«شادی خَشنه »، دختری ۱۸ ساله اهل روستای "قلعه گل" دهستان "دشمن زیاری" از توابع شهرستان کهگیلویه در استان کهگیلویه و بویراحمد است که از ۹ سالگی به بیماری نامشخصی مبتلا شده و با این بیماری دست و پنجه نرم می کند. 

«شادی» ۱۸ ساله از سن ۹ سالگی مبتلا به یک بیماری ژنتیکی است و به همین دلیل تاکنون چند بار به کما رفت.

این دختر که در خانواده کارگری و با تمکن مالی ضعیف زندگی می کند، بعلت مبتلا شدن به این بیماری و کاهش وضعیت شنوایی اش مجبور شد از کلاس دوم راهنمایی به بعد ترک تحصیل کند و در این راستا با مشکلاتی زیادی مواجه است.

"قوام خَشنه(آزادی)" ۴۲ ساله، پدر «شادی» در گفت و گو با خبرنگار ایسنا در خصوص بیماری «شادی» گفت: از سن ۹ سالگی شنوایی«شادی» کاهش یافت و به پزشکان که مراجعه کردم گفتند عصب گوش شادی در حال ضعیف شدن است و سمعک برایش نوشتند و استفاده کرد که تا سن ۱۴ سالگی کمی شنوایی اش بهتر شده بود.

وی افزود: از سن ۱۴سالگی متوجه شدیم که «شادی» شب در خواب ناله می کرد و دچار تنگی نفس، کبودی لب‌ها و دست‌هایش می‌شود و حتی یک شب هم به کما رفت و ۱۱ روز با ضریب هوشی سه در بیمارستان امام خمینی(ره) دهدشت در کما بود. تست‌ها و آزمایشاتی از «شادی» گرفته شد که نهایتا پزشک معالج او گفت؛ باید نوار مغز کامپیوتری از دخترت گرفته شود و بخاطر اینکه این دستگاه در استان و شهر دهدشت در آن زمان نبود، به بیمارستان نمازی شیراز اعزام شد.

پدر «شادی» خاطرنشان کرد: پس از گرفتن نواز مغز از «شادی» در شیراز پزشکان گفتند که مغز این دختر مشکل ژنتیکی دارد و بخشی از مغزش خواب است که به ریه «شادی» فشار می آورد و ریه اش جمع می شود و به همین خاطر شب در خواب به خوبی نمی تواند تنفس بکشد و با مشکل مواجه می شود.

خَشنه با بیان اینکه «شادی» شب‌ها بدون اکسیژن خواب ندارد، تصریح کرد: شادی از ۱۴ سالگی تا کنون با دستگاه اکسیژن می خوابد، ۲۰ کیلوگرم کاهش وزن داشته و این مشکل بر تکلم‌ اش هم تاثیر گذاشته و هم اکنون برای حرف زدن هم با مشکل مواجه است.

وی با بیان این که بعلت مشکلات مالی و تمکن مالی ضعیف نتوانسته ام «شادی» را بجز شیراز به دیگر شهرها و نزد پزشکان دیگری برای درمان ببرم، ادامه داد: جزو گروه‌هایی جهادی در حال کارگری در مسجد محل بودم که ربات پایم پاره شد. البته برایم پرونده تشکیل دادند اما تاکنون نتیجه ای نگرفته ایم و با این وضعیت نمی توانم دیگر مثل گذشته کارگری کنم و اگر بخواهم کارگری کنم تا بتوانم داروهای «شادی» را بخرم باید آمپول بزنم که هزینه هر آمپول بیش از ۱۸۰ هزار تومان در می آید.

خَشنه با بیان اینکه دارای دو دختر ۱۸ ساله(شادی) و ۱۲ساله هستم، اظهارکرد: هر چه داشتم -حتی دام‌هایم را فروختم - و برای درمان دخترم «شادی» هزینه کردم، اما تاکنون دخترم درمان نشده و واقعا دیگر توان جسمی و مالی هم ندارم.

وی عنوان کرد: خودم کارگر ساختمانی هستم و باید برای کارگری کردن به شهرهای گچساران و بهبهان سفر کنم تا بتوانیم خرج و مخارج خانواده و هزینه درمان «شادی» را بدست آورم و زندگی خود را بچرخانم که هم اکنون با این وضعیت دیگر کار برایم خیلی سخت شده است.

پدر «شادی» با بیان اینکه تحت پوشش هیچ نهاد حمایتی(کمیته امداد و بهزیستی) نیستم، تاکید کرد: از مردم، مسئولان، خیرین و پزشکان تقاضای کمک و مساعدت جهت گذران زندگی ام بخصوص درمان «شادی» را دارم و هرکس هر چه از دستش بر می آید در این زمینه انجام دهد.

خَشنه گفت: ماهانه بیش از ۳۰۰ هزار تومان هزینه داروها و کپسول اکسیژن «شادی» می‌شود.

وی افزود: پزشکان به ما اعلام کردند که ۵۰ درصد احتمال درمان «شادی» وجود دارد که کلا ناامیدمان کردند.

پدر شادی‌ بیان کرد: ‌شادی‌ تا کلاس دوم راهنمایی درس خوانده و با وجود استعداد خوبی که داشت، بعلت شدت بیماری اش مجبور به ترک تحصیل شد.

در ادامه دکتر «محمود شهامت»، پزشک متخصص اطفال که حدود سه سال پیش شادی را ویزیت کرد به خبرنگار ایسنا گفت: بیماری ‌شادی‌ خَشنه‌ تا کنون شناخته شده نیست و با وجود اینکه انواع آزمایشات را انجام داده ایم اما به تشخیص قطعی نرسیده ایم.

وی افزود: این بیمار دچار تنگی نفس شبانه و حالت خفگی می شد که دو سه سال پیش حدود ۱۵ تا ۱۶ روز بستری بود، البته به شیراز هم مراجعه کرد و که نهایتا به نتیجه ای نرسیدیم.

دکتر شهامت تصریح کرد: مساله ای در خصوص بیماری «شادی» وجود دارد این‌است که احتمالا یک بیماری ‌درگیری موتابولیک با مغزی است و با آزمایشات فعلی که انجام داده ایم به هیچ نتیجه ای نرسیده‌ایم.

این پزشک متخصص اطفال اظهارکرد: آیا امکان تشخیص بیماری شادی در مراکز بالاتر داخلی و یا خارج از کشور وجود دارد یا نه، باید بررسی شود که اگر امکان اعزام به خارج از کشور وجود داشته باشد با تعامل صورت گیرد.

«محسن مرادی»، مدیرکل بهزیستی استان کهگیلویه و بویراحمدنیز در رابطه وضعیت «شادی» به خبرنگار ایسنا گفت: خانواده این دختر با مراجعه به بهزیستی شهرستان کهگیلویه مدارک مربوطه و پرونده پزشکی «شادی» را جهت مطرح شدن در کمیسیون ارائه کند و تقاضا دهند.

وی افزود: پس از ارزیابی و بررسی‌های صورت گرفته میزان ناتوانی و معلولیت فرد(شدید، متوسط و خفیف) مشخص می شود و در صورت نیاز تحت پوشش بهزیستی قرار می گیرد.

مرادی اظهارکرد: هر کمکی که بتوانیم به «شادی» و خانواده اش انجام دهیم؛ کوتاهی نخواهیم کرد.

انتهای پیام