به گزارش ایسنا، تحمل درد و رنج بیماری خود مشکلاتی را برای بیماران و خانواده‌های آن‌ها ایجاد می‌کند، اما مشکلاتی نظیر کمبود و گرانی داروهای مورد نیاز، کیفیت داروها و همچنین تهیه خون تازه مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی را چندبرابر کرده است، جان بیماران مبتلا به این بیماری در معرض خطر قرار دارد.
یکی از عمده‌ترین مصرف‌کننده‌های خون در کشور بیماران مبتلا به تالاسمی هستند، متاسفانه در سال‌های اخیر ذخایر خونی در کشور و بالتبع آن چهارمحال و بختیاری با کاهش مواجه شده است، این کمبود خون ارتباط مستقیمی با جان بیماران مبتلا به تالاسمی دارد، قطعا اهدای خون کمک بزرگی به این بیماران می‌کند.
درد و رنج ناشی از بیماری تالاسمی تا پایان عمر همراه بیمار است، تعداد بیماران مبتلا به این بیماری در کشور چشمگیر است و این بیماران به‌علت شرایط جسمی امکان حضور در بسیاری از مشاغل را ندارند و بنابراین تامین هزینه‌های درمان آن‌ها با مشکل مواجه است.
کمبود خون تازه و دارو چالش بیماران مبتلا به تالاسمی
معصومه معمارزاده- دبیر انجمن حمایت از بیماران خاص چهارمحال و بختیاری با بیان اینکه بالغ بر ۶۰۰ بیمار مبتلا به تالاسمی در استان وجود دارد، اظهار کرد: از این تعداد حدود ۳۵۰ بیمار تحت پوشش انجمن قرار دارند.
وی بیان کرد: داروی دسفرال یکی از داروهای مورد نیاز برای بیماران تالاسمی است که در حال حاضر با کمبود جدی مواجه است، تعدادی از بیماران تالاسمی به‌علت نبود دارو در سال‌جاری جان خود را از دست داده‌اند، همچنین داروهای تقلبی نیز مشکل‌ساز شده است.
معمارزاده با تاکید بر اینکه بیماران مبتلا به تالاسمی نیاز به خون تازه دارند، گفت: عموما خون تازه در دسترس نیست و بیماران با مشکلات زیادی مواجه شده‌اند.
سهمیه داروهای خارجی مورد نیاز بیماران تالاسمی اندک است
عظیمه رستمی- رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی چهارمحال و بختیاری در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی، اظهار کرد: یکی از مهم‌ترین داروهای موردنیاز این بیماران داروی آهن‌زدا با عنوان دسفرال(تولید کشور سوئیس) است، این دارو سال‌ها برای این بیماران تجویز می‌شود و تاثیر مثبتی نیز بر روی بیماران دارد.
وی افزود: طی چند سال گذشته واردات داروی دسفرال با مشکلاتی مواجه شد و متاسفانه داروی مشابه جایگزن برای بیمارانی که سال‌ها از این دارو استفاده می‌کردند، عوارض جسمی در پی داشت.
رستمی خاطرنشان کرد: استفاده نکردن از داروی دسفرال توسط بیماران تالاسمی موجب ایجاد عوارضی در بیمار از جمله مشکل شنوایی، بینایی، کبدی و ... می‌شود.
رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی چهارمحال و بختیاری با تاکید بر اینکه شرکت‌های بیمه‌گر داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی را تحت پوشش قرار نمی‌دهند، یادآور شد: هزینه داروها بسیار بالا است، برای مثال یک بیمار تالاسمی برای تهیه داروی خود در یکماه حداقل یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان هزینه پرداخت کند.
وی بیان کرد: داروهای خارجی مورد نیاز بیماران تالاسمی به‌صورت سهمیه‌ای در اختیار استان‌ها قرار می‌گیرد، این سهمیه بسیار اندک است، برای مثال در نوبت گذشته داروی دسفرال تنها جوابگوی نیاز ۲۰ بیمار در استان بود.
رستمی با اشاره به اینکه یکی از نیازهای اساسی بیماران مبتلا به تالاسمی بحث خون است، عنوان کرد: اهدای خون کاهش پیدا کرده است، خونی که برای بیماران تالاسمی تزریق می‌شود باید زیر ۱۰ روز باشد، اما بهترین حالت تاثیرگذاری خون با تاریخ زیر پنج روز است، گلبول‌های قرمز تازه ماندگاری بالاتری دارند.
تامین خون مورد نیاز بیماران تلاسمی در اولویت سازمان انتقال خون قرار دارد
حسین هاشمی- مدیرکل انتقال خون چهارمحال و بختیاری در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به اینکه تامین خون مورد نیاز بیماران تالاسمی در اولویت سازمان انتقال خون قرار دارد، اظهار کرد: در شهرکرد بیماران مبتلا به این بیماری خون سه روزه و در شهرستان لردگان خون چهار روزه دریافت می‌کنند، در حالیکه خون تا ۱۰ روز مشکلی برای تزریق ندارد.
وی با بیان اینکه تعداد مراجعه‌کنندگان اهدای خون در چهارمحال و بختیاری کاهش داشته است، گفت: اما باوجود مضیغه در تلاشیم تا بیماران به هیچ وجه دچار مشکل نشوند، بیماران اورژانسی نیز برای دریافت خون در اولویت هستند.
هاشمی افزود: با برودت هوا تمایل مردم به اهدای خون کاهش پیدا می‌کند، همچنین در فصل پاییز و زمستان بیماری‌های ویروسی شایع می‌شود و بنابراین افراد مبتلا نمی‌توانند خون اهدا کنند.
مدیرکل انتقال خون چهارمحال و بختیاری عنوان کرد: بیماران مبتلا به تالاسمی خون تازه و باکیفیت دریافت می‌کنند.
انتهای پیام