بنیاد بیماری‌های خاص
برای دسترسی به اخبار قدیمی‌تر، در منوی مربوطه سال و ماه را محدود کنید.
-
مدیرعامل خانه «ای‌بی» :
بنیاد بیماری‌های خاص تکلیف صدها بیمار «پروانه‌ای» را روشن کند
موسس و مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به چالش‌های پولی با بنیاد بیماری های خاص، درباره حساب بانکی مشترکی که جهت واریز کمک‌های خیرین برای استفاده بیماران پروانه‌ای ایجاد شده و بعدا از سوی بنیاد بیماری‌های خاص به حساب دیگری منقل شده است، خواستار شفاف سازی این بنیاد شد.
-
در نشست بررسی مشکلات بیماران خاص مطرح شد
از مشکلات تامین داروی بیماران خاص تا چالش‌های نسخه الکترونیک برای آنها
نشست بررسی وضعیت بیماران خاص سراسر کشور با حضور رئیس امور بنیاد بیماران خاص و کارشناسان این حوزه از سراسر کشور برگزار و در خصوص مشکلات این بخش از جامعه و راهکارهای حل و فصل معضلات موجود، بحث شد.
-
درخواست "فاطمه هاشمی" از رئیس جمهور برای بیماران پروانه‌ای
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در نامه‌ای به رئیس جمهور، خواستار ارتقاء سطح درمان بیماران پروانه‌ای شد.