به گزارش ایسنا، روزیاتو نوشت: برای والدینش، شارلوت شبیه یک «عروسک چینی» است. مادر شارلوت در این باره گفته است:

به ما گفته‌اند که او شبیه یک عروسک چینی است. مردم هنوز او را «شارلوت کوچولو» صدا می‌کنند که من را آزار می‌دهد؛ زیرا او یک کودک نیست.

شارلوت در بدو تولد، تنها ۹۰۰ گرم وزن داشت. علیرغم این که بارداری مادر شارلوت به طور طبیعی پیش می‌رفت، او یک ماه زودتر از حد انتظار به دنیا آمد. هنگامی که مادر شارلوت برای زایمان در بیمارستان بستری شد، پزشکان از این که او در هفته ۲۴ بارداری خود است، شگفت‌زده شده بودند.

پزشکان به والدین شارلوت هشدار داده بودند که ممکن است دخترشان مدت زیادی پس از تولد زنده نماند. با این وجود، این پیش‌بینی‌ها درست از آب در نیامدند و شارلوت تا به امروز با بیماری خود مبارزه کرده است.

والدین شارلوت، زمان زیادی را صرف کرده‌اند تا بفهمند که چه چیزی او را متفاوت کرده و چگونه می‌توانند به دخترشان کمک کنند. انجام آزمایش‌های بی‌شمار و مراجعه مکرر به بیمارستان، تنها بخشی از این تلاش‌ها بوده است.

مادرش شارلوت گفته است:

شارلوت واقعاً بی‌نظیر است. او در این مدت کوتاه، چیزهای زیادی را پشت سر گذاشته است.

هنوز پاسخی قطعی درباره مدت زنده ماندن شارلوت وجود ندارد؛ اما والدین او از زندگی خانوادگی خود لذت می‌برند.

شارلوت کوچک است؛ اما هر کسی که با او ملاقات کرده، به شما خواهد گفت که او شخصیت بزرگی دارد. از روزی که او به دنیا آمده، چیز بسیار خاصی را به زندگی همه ما اضافه کرده است.

بعدها مشخص شد که شارلوت از یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر، به نام «کوتولگی اولیه» (primordial dwarfism) رنج می‌برد. پدر و مادر او حامل یک ژن استثنایی نادر هستند که دختر کوچکشان آن را به ارث برده است. سایر فرزندان آن‌ها در سلامت کامل هستند.

کوتولگی اولیه، مجموعه‌ای از ناهنجاری‌های مادرزادی بوده که به دلیل نقص ژنتیکی ایجاد می‌شوند. علاوه بر کاهش قد در بیماران، مشخصه‌های دیگر این بیماری، داشتن گوش‌های کوچک یا شکاف بینی برجسته، جمجمه کوچک و موهای کم‌پشت سر هستند.

قد افراد مبتلا به این بیماری، معمولاً تا حداکثر ۱۰۰ سانتی‌متر رشد می‌کند. همچنین، این مشکل ژنتیکی با چندین بیماری دیگر مرتبط بوده که منجر به رسیدن تعداد کمی از بیماران به سال‌های نوجوانی می‌شود.

والدین شارلوت، روزهای اولیه پس از تولد دخترشان را بسیار چالش‌برانگیز توصیف می‌کنند که مملو از نگرانی‌ برای زندگی او بوده است. دخترشان آنقدر ظریف بوده که حتی نمی‌توانستند او را بلند کنند.

قبل از ترخیص از بیمارستان، پزشکان به والدین شارلوت هشدار دادند که ممکن است فرزند کوچکشان تا اولین تولد خود زنده نماند.

خوشبختانه، شارلوت امسال ۱۶ ساله شده است. او علیرغم شرایط خاصش، در مدرسه عملکردی عالی دارد، از معاشرت با همسالانش لذت می‌برد و بسیار محبوب است. والدینش، او را دختری پرانرژی می‌دانند که «نمی‌تواند آرام بنشیند».

شارلوت یک زندگی عادی دارد. او به اسب‌سواری علاقه‌مند است و به مدرسه می‌رود.

شارلوت بسیار کنجکاو است. البته من نگران بودم که توسط بچه‌های دیگر صدمه ببیند، اما او مربی مخصوص خودش را دارد و آنقدر هم آسیب‌پذیر و شکننده نیست.

علیرغم همه این مشکلات، مادر شارلوت امید زیادی به آینده دخترش دارد.

ناشناخته‌های زیادی وجود دارند. ما نمی‌دانستیم که او تا این حد زنده خواهد ماند یا خیر. اما شارلوت به شکوفایی خود ادامه می‌دهد و من نمی‌توانم منتظر بمانم تا ببینم که سال آینده چه خواهد شد.

انتهای پیام