این بیماران باید مواد غذایی فاقد گلوتن مصرف کنند.گلوتن در مواد غذایی حاوی جو و گندم وجود دارد، اما با توجه به فرهنگ کشور ما بسیاری از مواد غذایی از جمله نان حاوی گلوتن است. نان فاقد گلوتن باید با آرد ذرت تهیه شود که به صورت آماده و با هزینه زیاد وجود دارد، هر زمان فرد مبتلا به سلیاک، گلوتن دریافت کند سیستم ایمنی بدن دست به کار شده و به سلولهای روده حمله می‌کند. تقریبا هیچ بخشی از اعضا و جوارح بدن نیست که در جریان این بیماری دچار عوارض نشود.
به گفته پزشکان ممکن است از هر ۱۶۰ نفر یک نفر در ایران سلیاک داشته باشد. همچنین تعداد بیمارانی که از طریق انجمن سلیاک خراسان رضوی شناسایی شدند و با انجمن در ارتباط هستند، ۲۰۰۰ تا ۲۵۰۰ نفر است.
بیماری سلیاک در واکنش به ورود گلوتن به بدن ایجاد می‌شود
دکتر مریم خالصی، رئیس بخش گوارش کودکان بیمارستان اکبر در گفت‌وگو با ایسنا، در خصوص بیماری سلیاک و علائم آن اظهار کرد: بیماری سلیاک یک بیماری خودایمنی است. بدن در واکنش به ورود یک ماده به داخل بدن که گلوتن، پروتئین موجود در گندم است، یک واکنش ایمنی به راه می‌اندازد. این واکنش آنتیبادیهایی در بدن ایجاد می‌کند که موجب ایجاد علائم مختلفی در بدن می‌شود.
وی با بیان اینکه معمولا یک زمینه ژنتیکی در این بیماری وجود دارد، عنوان کرد: سلیاک بیماری بسیار شایعی است، به طوری که یک درصد افراد جامعه در دنیا به این بیماری مبتلا هستند. این بیماری طیف وسیعی از علایم را ایجاد می‌کند که از بی‌علامت بودن تا علائم بسیار شدید گسترده است. این بیماری بر دستگاه گوارش و سیستم عصبی تاثیر می‌گذارد و همچنین موجب اختلالات خونی مانند کم‌خونی، اختلالات اسکلتی مانند نرمی استخوان و کوتاهی قد و اختلالاتی در سیستم‌های تناسلی مانند سقط جنین مکرر و نازایی می‌شود.
خالصی افزود: ممکن است فرد تا سنین بزرگسالی بی‌علامت باشد. معمولا علائم در زمان مواجهه فرد با گلوتن شروع می‌شود. این زمان معمولا از ۶ ماهگی به بعد است؛ زیرا تا ۶ ماهگی نوزاد تنها شیر می‌خورد اما بعد از اینکه غذای کمکی شروع و پروتئین گندم به مواد غذایی اضافه می‌شود، با گلوتن مواجه شده و سیستم ایمنی فرد تحریک می‌شود.
رئیس بخش گوارش کودکان بیمارستان اکبر ادامه داد: در نتیجه این وضعیت واکنش خودایمنی راه می‌افتد که پرزهای روده را تخریب و اختلال جذب ایجاد می‌کند، به این صورت که فرد مواد غذایی می‌خورد اما جذب مناسب ندارد. علائم در دستگاه گوارش می‌تواند به صورت درد شکم، تهوع، استفراغ، تورم شکم یا حتی یبوست باشد. اختلال رشد در بچه‌ها و انواع کمبودهای مواد مغذی و ریزمغذی نیز از دیگر علائم است.
ممکن است۸۰ درصد بیماران سلیاکی تشخیص داده نشوند
وی با اشاره به اینکه ممکن است ۸۰ درصد بیماران سلیاکی تشخیص داده نشوند، تصریح کرد: ممکن است این افراد در بازه زمانی طولانی علامت نداشته باشند و اگر بیماری آنها تشخیص داده نشود، در سنین بزرگسالی و در دهه چهار و پنج زندگی با سرطان روده خود را نشان می‌دهد. سلیاک مانند یک کوه یخ است که تنها قله آن را می‌بینیم، درصد زیادی زیر این دریای یخ‌زده قرار دارند و نمی‌دانیم درصد تشخیص داده نشده چقدر هستند. میزان بیماران سلیاک در استان ۸ برابر تعداد بیمارانی است که توسط انجمن سلیاک شناسایی شده‌اند. ۰.۷ درصد جامعه ما را بیماران سلیاک تشکیل می‌دهند.
خالصی در خصوص مشکلات بیماران سلیاک گفت: مشکل اصلی این بیماران این است که باید مواد غذایی فاقد گلوتن مصرف کنند. با توجه به فرهنگ کشور ما بسیاری از مواد غذایی حاوی گلوتن است. نان فاقد گلوتن باید با آرد ذرت تهیه شود که به صورت آماده با هزینه زیاد وجود دارد، بنابراین یکی از مشکلات هزینه تهیه چنین نان‌هایی است.
رئیس بخش گوارش کودکان بیمارستان اکبر اضافه کرد: محصولات موجود در بازار مانند بستنی‌ها، رب گوجه‌فرنگی، ادویه‌جات و غیره نیز گلوتن دارند. روی بسیاری از داروها برچسب فاقد گلوتن زده شده تا این بیماران بتوانند مصرف کنند. مساله اصلی بیماران این است که برای مصرف هر محصولی باید مطمئن شوند که فاقد گلوتن است و تهیه این محصولات نیز واقعا هزینه‌بر است.
اگر یک نفر در خانواده دچار سلیاک است باید تمام افراد خانواده بررسی شوند
وی بیان کرد: اگر یک نفر در خانواده دچار سلیاک است باید تمام افراد خانواده بررسی شوند؛ زیرا یک بیماری ژنتیکی است و درصد زیادی از افراد علامت ندارند، بنابراین اگر یک نفر مبتلا باشد باید احتمال دهیم بقیه نیز ممکن است مبتلا باشند اما علائم ندارند. به همین دلیل باید سایر افراد خانواده غربالگری شوند.
خالصی خاطرنشان کرد: گاهی در تشخیص سلیاک از روشهای تشخیصی تست‌های خونی و سلولوژیک انجام می‌شود که این تست‌ها تنها تشخیص اولیه را انجام می‌دهند اما تشخیص قطعی با بررسی مخاط روده ممکن است که به آن بیوآندوسکوپی و بیوپسی می‌گوییم. بدون بررسی مخاط روده نمی‌توان سلیاک را به صورت قطعی تشخیص داد.
بیماری سلیاک جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شود
دکتر جواد رجبیان، کارشناس مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد در گفت‌وگو با ایسنا، در خصوص حمایت و پوش بیماران سلیاک اظهار کرد: آمار دقیقی از بیماران سلیاک در مشهد در دست نیست؛ زیرا این بیماران به صورت سرپایی و به بخش خصوصی و دولتی برای درمان مراجعه می‌کنند. همچنین ممکن است علائم بیمار در حد خفیف باشد که تشخیص داده نشدند یا بیمار دیگر مراجعه‌ای نداشته باشد.
وی با بیان اینکه بیماری سلیاک هنوز جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شود، عنوان کرد: این بیماران تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی قرار ندارند. البته هزینه درمانی آنها زیاد است، بنابراین دولت در حال پیاده‌سازی طرحی است. در بیمه خدمات درمانی صندوقی برای بیماری‌های صعب‌العلاج تشکیل شده که در این صندوق برای بیماران سلیاک برنامه‌ریزی کردند تا خدماتی ارائه دهند.
رجبیان عنوان کرد: کودکان مبتلا باید غذاهای خاصی مصرف کنند. این بیماران نمی‌توانند نان معمولی استفاده کنند. مهم‌ترین مشکل آنها هزینه زیاد تهیه مواد غذایی است. شاید در ماه برای هر کودک یک میلیون تومان هزینه شود. اگر این کودکان در مراحل اولیه به درستی درمان نشوند، در سیستم عصبی آنها تاثیر می‌گذارد و موجب عقب‌ماندگی می‌شود.
تعداد بیمارانی که با انجمن در ارتباط هستند، ۲۰۰۰ تا ۲۵۰۰ نفر است
نفیسه رحیم‌پور، مدیرعامل انجمن سلیاک خراسان رضوی در گفت‌وگو با ایسنا، در خصوص مشکلات بیماران سلیاک اظهار کرد: به گفته پزشکان ممکن است از هر ۱۶۰ نفر یک نفر در ایران سلیاک داشته باشد. تعداد بیمارانی که از طریق انجمن شناسایی شدند و با انجمن در ارتباط هستند، ۲۰۰۰ تا ۲۵۰۰ نفر است. تعدادی از بیماران شناسایی و تشخیص داده نمی‌شوند و تعدادی هم که تشخیص داده می‌شوند با انجمن در ارتباط نیستند، بنابراین تعداد بسیار بیشتر است
وی با اشاره به اینکه یکی از کارهای انجمن مهیا کردن شرایط تغذیه بیماران است، تصریح کرد: فردی که بیماری وی تشخیص داده می‌شود نیاز به محصولات بدون گلوتن دارد. متاسفانه ما در این هفت، هشت سال با چندین مرکز از جمله آستان قدس، نان مزرعه، مرکز تحقیقات و پژوهش جهاد کشاورزی و هر سازمانی که می‌توانستیم صحبت کردیم تا تولیدکننده‌ای در زمینه تولید محصولات بدون گلوتن ورود پیدا کند و پای کار بماند.
رحیم‌پور افزود: مشکلات تولید یک محصول خاص و رژیمی چند برابر است. متاسفانه هر تولیدکننده‌ای که آمد تنها یک یا دو ماه فعالیت کرد و چون به سوددهی نمی‌رسید از کار منصرف شد یا به قدری با کیفیت پایین کار کرد که مردم استقبال نکردند. مدتی پیش چند جوان یک شرکت دانش‌بنیان تاسیس کردند که هفت، هشت ماه محصولات آنها به بازار آمد و مردم نیز استقبال کردند. مکان آنها اجاره‌ای از شهرداری بود که اخیرا شهرداری اعلام کرد این مکان را به قوه قضاییه داده است. این شرکت در حال جا افتادن بود اما با این وضعیت دیگر امکان پرداخت اجاره را ندارند. قرار است تولیدکننده دیگری وارد کار شود.
مدیرعامل انجمن سلیاک خراسان رضوی بیان کرد: شما هر روز صبح به راحتی نان می‌خرید و مصرف می‌کنید اما بیماران سلیاک چنین چیزی را در خراسان رضوی ندارند و حمایت کوچکی هم از آنها نمی‌شود. انجمن تلاش می‌کند مشکل آنها را حل کند اما نمی‌تواند هیچ کاری انجام دهد. هزینه این منبع اصلی غذایی برای بیماران سلیاک سرسام‌آور است.
وی ادامه داد: برای اینکه یارانه به نان آنها تعلق بگیرد در هر استان بیماران تنها باید به یک دکتر مراجعه کنند و در لیست قرار بگیرند و هر چند وقت یک بار نیز باید آزمایش بدهند. این یارانه در دست عدهای قرار دارد که رانت‌خوار هستند و آرد و نان را تنها یک یا دو شرکت توزیع می‌کنند. به قیمت نان و به این رانت و رانت‌بازی رسیدگی نمی‌کنند. من چند بار به وزارت بهداشت در این زمینه نامه نوشتم اما توجهی نمی‌کنند.
رحیم‌پور با بیان اینکه باید به تمام محصولاتی که در کارخانه‌ها تولید می‌شود در زمینه داشتن گلوتن شک کنیم، عنوان کرد: ارزان‌ترین ماکارونی خارجی فاقد گلوتن از بسته‌ای ۱۸۰ هزار تومان تا ۲۵۰ یا ۳۰۰ هزار تومان وجود دارد. لازانیا بدون گلوتن نیز در ایران تولید نمی‌شود و نوع خارجی آن بسته‌ای ۵۰۰ هزار تومان است. سازمان غذا و داروی کشور باید بر محصولات بدون گلوتن نظارت داشته باشد. تولیدکننده‌هایی هستند که ماءالشعیر تولید می‌کنند و به دروغ برچسب بدون گلوتن بر محصول خود می‌زنند و کسی نیز جلوی آنها را نمی‌گیرد.
آیا مادری می‌تواند به فرزند خود بگوید هیچ تنقلاتی مصرف نکن؟
مدیرعامل انجمن سلیاک خراسان رضوی اضافه کرد: آیا مادری می‌تواند به فرزند خود که تا چند وقت پیش همه چیز می‌خورده بگوید از این به بعد دیگر نباید هیچ تنقلاتی مصرف کنی و تنها باید نان و آرد بخوری؟ اینگونه که نمی‌توان زندگی کرد. این بچه نیز به تنقلات نیاز دارد.
وی خاطرنشان کرد: ما در کشور کیت آزمایشگاهی که مقدار گلوتن را تعیین کند، نداریم. با کمک خود مردم پویش مردمی به نام هیوا راه انداختیم، مردم پول جمع کردند و کیت خریدند. با آزمایشگاهی صحبت کرده بودیم و از سه ماهه قبل این کیت را سفارش داد که چند روز پیش از آلمان رسید. بعد از این نیز خانواده‌ها باید برای هر آزمایش یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان پرداخت کنند؛ زیرا بچه‌شان پر پر می‌زند که یک پفک یا چیپس بخورد و سازمان غذا و دارو حاضر نیست در برچسب زدن یک‌سری محصولات ورود کند.
رحیم‌پور گفت: زمانی که می‌خواهیم در خصوص بیماران سلیاک با سازمان‌های مختلف صحبت کنیم اولین سوالی که می‌پرسند این است که چقدر آمار دارید؛ یعنی اگر آمار بالا و پایین باشد، انسانیت متفاوت است، در حالی که اگر یک نفر هم باشد، انسان است و باید مشکلات او را حل کرد. شاید این اقدامات به نوه و نتیجه‌های ما برسد. امیدوارم مشکلات رفع شود و سازمان‌های دولتی و مسئولان احساس مسئولیت کنند.
انتهای پیام
نظرات