسه به طور مستقیم و بدون اتلاف وقت وی را برای انجام اقدامات درمانی یا جراحی به مراکز فوق تخصصی طرف قرارداد معرفی می‌کند و هم زمان بیمار در لیست بیماران تحت پوشش موسسه قرار می‌گیرد.

سفر تیمی از پزشکان متخصص به بیرجند 

خوش آیند تصریح کرد: آموزش چهره به چهره به خانواده‌ها شروع شده و جزوات آموزشی در اختیار آنان قرار می‌گیرد و در صورتی که خانواده با مشکل مالی روبرو باشد با تشخیص مددکاری بیمارستان، از حمایت‌های مالی موسسه بهره مند خواهد شد.

مدیر اجرایی موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری‌های مادر زادی(محکم) در خراسان جنوبی  یادآور شد: بیماران شهرستان‌ها نیز با مراجعه به نمایندگی موسسه واقع در بیمارستان رازی بیرجند مشمول این برنامه بوده و در صورت وجود امکانات فوق تخصصی به مراکز تخصصی مربوطه راهنمایی شده و نیازی به ارجاع آنان به تهران نخواهد بود و پزشک یا مددکار بعد از مشاهده کودک مبتلا به یکی از ۵۶ ناهنجاری مادرزادی تحت پوشش را به موسسه محکم راهنمایی می‌کند.

خوش آیند یادآور شد: در آینده نزدیک تیمی از پزشکان متخصص از تهران به بیرجند سفر خواهند داشت و بیماران مشمول طرح را مورد معاینه و معالجه قرار خواهند داد.

انتهای پیام