بیماران پروانه‌ای
-
پروانه‌ای‌های اصفهان ۵۸ نفرند
رئیس ادارۀ امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: در حال حاضر، ۵۸ بیمار ای‌بی (EB) در اصفهان زندگی می‌کنند. از این میان، ۲۷ نفر زن و ۳۱ نفرشان مرد هستند.
-
معاون دانشگاه علوم پزشکی شیراز خبر داد:
شناسایی ۶۸ بیمار پروانه‌ای در فارس
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز از شناسایی ۶۸ بیمار مبتلا به بیماری «EB» یا پروانه‌ای در این استان خبر داد و بر ضرورت اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی جامعه نسبت به شناخت این بیماری تأکید کرد.
-
درخواست کودکان پروانه‌ای از وزیر ارشاد
وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی در اولین حضور رسمی خود در یک برنامه هنری با یک درخواست برای رساندن صدای مستند «حماسه پروانه» به دولت جدید با هدف تلاش برای رفع مشکلات تامین دارو و پانسمان بیماران پروانه‌ای مواجه شد.
-
دانشگاه علوم پزشکی ایران اعلام کرد
تامین سهم ۳ ماهه پانسمان ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای و تحویل آن به خانه EB
بنابر اعلام روابط عمومی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تامین شد.
-
معاون امور پیشگیری بهزیستی استان:
همدان ۱۵ بیمار پروانه‌ای دارد/۸ بیمار تویسرکانی است
معاون امور پیشگیری اداره‌کل بهزیستی استان همدان گفت: ۱۵ بیمار پروانه ای در استان وجود دارد که هشت نفر در تویسرکان و هفت نفر در کل استان پخش هستند.
-
ارائه اولین درمان برای بیماری پروانه‌ای
یک ژل جدید مبتنی بر ژن درمانی تبدیل به اولین درمان تایید شده برای بیماری نادر و دردناک پروانه‌ای شد.