بیماریهای نادر
-
به مناسبت روز بیماریهای خاص
«کودکان اُتیسمی» روی مرز باریک مرگ و زندگی
اختلال اتیسم، یکی از ۲۷ بیماری خاص است که نیاز به حمایت جدی مادی و معنوی دارد؛ حمایتهایی که برای این افراد سرنوشتساز است و خانوادهشان را از فروپاشی و آیندهشان را از نابودی نجات میدهد.
-
بیماران خاص، صعبالعلاج و نادر چگونه میتوانند از حمایتهای ویژه مالی برخوردار شوند؟
از آبان ماه سال گذشته «صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج» جهت حمایت از این بیماران در سازمان بیمه سلامت فعال شد و از حدود یکسال گذشته تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق برایشان فراهم شده است. و وظیفه این صندوق نیز پرداخت هزینهها علاوه بر تعهدات بیمههای پایه و تکمیلی بیمهشدههاست؛ اما سوال آن است که بیماران خاص، صعبالعلاج و نادر چطور میتوانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند؟
-
شرکتهایی که وارد حوزه تولید داروی بیماریهای نادر شوند، کمک بزرگی به بیماران میکنند
معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت با بیان اینکه بیماریهای نادر به رغم کم بودن تعداد افراد مبتلا، داروهای گرانی دارند؛ گفت: شرکتهایی که وارد این حوزه شوند هم کمک بزرگی به بیماران میکنند و هم اقتصاد کشور را از واردات این محصولات بینیاز میسازند و در نهایت برای اقتصاد خود این شرکتها نیز مفید است.