به گزارش ایسنا، بر اساس اعلام بنیاد بیماریهای نادر، سند ملی بیماری های نادر ایران، پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید.
در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتا توسط بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب شد.
چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است.
دکتر حمیدرضا ادراکی_ مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی و تسکین آلام بیماران نادر دانست.
انتهای پیام
نظرات