دکتر فریبرز نیاستی در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا، اظهار کرد : در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی» کودکان بال پروانه‌ای می گویند، چراکه پوست این بیماران مانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود و زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه زخم‌های آنها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می رود به حدی که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق تر شدن زخم‌ها از بین رفته و آسیب‌های جبران ناپذیر برای کودکان پروانه‌ای رقم می زند.

وی با بیان اینکه از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده ۵۰ نوزاد به این بیماری دردناک و جانکاه دچار می‌شوند و این بیماری در هر نژادی شایع است و هر دو جنس زن و مرد را مبتلا می‌کند، افزود: بیماری «ای بی» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوست است و تاکنون هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده است و در حال حاضر درمان ها بیشتر در حد تسکینی و جلوگیری از پیشروی زخم ها بوده و هدفشان تخفیف درد و علائم بیماری بویژه از طریق آموزش و توانمندسازی خانواده هاست.

نیاستی بیان کرد: در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج سازمان بیمه سلامت ایران برای بیماران بال پروانه‌ای ۵۵ کد خدمتی شامل خدمات توانبخشی، انواع آزمایش ها، ویزیت پزشکان متخصص و فوق تخصص، تجهیزات پزشکی و انواع پانسمان ها، کرم ها و لوسیون های مورد نیاز این بیماران، خدمات پرتوپزشکی، خدمات فیزیوتراپی و ... با پوشش بیمه ای و در مراکز دولتی کاملاً رایگان به بیماران مذکور ارائه می‌شود.

مدیرکل بیمه سلامت استان همدان در پاسخ به این سوال که سازمان بیمه سلامت ایران در حوزه توانبخشی چه خدماتی را به این بیماران ارایه می دهد، اعلام کرد: سازمان بیمه سلامت برای مبتلایان به بیماری بال پروانه ای بسته خدمات توان بخشی در نظر گرفته است، این خدمات شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی (ارزیابی جامع کاردرمانی یا شغلی برای برنامه ریزی برای کار درمانی بیمار برای یک دوره درمان) ، بینایی سنجی (تعیین وضعیت انکساری چشم)، شنوایی سنجی و مشاوره یا تجویز سمعک یا ارزیابی و کنترل دوره‌ای/فیتینگ سمعک، خدمات اورتز و پروتز (برای هر عضو یک بار در سال) و ... است.

وی ادامه داد: تمامی لوسیون ها و کرم های مورد نیاز بیماران بال پروانه ای به صورت ۱۰۰ درصد تحت پوشش بیمه سلامت است و با ارائه فاکتور در قالب هزینه های خسارت متفرقه از محل صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج به این بیماران پرداخت می شود.

مدیرکل بیمه سلامت استان همدان درباره سایر خدمات تحت پوشش بیمه سلامت برای بیماران بال پروانه ای گفت: هزینه های آزمایش های مورد نیاز این بیماران از قبیل آلبومین، SGPT ، SGOT، کراتینین، سدیم، پتاسیم،کلسیم، فسفر، آهن سرم، فریتین، CBG ، توتال پروتئین، اوره، ESR و سایر آزمایش ها و همچنین هزینه های مربوط به ویزیت پزشک متخصص و فوق تخصص در رشته های پوست، چشم پزشکی، خون و آنکولوژی، تغذیه، روانپزشک، ریه، جراحی ترمیمی، درماتولوژی پوست، متخصص پوست، کودکان، گوارش، جراحی کلیه و مجاری ادراری، ارتوپدی، قلب، نفرولوژی، گوش و حلق و بینی و سایر تخصص ها با پوشش ۱۰۰ درصدی بیمه و در مراجعه به مراکز دولتی پوشش ۸۰ درصدی و در صورت مراجعه بیمار به بخش خصوصی توسط بیمه سلامت پرداخت می شود.

نیاستی درباره نحوه ثبت نام بیماران بال پروانه ای در صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیان کرد: این بیماران باید با مراجعه به معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی و با ارائه مدارک پزشکی تاییدکننده مبتلا بودن فرد به بیماری «ای بی» نسبت به ثبت نام و نشاندار شدن در سامانه وزارت بهداشت (RDA) و درخواست حمایت از صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج اقدام کنند.

مدیرکل بیمه سلامت استان همدان بیان کرد: در حال حاضر تعداد بیماران بال پروانه‌ای نشان‌دارشده استان همدان ۳۸ نفر است که از این تعداد ۲۸ نفر بیمه شده سازمان بیمه سلامت و ۱۰ نفر نیز از بیمه شدگان سازمان تامین اجتماعی هستند که با بهره‌مندی از مزایای صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج اقدامات درمانی آنها در حال انجام است.

انتهای پیام