بیماران پروانه‌ای
-
بیشترین بیماران پروانه‌ای استان کرمان در کدام منطقه هستند؟
مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان گفت: عمده بیماران پروانه‌ای در جنوب استان و به ویژه در رودبار جنوب هستند.
-
مدیرکل بیمه سلامت استان همدان خبر داد
وجود ۳۸ بیمار پروانه‌ای نشان‌دارشده در همدان
مدیرکل بیمه سلامت استان همدان از وجود ۳۸ بیمار پروانه‌ای نشان‌دارشده در همدان خبر داد و گفت: در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج ۵۵ کد خدمتی ویژه برای بیماران بال پروانه‌ای مورد حمایت سازمان بیمه سلامت قرار گرفته است.
-
رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز اعلام کرد:
رنجی که بیماران پروانه‌ای می‌کشند/ هزینه‌های بیماری بالا اما حمایت‌ها ناچیز است
رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه تاکنون ۶۸ بیمار پروانه‌ای در فارس شناسایی شده است، گفت: هزینه‌های این بیماری بسیار بالا اما حمایت‌ها ناچیز است.
-
در پیله‌ای از رنج و بی‌مهری؛ بیماران پروانه‌ای در جستجوی امید
از وقتی چشم باز کردم با این بیماری درگیر بوده و از ۱۵ سالگی که از بیمه پدر خارج شدم، دیگر هیچ حمایتی ندارم و هر روز باید از پمادها و شامپوهای مخصوص استفاده کنم، اما هزینه‌های درمان و ویزیت پزشک آن‌قدر سنگین بوده که حتی فکرش هم برایم دردآور است و حتی حمام رفتن برای من کابوسی بوده که هر بار با سوزش و زخم‌های تازه همراه است.
-
مدیر نظارت و اعتباربخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی:
بیماران پروانه‌ای همدان برای درمان حمایت می‌شوند
مدیر نظارت و اعتباربخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان گفت: ۳۸ بیمار مبتلا به ای‌بی(پروانه‌ای) در استان همدان تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی قرار دارند.
-
شناسایی ۳۰ بیمار «پروانه‌ای» در کرمانشاه
مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه از شناسایی ۳۰ بیمار «بال پروانه‌ای» یا «ای‌بی» در کرمانشاه خبر داد.
-
مدیرکل بیمه سلامت گیلان عنوان کرد
نشاندار شدن ۶ بیمار پروانه ای در گیلان
مدیرکل بیمه سلامت گیلان، تعداد کل افرادی که برایشان نشان «ای.بی» ثبت شده در استان گیلان را ۶ نفر شامل چهار مونث و دو مذکر دانست و گفت: خدمات و ملزومات پزشکی از جمله پانسمان های نوین و گران‌قیمت تحت پوشش قرار می گیرد.
-
درحاشیه جلسه دولت
ظفرقندی: فعلا در زمینه فراهم کردن پانسمان بیماران پروانه‌ای مشکل جدی نداریم
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: فعلا در زمینه فراهم کردن پانسمانهای بیماران پروانه‌ای وضعیت خوبی داریم و مشکل جدی نداریم.
-
در گفت‌وگو با ایسنا اعلام شد؛
وجود کمتر از ۱۰۰ بیمار پروانه‌ای در یزد/پروانه‌ای‌ها حمایت کافی نمی‌شوند
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی یزد با بیان این که حمایت کافی از مبتلایان به بیماری پروانه‌ای صورت نمی‌گیرد، گفت: گرچه مبتلایان این بیماری در یزد کمتر از ۱۰۰ نفر برآورد می‌شود اما هیچ مرکز درمانی خاصی برای این بیماران در استان وجود ندارد.
-
پروانه‌ای‌های اصفهان ۵۸ نفرند
رئیس ادارۀ امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: در حال حاضر، ۵۸ بیمار ای‌بی (EB) در اصفهان زندگی می‌کنند. از این میان، ۲۷ نفر زن و ۳۱ نفرشان مرد هستند.
-
معاون دانشگاه علوم پزشکی شیراز خبر داد:
شناسایی ۶۸ بیمار پروانه‌ای در فارس
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز از شناسایی ۶۸ بیمار مبتلا به بیماری «EB» یا پروانه‌ای در این استان خبر داد و بر ضرورت اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی جامعه نسبت به شناخت این بیماری تأکید کرد.
-
درخواست کودکان پروانه‌ای از وزیر ارشاد
وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی در اولین حضور رسمی خود در یک برنامه هنری با یک درخواست برای رساندن صدای مستند «حماسه پروانه» به دولت جدید با هدف تلاش برای رفع مشکلات تامین دارو و پانسمان بیماران پروانه‌ای مواجه شد.
-
دانشگاه علوم پزشکی ایران اعلام کرد
تامین سهم ۳ ماهه پانسمان ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای و تحویل آن به خانه EB
بنابر اعلام روابط عمومی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، پانسمانهای تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تامین شد.
-
معاون امور پیشگیری بهزیستی استان:
همدان ۱۵ بیمار پروانه‌ای دارد/۸ بیمار تویسرکانی است
معاون امور پیشگیری اداره‌کل بهزیستی استان همدان گفت: ۱۵ بیمار پروانه ای در استان وجود دارد که هشت نفر در تویسرکان و هفت نفر در کل استان پخش هستند.
-
ارائه اولین درمان برای بیماری پروانه‌ای
یک ژل جدید مبتنی بر ژن درمانی تبدیل به اولین درمان تایید شده برای بیماری نادر و دردناک پروانه‌ای شد.