دکتر بهنام روندی در گفت و گو با خبرنگار ایسنا، با بیان اینکه بیماری بال پروانه‌ای یا ای‌بی یک بیماری خاص و صعب‌العلاج محسوب می‌شود که زمینه ژنتیکی دارد، گفت: در این بیماری بافت همبند پوست دچار اختلال بوده و باعث می‌شود سلول‌های پوست به خوبی در کنار هم قرار نگیرد.

وی ادامه داد: پوست بدن این بیماران حالت کش‌سانی را ندارد و مانند پارچه پوسیده‌ای است که در حالت عادی هم پوسته پوسته شده و می‌افتد.

مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه با بیان اینکه بیماری ای‌بی شدت و ضعف متفاوتی دارد، خاطرنشان کرد: بیماری در برخی افراد در همان نوزادی باعث مرگ می‌شود و برخی دیگر که بیماری خفیف‌تری دارند، وارد دوران بزرگسالی می‌شوند.

روندی از بیماری بال پروانه‌ای به عنوان یک بیماری ناتوان‌کننده یاد کرد که فرد را مستعد بسیاری از مشکلات دیگر تاندونی، غضروفی، ارتوپدی و استخوانی و... نیز خواهد کرد.

وی با بیان اینکه این بیماری درمان قطعی و داروی چندانی ندارد، یادآوری کرد: لازم است این افراد برای ترمیم و محافظت از زخم‌هایی که در بدن آنها ایجاد می‌شود از پانسمان‌های خاص استفاده کنند که این پانسمان‌ها نیز وارداتی بوده و گاهی ممکن است با کمبود واردات آنها و یا کیفیت پایین پانسمان مواجه باشیم.

مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه با اشاره به اینکه تامین و توزیع پانسمان‌ها به صورت متمرکز توسط «خانه ای‌بی» ایران که یک تشکل اختصاصی برای بیماران بال پروانه‌ای است انجام می‌شود، عنوان کرد: همه بیماران پروانه‌ای عضو این انجمن هستند و اطلاعات آنها در انجمن موجود است و با توجه به شدت بیماری و وضعیت زخم‌هایی که بیماران دارند انجمن به تعداد مناسب پانسمان را بین آنها توزیع می‌کند.

روندی سپس از خدمات حمایتی که برای بیماران پروانه‌ای در نظر گرفته شده نیز یاد کرد و افزود: این بیماران هم در سامانه‌های دانشگاه علوم پزشکی و وزارت بهداشت ثبت شده هستند و بیمار خاص و صعب‌العلاج محسوب می‌شوند و هم بیمه‌ها آنها را به عنوان بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش دارند و از همین رو عمده خدمات درمانی که دریافت می‌کنند، رایگان است.

وی با بیان اینکه در سراسر کشور مقرر شده برای حمایت از معیشت آنها برنامه‌هایی برای تامین مسکن بیماران پروانه‌ای در نظر گرفته شود، افزود: ما هم در کرمانشاه اسامی و اطلاعات ۳۰ بیمار بال پروانه‌ای شناسایی شده در استان را در اختیار بنیاد مسکن قرار داده‌ایم و امیدواریم همکاری‌های لازم برای تامین مسکن آنها صورت بگیرد.

انتهای پیام