تالاسمي
-
بیماران تالاسمی خوزستان و یک مشکل جدید عجیب
بیماران تالاسمی هرازگاهی با مشکلی جدید روبهرو میشوند؛ از نبود داروی خارجی تا افزایش چشمگیر قیمت داروهای ایرانی، از خارج شدن دفترچه بیماران سیکل سل از بیماریهای خاص تا کمبود خون.
-
بیش از ۳۰۰۰ بیمار تلاسمی در سیستان و بلوچستان چشم انتظار اهدای خون
مدیرکل سازمان انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: این استان، سه هزار و ۶۴۶ بیمار تلاسمی دارد و این بیماران چشم انتظار اهدای خون از سوی مردم هستند.
-
در گفتوگوی تفصیلی با ایسنا تشریح شد
شرایط ذخیره خون بندناف در سازمان انتقال خون/چگونگی اهدای سلولهای بنیادی خونساز در بزرگسالان
رئیس گروه بانک خون بند ناف و سلولهای بنیادی سازمان انتقال خون ضمن اشاره به منابع تامین پیوند سلولهای بنیادی خونساز، شرایط ذخیره خون بند ناف در بانک عمومی سازمان انتقال خون را تشریح کرد و در عین حال گفت: تمام افراد در بازه سنی ۱۸ تا ۵۰ سال میتوانند اهداکننده سلول بنیادی خونساز باشند و از این طریق جان بیماران نیازمند را نجات دهند.
-
/روز جهانی تالاسمی/
بیماران تالاسمی خوزستان نیازمند بستههای خدمتی بیشتر
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به مشکلات بیمهای این بیماران گفت: یکی دو سال است روز به روز تعداد بیشتری از آزمایشها و داروها از بسته خدمتی بیماران تالاسمی خارج میشود و این بسته خدمتی، هم در سازمان تامین اجتماعی و هم بیمه سلامت در حال کوچکتر شدن است.
-
ارائه خدمات مراقبتی و غربالگری تالاسمی در دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی
مدیر گروه مبارزه با بیماریهای معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی از ارائه خدمات مراقبتی و غربالگری تالاسمی در این دانشگاه خبر داد.
-
برگزاری دادگاه رسیدگی به دعاوی بیماران تالاسمی علیه آمریکا
وکیل بیماران تالاسمی: دولت آمریکا تامین داروها را با مشکل روبهرو کرده است
دادگاه حقوقی- بین المللی رسیدگی به دعاوی بیماران تالاسمی اتباع ایرانی علیه دولت و مقامات آمریکا در مجتمع قضایی امام خمینی برگزار شد.
-
رییس سازمان غذا و دارو اعلام کرد
تامین مستمر داروهای بیماران خاص / تولید داخلی تمام داروهای تالاسمی
رییس سازمان غذا و دارو درباره روند تامین داروهای بیماران خاص و صعبالعلاج توضیح داد.
-
رییس سازمان غذا و دارو توضیح داد
حمایت از بیماران خاص، نقطه عطف خدمات دولت / وضعیت تامین داروهای تالاسمی
رییس سازمان غذا و دارو، حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج را نقطه عطف خدمات دولت سیزدهم در حوزه سلامت خواند و درباره تامین داروهای بیماران تالاسمی توضیح داد.
-
در گفتوگو با ایسنا اعلام شد
وجود حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور/ برنامه افزایش حمایت مالی از بیماران خاص
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعبالعلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمهای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد.
-
معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی خبر داد
جلوگیری از تولد دومین جنین مبتلا به تالاسمی ماژور در نیشابور
معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی نیشابور از پیشگیری تولد دومین جنین مبتلا به تالاسمی ماژور در نیشابور خبر داد.
-
بیماران تالاسمی چه خدماتی از بیمه سلامت دریافت میکنند؟
مدیرکل بیمه سلامت خوزستان از ارائه خدمات در کلیه مراکز دولتی و خصوصی طرف قرارداد این سازمان به ۸۵۶ بیمار تالاسمی در خوزستان خبر داد.
-
کدام خدمات تالاسمی تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج است؟
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، خدمات تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج برای مبتلایان به تالاسمی را تشریح کرد.
-
پیشگیری از تولد ۶ کودک مبتلا به تالاسمی ماژور در چهارمحال و بختیاری
رئیس مرکز بهداشت چهارمحال و بختیاری گفت: از ابتدای در سالجاری تاکنون ۳۷ مورد آزمایش ژنتیک پیش از تولد مرحله دوم برای زوجین ناقل تالاسمی در استان انجام شده که منجر به پیشگیری از تولد ۶ کودک مبتلا به تالاسمی ماژور شده است.
-
انجماد «زبالههای درمانگر» در اولین دقایق زندگی
«بندناف»، غنی از سلولهای بنیادی خونساز است که هنگام زایمان و تولد نوزاد به عنوان یک زباله بیولوژیک دور ریخته میشود؛ این درحالیست که ذخیره آن در بانک خون بندناف میتواند برای درمان بیش از ۷۰ نوع بیماری خونی و غیرخونی و بدخیم و غیربدخیم مورد استفاده قرار گیرد...
-
یک مسئول:
وضعیت ذخایر خونی آذربایجانغربی مطلوب است
مدیرکل انتقال خون آذربایجان غربی از مطلوب بودن وضعیت ذخایر خونی استان خبرداد.
-
«مینور» شایعترین تالاسمی در ایران؛
بیماران تالاسمی نباید «آهن» مصرف کنند
یک متخصص داخلی گفت: بیماران تالاسمی مینور و ماژور نباید آهن استفاده کنند چراکه این افراد با سوختوساز بالای گلبولهای قرمز، آهن به بدنشان برگردانده میشود.
-
همه چیز درباره تالاسمی و آزمایش پیش از ازدواج
یک متخصص خون شناسی آزمایشگاهی و بانک خون گفت: وقتی یک زوج در آستانه ازدواج هر دو یک نوع تالاسمی از نوع مینور را داشته باشند، برای مثال هر دو آلفا تالاسمی مینور یا هر دور بتا تالاسمی مینور داشته باشند، احتمال تولد نوزاد با تالاسمی ماژور در آنها خیلی زیاد است. بنابراین به آنها توصیه میشود اگر برایشان امکان دارد از ازدواج صرف نظر کنند.
-
آرزوی فرزندآوری یک زوج پس از ۱۰ سال در رفسنجان برآورده شد
مادری با وجود ابتلا به تالاسمی ماژور و سابقه ناباروری، به کمک متخصصان درمان ناباروری بیمارستان علیبنابیطالب (علیه السلام) رفسنجان پس از ۱۰ سال اولین فرزند خود را به دنیا آورد.
-
"سیکل سل" در لیست بیماریهای خاص قرار میگیرد؟
تالاسمی یکی از بیماریهای ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل میشود؛ در این بیماری به دلیل نقص در ژن هموگلوبین (پروتئین حامل اکسیژن در خون)، تعداد گلبولهای قرمز به شدت کاهش مییابد و اکسیژن به اندازه کافی به تمام بدن نمیرسد، این مشکل در نهایت منجر به آنمی یا کم خونی خفیف تا شدید در افراد مبتلا میشود.
-
سرگردانی بیماران سیکل سل/ از نبود دفترچه خاص تا هزینههای سنگین درمان
تالاسمی یکی از بیماریهای ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل میشود؛ در این بیماری به دلیل نقص در ژن هموگلوبین (پروتئین حامل اکسیژن در خون)، تعداد گلبولهای قرمز به شدت کاهش مییابد و اکسیژن به اندازه کافی به تمام بدن نمیرسد، این مشکل در نهایت منجر به آنمی یا کم خونی خفیف تا شدید در افراد مبتلا میشود.
-
در ازدواج، مراقب بیماری تالاسمی باشید
رئیس گروه پیشگیری و مبارزه با بیماریهای معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی رفسنجان با بیان اینکه تالاسمی بیماری ارثی است و به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین اتفاق میافتد، گفت: در این بیماری هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژنرسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و میتواند به اشکال مختلف شدید(ماژور) و خفیف(مینور) ظاهر شود و افراد مبتلا به نوع خفیف(مینور) همانند افراد سالم میتوانند زندگی کنند و فقط در مواقع ازدواج باید مواظب باشند.
-
مدیر پزشکی انتقال خون گیلان عنوان کرد
رشد ۸ درصدی اهدای خون در گیلان
مدیر پزشکی انتقال خون گیلان، با بیان اینکه از ابتدای امسال تاکنون نسبت به مدت مشابه سال گذشته شاهد رشد هشت درصدی اهدای خون بودیم، گفت: نیاز به گروه های خونی منفی بسیار زیاد است.
-
کارشناس بیماریهای غیر واگیر:
تالاسمی شایعترین بیماری ژنتیک ایران است
کارشناس واحد بیماریهای غیر واگیر شبکه بهداشت و درمان دشتستان گفت: تالاسمی شایعترین بیماری ژنتیک ایران است و نسبت به سایر بیماریهای هموگلوبینوپاتی (شکل غیرطبیعی هموگلوبین) مانند کمخونی داسی شکل با داشتن بیش از ۲۰۰ جهش ژنی مختلف، از ژنتیک پیچیدهای برخوردار است.
-
معاون دانشگاه علوم پزشکی شیراز عنوان کرد:
شناسایی و ارائه خدمات درمانی به ۱۶۷۲ بیمار مبتلا به تالاسمی در فارس
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز، از شناسایی و خدمترسانی به ۱۶۷۲ بیمار مبتلا به تالاسمی در مجموعه این دانشگاه خبر داد.
-
ارائه خدمات رایگان ۹ مرکز درمانی به بیماران تالاسمی خراسان شمالی
سرپرست دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی خراسان شمالی از شناسایی و خدمت رسانی به ۳۲ بیمار تالاسمی در مراکز درمانی تحت پوشش دانشگاه خبر داد و گفت: هم اکنون در استان ۹ مرکز درمانی تحت پوشش دانشگاه، به بیماران تالاسمی، رایگان ارائه خدمت میکنند.
-
رییس سازمان غذا و دارو اعلام کرد
خودداری شرکتهای خارجی در تامین داروهای بیماران ایران
رییس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه معافیت دارو از تحریم ها بیشتر جنبه شعاری دارد، گفت: شرکت های خارجی مطرح تولیدکننده داروهای بیماران تالاسمی درخواستهای ایران را یا بیپاسخ میگذارند و دارویی ارسال نمیکنند یا پس از چندین ماه معطلی، مقدار محدودی دارو به ما تحویل میدهند.
-
همزمان با روز جهانی تالاسمی مطرح شد
تخمین آمار ۲۳هزار بیمار تالاسمی در کشور / بدعهدی خارجیها در تامین داروی این بیماران
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ضمن گلایه از حذف برخی بستههای خدمتی تالاسمی و همچنین درخواست اضافه شدن گروهی از این بیماران به صندوق حمایت از بیماران خاص، در عین حال درباره طرح غربالگری قبل از ازدواج جهت پیشگیری از تولد تالاسمی، گفت: شاید در مناطقی که دارای شرایط خاص اجتماعی و فرهنگی هستند، به تغییر روش غربالگری و پیشگیری نیاز داشته باشیم.
-
رییس سازمان غذا و دارو اعلام کرد
نقش تحریم در تامین برخی داروهای بیماران تالاسمی
رییس سازمان غذا و دارو با اشاره به مسائل و مشکلات ناشی از تحریم بر واردات داروهای خارجی مورد نیاز بیماران تالاسمی، از آمادگی سازمان غذا و دارو برای تخصیص ارز مورد نیاز داروهای خارجی بیماران تالاسمی خبر داد.
-
رئیس مرکز تحقیقات ژنتیک پزشکی دانشگاه علوم پزشکی مشهد خبر داد
ژن درمانی بیماران تالاسمی و مبتلایان به سرطان معده در مشهد
رئیس مرکز تحقیقات ژنتیک پزشکی دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به خرید یکی از مدرنترین دستگاههای انتقال ژن با همکاری خیران گفت: تحت این شرایط ژن درمانی بیماران مبتلا به سرطان معده و پروژه اصلاح ژن در بیماران تالاسمی که طی کارآزمایی بالینی انجام خواهد شد، موفقیت آمیز خواهد بود.
-
در کنگره ملی ژنتیک مطرح شد
بجای تحقیقات اصولی در ژندرمانی به انتشار مقاله بسنده شد!/تولد روزانه ۲۰۰ نوزاد دارای تالاسمی
دبیر ستاد توسعه علوم و فناوریهای سلولهای بنیادی معاونت علمی، فناوری و اقتصاد دانشبنیان ریاستجمهوری، گفت: کشورهایی مانند یونان با مطالعه در حوزههای جدید، آمار مبتلایان به تالاسمی را در یک دهه اخیر به صفر رساندهاند، ولی در ایران همچنان روزانه ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی متولد میشود.