دورهمی مادران دارای فرزند توان‌یاب، به مناسبت گرامیداشت مقام مادر و به همت مرکز فعالیت‌های قرآنی جهاد دانشگاهی با همکاری مجتمع توان‌یابان برگزار شد. در حاشیه این مراسم  به گفت‌وگو با چند تن از مادران نشستیم که در ادامه می‌آید. 

این گفت‌وگوها که بدون حضور فرزندان شکل می‌گیرد، فرصتی است که مادران بتوانند از رنج‌ها و دشواری‌هایشان بگویند. برخی رنج‌ها و دشواری‌ها میان آنها مشترک است، زیرا فرزندان آنان دارای معلولیت جسمی حرکتی هستند. از جمله دشواری‎های روزانه این مادران، زحمت و سنگینی جابه‌جایی فرزندان است؛ چون به واسطه انجام دائم امور بهداشتی و نظافت فرزندانشان، اغلب دچار دردهای مزمن در ناحیه کمر و گردن هستند. 

آن‌ها ضمن تشکر از تلاش‌های مدیریت این مرکز برای فراهم‌آوری سرویس، به مشکلات رفت‌وآمد فرزندان به مرکز اشاره و بیان می‌کنند که اگر سرویس‌ها مسیرهای نزدیکتری به منزل را تقبل کنند، کمتر دچار مشکلات هستند، زیرا اغلب فرزندان آن‌ها دارای ویلچر هستند و رفت و آمد با ماشین سواری برایشان با دشواری‌‎های بسیاری همراه است. 

اولین سوالی که از این مادران دارم، چگونگی مواجهه با چنین اتفاقی است. شوک و قفل شدن پاسخی مشترک از سوی تمامی این مادران است؛ مادرانی که تا قبل از این اتفاق کمترین اطلاعات را درمورد معلولیت داشتند. این مادران، فرزندان‌شان را دوست دارند و در کنار همه دشواری‌ها از الطاف الهی در این راه غافل نیستند. شاید در مواجهه نخست با موضوع معلولیت، دنیا برای بسیاری‌شان تمام شده به نظر می‌رسید، شاید شکستند، اما برخاستند، دوباره شروع کردند و تا امروز ادامه دادند. 

طیبه زرین دل، مادر نگار حسینی، سوالم را با کمی مکث و سکوت پاسخ می‌دهد. شاید می‌خواهد بغضی را که یک دنیا حرف با خود دارد، پس بزند. او خود را مادر دختری کم شنوا معرفی می‌کند که هنگام سنجش مدرسه این موضوع را باور کرده است. فرزند او اکنون برای  هر دو گوش از سمعک استفاده می‌کند. این مادر می‌گوید: کنار آمدن با این موضوع بسیار برایم سخت بود، اما اکنون دریچه‌هایی از رحمت الهی را نیز شاهد هستم.

نمودار رشد فرزندان خود را از روز اول جدی بگیرید

 از او می‌خواهم به مادرانی که با چنین موضوعی به تازگی مواجهه شده‌اند، توصیه‌ای داشته باشد: سفارشم این است که نمودار رشد فرزندان خود را از روز اول جدی بگیرند و بی اهمیت از کنار آن نگذرند، زیرا من همیشه گمانم بر این بود که فرزندم به علت زایمان زود هنگام و نارس بودن برخی از فعالیت‌هایش نسبت به دیگر کودکان هم سن و سال خود دیرتر است، همین موضوع باعث شد تا دیرتر کاردرمانی را شروع کنم. 

خانم دیگری خود را مادر معصومه قریشی معرفی می‌کند و می‌گوید علاوه بر معصومه دو فرزند معلول دیگر نیز دارد. از او درباره نوع معلولیت و زمان این اتفاق می‌پرسم و او در پاسخ می‌گوید: علائم این بیماری در معصومه از سال سوم راهنمایی بروز پیدا کرد، به‌گونه‌ای که نخست دچار انحراف در راه رفتن شد و کم کم بیماری پیشرفت کرد. 

او از شوک وارده در ابتدای آگاهی از موضوع و سردرگمی‌هایی که قابل توصیف نیست، برایم می‌گوید؛ از تلاش‌هایش برای یافتن راه درمان و سپس از تلاش‌هایش برای زنده ماندن امید در میان فرزندانش. اتفاق آشنایی با مرکز توانیابان را یادآور می‌شود و رضایتش از آمد و شد فرزندانش به این مرکز را بیان می‌کند. روحیه‌ای که در فرزندانش به وجود آمده باعث خوشحالی و شادی او شده است. 

شب هنگام موقع خواب و خستگی به خود می‌گویم فردا دیگر نمی‌توانم این همه کار را انجام دهم

او با اشاره به حضور سه فرزند معلول جسمی حرکتی می‌گوید: شب هنگام موقع خواب و خستگی به خود می‌گویم فردا دیگر نمی‌توانم این همه کار را انجام دهم، صبح هنگام بیدار شدن از خود می‌پرسم آیا امروز می‌توانم از عهده این امور برآیم، اما خداوند را شکرگزار هستم، زیرا این مقدار به من توانایی داده که تاکنون توانسته‌ام از عهده رسیدگی به امور این سه فرزند برآیم. گرچه شکرگزاری او عاری از تعارف و ریاست، اما پس چشمانش، این نگرانی حس می‌شود، که تا کی ‍‌می‌توانم ادامه دهم و روزی که نتوانم، تکلیف فرزندانم چه می‌شود؟

او و مادرانی مثل او بسیار متکی به خود هستند و توقعی از بقیه ندارند و شاید اتفاقاتی که در پس این معلولیت تجربه کردند، آنان را تا به این اندازه قوی و استوار ساخته، اما گویی جای اندکی همیاری و کمک خالی است، نمی‌دانم چگونه و با چه ساز و کاری، اما این‎گونه به نظر می‌رسد که جای استراحت و یک فرد کمک حال در برخی روزها، هفته‌ها و ماه‌ها برای این مادران بسیار خالی است. داشتن یک روز تعطیل، بدون انجام امور دشوار فرزندان، شاید کمترین کمکی باشد که از سوی مراکز حمایتی همچون بهزیستی و یا کمک‌های مردمی خیرخواهانه بتوان تدارک دید. 

روزی دو پزشک متفاوت فرزندم را می‌بردم تا شاید روزنه امیدی برایم باز شود

خانم یزدانی، مادر مهرنوش، بانویی پر انرژی و جوان در این جمع است، کمی متفاوت از دیگران صحبت می‌کند، گرچه او نیز از شوک شنیدن، دیدن و درک موضوع معلولیت در فرزندش شروع می‌کند: مهرنوش ده روزه بود که فهمیدم نابیناست. فرزندم، نابینای مطلق بود. به یاد دارم روزی دو تا پزشک متفاوت او را می‌بردم، شاید روزنه امیدی برایم باز شود و نظر متفاوتی از دکتری دریافت کنم، اما فایده‌ای نداشت. و این اولین شوک بود، ۹ ماهه که شد، متوجه شدم، کودکم توان نشستن هم ندارد، و این دومین شوک بود که به من گفتند فرزندم دچار بیماری فلج مغزی (CP) است. 

یزدانی یادآور می‌شود به مدت ۸ سال برنامه زندگی‌ام این بود که از ۷ صبح تا ۱ بعدازظهر او را به فیزیوتراپی و کاردرمانی می‌بردم. تا ۲۰ سالگی مهرنوش در خانه بود، پس از آشنایی با این مرکز تازه متوجه شدم باید با مهرنوش چه کنم، شاید آن روزها این اتفاق را مصیبت و آوار می‌دیدم، اما امروز به مهرنوش افتخار می‌کنم. 

نباید خود را ببازید و میدان را خالی کنید

از او می‌خواهم به مادرانی که تازه با چنین موضوعی مواجه شده‌اند، توصیه‌ای داشته باشد و او می‌گوید: نباید خود را ببازید و میدان را خالی کنید، باید تلاش کنید و اعتماد به نفس فرزندتان را بالا ببرید. چنانکه من برای خط خطی‌های فرزندم در نقاشی هدف تعیین کردم، به او می‌گفتم من این‌ نقاشی‌ها را می‌فروشم، برای او سفارش دریافت می‌کردم و هیچ وقت اجازه ندادم که او خود را ناتوان احساس کند. به طوری که امروز خیلی‌ها ابتدا متوجه نابینا بودن او نمی‌شوند. 

به نظر می‌‎رسد اگر امروز مهرنوش با تلاش‌های ویژه مادرش در مجتمع توانیابان در قله‌ای از موفقیت قرار دارد، این موفقیت را مدیون طرز تفکر و روحیه مقاوم مادرش است. 

بانوی دیگر، خود را مادر مهدی و سحر احمدی معرفی می‌کند، او نیز دارای سه فرزند معلول جسمی حرکتی است. مادر سحر بیماری فرزندانش را گونه‌ای بیماری‌ای ژنتیکی معرفی می‌کند که از سن ۱۷ سالگی ابتدا در دخترش زهرا و در سن ۲۸ سالگی در مهدی و علی بروز یافته است. 

او توضیح می‌دهد: آتاکسی فردریش (Friedreich ataxia) یک اختلال ژنتیک است که موجب عدم تعادل در ایستادن و راه رفتن فرزندانم شده و آنان را وابسته به ویلچر کرده است. فرزندم علی که ازدواج کرده بود، یک فرزند دختر دارد و امروز یک گیم نت را اداره می‌کند، آنچه برایم مهم است این است که با رفتن به سرکار روحیه او عوض می‌شود. فرزندم مهدی که قبل از ابتلا به بیماری، نجار ماهری بود و چندین شاگرد داشت پس از ابتلا به بیماری نتوانست آن کار را ادامه دهد. سحر اکنون در خانه است و نتوانست درسش را ادامه دهد. 

روحیه این مادر عجیب است ، با وجود تمام دشواری‌ها در اداره امور چنین فرزندانی، اثری از یأس و ناامیدی در او نیست. دلیلش را جویا می‌شوم و او می‌گوید: نه تنها من، بلکه تمام خانواده‌هایی که دچار چنین سختی‌هایی می‌شوند، باید مقاوم باشند، نباید به سخن و طعنه دیگران توجه کنند.

 او به داشتن چنین فرزندانی افتخار می‌کند و خدا را شاکر است و این اتفاق و معلولیت را خواست و اراده پرودگار می‌داند. او ویژگی‌ها و توانایی‌های فرزندانش را غنیمت می‌شمارد و بر آن‌ها متمرکز است. 

خانم علیزاده، مادر محمد است، او زمانی متوجه معلولیت فرزندش می‌شود که حدود ۵ ماه دارد. عمل چشم و عدم توانایی در راه رفتن و داستان رفت‌و آمد به پزشک‌های مختلف را گذرا تعریف می‌کند. شوک آگاهی به این موضوع برایش بسیار شدید بوده و بیان می‌کند که قبل از این اتفاق کمترین آگاهی را نسبت به معلولیت داشته است. 

او به بخشی از وظایف دشواری که والدین یک فرزند معلول همچون نظافت، دستشویی و جابه‌جایی با ویلچر اشاره و عنوان می‌کند: آمدن محمد به مرکز توانیابان اتفاق خوبی است، محمد بسیار به معرق علاقه دارد و این مرکز، جایی است که محمد با علاقه می‌آید و همه معلمان و مربیان خود را دوست دارد. 

فرزندم بر اثر زردی بدو تولد دچار فلج مغزی و ناشنوایی شد

خانم امین افشار با لهجه شیرین یزدی خود را مادر فائزه فلاح معرفی می‌کند و یادآور می‌شود: فائزه بر اثر زردی بدو تولد دچار فلج مغزی و ناشنوایی شد. از ۶ ماهگی که متوجه این موضوع شدم، سختی‌های بسیاری را متحمل شدم و تاکنون که ۲۳ سال دارد، تلاش‌های بسیاری برای او انجام دادم. 

وی با اشاره به دورهمی مادرانه و آگاهی از وضعیت دیگر مادران دارای چنین فرزندانی اظهار می‌کند: باید بگویم این مرکز در کاهش بارهای روحی و روانی که بر دوش خانواده‌هاست نقش بسزایی دارد. دخترم در این مرکز بسیار توانمند شد و هم اکنون یکی از قهرمانان ورزشی است. هر گاه دلم می‌گیرد، به اینجا می‌آیم و انرژی می‌گیرم. خیلی دوست دارم این مکان را دیگر افراد هم ببینند، به‌ویژه کسانی که بی دلیل از زندگی می‌نالند. 

او ادامه می‌دهد: تلاش من به عنوان یک مادر برای فائزه این بوده که او را مستقل بار بیاورم و اکنون در خیلی از زمینه‌ها از جمله انجام کارهای بانکی از طریق نرم‌افزارهای بانکی توانایی دارد.

 او که در این دورهمی از مشکلات بسیاری از مادران دارای چند فرزند معلول آگاهی یافته، اعلام آمادگی کرد تا در صورت تمایل به آن‌ها کمک کند. 

آنچه از این گفت‌وگوها، نگاه‌ها، بغض‌ها، درخواست‌ و امیدهای مادرانه یافتم این است که گرچه معلولیت، به هر دلیلی نوعی کاستی است، اما آنچه اهمیت دارد و می‌تواند کمک حال روح و روان این افراد و خانواده‌های آنان باشد، نوع نگاه جامعه است. داشتن جامعه‌ای با نگاه فرهنگی انسانی به این افراد، شاید مهمترین نکته‌ای است که از طرف آن‌ها طلب شده است. از سوی دیگر باید دانست خانواده‌هایی که مسئولیت نگهداری فرزندان معلول بر عهده دارند، کاری بسیار ارزشمند انجام می‌دهند که شایسته تقدیر از سوی همه افراد جامعه است. 

نکته قابل توجه دیگر در این گفت‌وگوها موانع ساختاری حضور و فعالیت معلولین در اجتماع به لحاظ زیرساخت‌ها اعم از خیابان‌ها، ادارات و... است؛ زیرا ساختار اداری و زیست شهری ما براساس فرمت انسان‌های سالم طراحی شده است که تأمین و گسترش زیرساخت‌های آن می‌تواند در تسهیل حضور معلولان مؤثر واقع شود و این موضوع نیازمند برنامه‌ریزی دست‌اندرکاران امر است. 

انتهای پیام