به گزارش ایسنا، آزیتا مددی در سن 27 سالگی و در یکی از روزهای خوش زندگی و در حالی که همراه با خانواده در سیزده بدر به سر میبرد، متوجه میشود که پلک یکی از چشمانش دچار افتادگی شده است. البته او از شش ماه قبل نیز دوبینی داشته ولی خیلی آن را جدی نمیگرفت. افتادگی پلک باعث میشود که به بیمارستان مراجعه کند. آزمایشات نشان میدهد که آزیتا دچار بیماری نادر و خود ایمنی، میاستنی گروایس است.
میاستنی گروایس نوعی فلج ماهیچهای است که علت آن فعالیت ایمنی بر ضد پروتئینهای گیرندهٔ استیل کولین در سیناپس عصبی-عضلانی است در اصل Ach یا استیل کولین وجود دارد اما گیرنده اش وجود ندارد. در این بیماری فرد دچار ضعف ماهیچهای است و این مشکل هنگام فعالیت افزایش مییابد و در دوره استراحت کاهش پیدا میکند؛ در این بیماری اغلب کنترل چشمها، حرکت پلکها، حالت چهره، جویدن، صحبت کردن و قورت دادن، دچار اختلال میشود و همچنین ماهیچههای تنفسی و ماهیچههای بخشهای زیرین بدن ممکن است تحت تاثیر قرار گیرند. این بیماری خود را به شکلهای مختلف نشان میدهد و به همین دلیل به آن دانه برفی هم میگویند.
آزیتا روزهای سختی را گذرانده و بیماری از نظر روحی نیز بر او غلبه کرده بود. او دائما با خود تکرار میکرد که به دلیل ضعف عضلانی دیگر نمیتواند از عهده کارهایش برآید. "من نمیتوانم" زندگی آزیتا را تحت تاثیر قرار داده بود تا این که او به صورت اتفاقی با یک گروه گردشگری – کوهنوردی آشنا میشود. گروهی که روحیه از دست رفته آزیتا را تا حدودی به او بر میگرداند. آزیتا همراه با آنها به کوه و کوهنوردی میرود. ورزشی که البته برای او که از نظر تنفسی نیز دچار مشکل شده بود، چندان آسان و خالی از ریسک نبود.
قصه زندگی آزیتا، بیمار دانه برفی به اینجا ختم نمیشود؛ افراد دیگری سر راه او قرار میگیرند که تغییر اساسی در زندگی او ایجاد می کنند. آزیتا حالا که یک کوهنورد حرفهای شده، پس از آشنایی با انجمن بیماران میاستنی تصمیم بزرگ و البته سختی را میگیرد. او تنهایی راه قله دماوند را به خاطر بیماران میاستنی در پیش میگیرد تا ثابت کند این بیماران هم اگر بخواهند میتوانند بر مشکلات بیماری خود غلبه کنند و نگذارند شکل حادتر بیماری که اغلب باعث میشود فرد در ادامه زندگی روی ویلچر بنشیند، رخ دهد. آزیتا برای اثبات اینکه بیماران میاستنی هم میتوانند به زندگی برگردند، پای قول خود و فتح قله دماوند ماند.
برای هم صحبت شدن با آزیتا مددی، کوهنوردی که حالا سفیر ورزش بیماران میاستنی گراویس است، به خانهاش رفتیم و پای خاطرات او از روزهای درگیر با این بیماری تا صعود به قله دماوند نشستیم.
آزیتا به 13 سال پیش و زمانی که متوجه بیماری خود شد، برمیگردد "40 سال سن دارم و روز سیزده بدر 13 سال پیش به یکباره پلک یکی از چشمانم دچار افتادگی شد. فردای آن روز به دکتر مراجعه کردم که پس از معاینات و آزمایشات به من گفتند که دچار بیماری میاستنی گراویس هستی. آن زمان چیزی از این بیماری نمیدانستم. میاستنی گراویس یک بیماری خود ایمنی است که فرد پس از مدتی فعالیت، عضلاتش خسته میشود. این بیماری اغلب با افتادگی پلک، دوبینی شدید و ضعف عضلات همراه است. کسی در خانواده ما دچار این بیماری نیست زیرا میاستنی گراویس یک بیماری نادر است و از هر 10 هزار نفر یک نفر دچار این بیماری میشود. البته برای اینکه بیماری حادتر نشود، میتوان این بیماری را با مصرف دارو کنترل کرد؛ من ابتدا با مصرف دارو کنترل میاستنی گراویس را آغاز کردم. کسانی که دچار این بیماری هستند، در ابتدای روز وضعیت خوبی دارند ولی به مرور عضلاتشان خسته میشود، ضمن این که آفتاب و استرس نیز بیماری آنها را تشدید میکند.
حادترین شکل بیماری میاستنی گراویس این است که فرد دچار مشکل تنفسی میشود و حتی ممکن است بر اثر مشکل بلع دچار خفگی شود. این بیماری در هر فرد به یک شکل خود را نشان میدهد و به همین دلیل به آن دانه برفی میگویند. من شش ماه پیش از اینکه دچار افتادگی پلک شوم، دچار دوبینی شدید بودم و حتی رد شدن از عرض خیابان برای من غیرممکن بود. همین دوبینی نیز یکی از علائم این بیماری بود که البته من توجهی به آن نداشتم."
آزیتا لابهلای حرفهایش به روزهایی که حتی قادر نبود مسواک بزند یا موهایش را شانه کند، اشاره میکند. "من اوایل بیماریام خیلی اذیت بودم و حتی در حین مسواک زدن یا شانه کردن موهایم، دستهایم خسته میشد و نمی توانستم برای مدت طولانی دستهایم را بالا نگه دارم. این موضوع واقعا قابل تحمل نبود و بابت آن اذیت بودم. آن هم برای دختری مثل من که همیشه مستقل بوده است. هر چه از بیماریام میگذشت من هم بیشتر به خودم می گفتم که من نمیتوانم و برایم جا افتاده بود که بیمارم و نمیتوانم کاری انجام دهم."
آشنایی با یک گروه گردشگری – کوهنوردی، آزیتا را که "من نمی توانم" بر او غلبه کرده بود، وارد دنیایی جدید میکند. "بیماری بر ذهن من غلبه کرده بود و از نظر روحی روانی نیز درگیر شده بودم تا این که دو سال پیش با یک گروه گردشگری – کوهنوردی آشنا شدم و برای تغییر روحیهام همراه آنها بودم که واقعا همراهی با این گروه روی روحیهام تاثیر گذاشت. یک روز این گروه یک برنامه صعود به قله همدان را داشت که تصمیم گرفتم با آنها بروم. در این سفر باید یک مسیری را کوهپیمایی میکردیم، ضمن اینکه این گروه از شرایط من هیچ اطلاعی نداشت و فکر میکردند که من هم مانند سایر اعضا میتوانم این مسیر را طی کنم. در نهایت من این سفر را رفتم ولی بسیار اذیت شدم و حتی مرگ را مقابل چشمهایم دیدم."
آزیتا تصمیم جدیاش را برای شکست میاستنی گروایس میگیرد و میخواهد با فعالیت ورزشی و انتخاب رشته کوهنوردی، امید از دست رفته را به خود برگرداند. " در هیمن سفر گفتم خدایا چرا من نمیتوانم و همین جا بود که تصمیم گرفتم تلاش کنم و بگویم من میتوانم. اوایل سال 97 بود که به باشگاه بدنسازی رفتم. تمرین میکردم ولی هر زمان میخواستم تلاش جدی داشته باشم، متوجه میشدم که به خاطر مشکلات ناشی از بیماری نمیتوانم و تلاشم بینتیجه است تا این که با آقای محمدینژاد، مربی حرفهای بدنسازی که سابقه خوبی در آمادهسازی ورزشکاران رشتههای ورزشی مختلف دارد، آشنا شدم. اتفاقا همان زمان کلاس مربیام با کوهنوردها بود. همان جا بود که تصمیم گرفتم رشته کوهنوردی را به صورت جدی دنبال کنم.
تصمیمم را به آقای محمدینژاد گفتم، البته برایم خیلی سخت بود که چیزی از بیماریام بگویم ولی در نهایت گفتم که بیمار میاستنی گراویس هستم تا بتواند با آگاهی کامل از شرایطم تمریناتم را برنامهریزی کند. گویا مربیام پیش از من هم یک شاگرد میاستنی گراویس داشته که به دلیل اینکه دیر مراجعه کرده بود، بیماریاش حاد شده بود و دیگر روی ویلچر مینشست."
خانم مددی با اشاره به اولین صعود خود به قله سفیدکوه در سال 97، میگوید: "به هر حال مربیام مجموعهای از برنامههایی که شامل تغذیه، آمادگی جسمی و ذهنی بود را در اختیار من گذاشت تا این که دوم اسفندماه سال 97 اولین صعودم را با یک گروه کوهنوردی تجربه کردم. قله سفید کوه، ارتفاع ۲۶۰۰؛ پیش از صعود نیز تحت نظر پزشکم بودم و به او گفته بودم که ورزش می کنم و مخالفتی هم نداشت. من حتی داروهایم را قطع کرده بودم زیرا از نظر ذهنی به آنها وابسته شده بودم. البته این موضوع را هم به پزشکم گفتم. به هر حال روز اول صعود با کوله سنگین و شیب زیاد به سمت قله حرکت کردیم. آقای محمدینژاد به من گفته بودم که باتوجه به اینکه اولین صعود را تجربه میکنی باید اولین نفر به قله برسی. خندیدم و به او گفتم که مگر مسابقه است که اول شوم. البته هدف مربیام این بود که من به این باور ذهنی برسم که میتوانم قوی، توانمند و با انگیزه باشم، خدا را شکر صعود خیلی خوبی بود و توانستم اولین قله را فتح کنم. من بعد از این صعود انگیزه ام دو چندان شد و دیگر خود را خیلی یک بیمار میاستنی گراویس نمیدانستم و تمریناتم را ادامه دادم و این تمرینات سنگینتر هم میشدند. در کنار تمرینات کنترل بیماری نیز انجام می شد تا مشکلی برایم پیش نیاید."
دومین صعود آزیتا که نسبت به اولین صعود نیز برای آن مصممتر شده است، فرا رسید. " تمرینات من در سال 98 جدیتر و تخصصیتر شد تا اینکه دومین صعود فرا رسید؛ ششم اردیبهشتماه و صعود به قله برف انبار استان قم، ارتفاع ۳۲۰۰ متری. خدا را شکر این صعود نیز عالی بود. تمرینات من به صورتمنظم و روزانه ادامه پیدا کرد و خسته نمیشدم. برنامه روزانه من به این صورت بود که ساعت ۶ صبح بیدار میشدم، ۶:۳۰ به محل کارم میرفتم و 14:45 به خانه بر می گشتم و تنها 10 دقیقه فرصت داشتم تا آماده شوم و به باشگاه بروم. مسلما این روال با داشتن بیماری، کار،گرمای هوای خوزستان و... خیلی راحت نبود اما در این 10 ماه اصلا برنامهام متوقف نشد و کارم را با هدف و انگیزه ادامه دادم."
آزیتا از سومین صعود که کمی برایش سخت بود، میگوید: " سومین صعود من، سوم خردادماه سال جاری به بام استان خوزستان قله کینو، ارتفاع 3700 متری بود که واقعا صعود سختی بود زیرا به توان استقامتی و آمادگی جسمانی خوبی نیاز داشت و برای من که دچار بیماری میاستنی بودم، کمی سخت بود ولی من باتوجه به هدفی که داشتم، موفق به صعود به این قله نیز شدم. در تمام صعودها به هدفم که غلبه بر بیماری و برگشت به روال عادی زندگی بود، فکر میکردم و نمیگذاشتم نا امیدی بر من غلبه کند.
"دیگر آن دختر سالهای قبل که پس از بیماری با کوچکترین کار خسته میشد و میگفت من دیگر نمیتوانم، نبودم". آزیتا با گفتن این جمله ادامه میدهد: " این صعودها برای من خیلی لذت بخش بود زیرا میدیدم که دیگر میتوانم حتی کارهای سخت را علیرغم این که دچار بیماری نادر هستم، انجام دهم. همینها امیدواری من را بیشتر میکرد و کوهنوردی برایم لذت بخش شده بود. ضمن اینکه کوهنوردی یک فضای سالم و کاملا دوستانه و خارج از رقابت دارد و همه در حین صعود علاقهمندند که به هم کمک کنند و کنار هم باشند. این را هم بگویم در تمام این صعود ها به صعود به دماوند فکر میکردم و کم کم صعود به این قله، هدف اصلی من شده بود تا ثابت کنم منِ بیمار میاستنی هم میتوانم و خواهم توانست با وجود بیماری، کارهای سخت انجام دهم."
بیستم تیرماه که آزیتا لذت صعود را تجربه میکند. او درباره این صعود نیز میگوید: "به قله سنبران، بام استان لرستان، ارتفاع۴۱۵۰ متری نیز صعود کردم که صعود بسیار لذت بخشی بود و برای اولین بار همین جا لذت صعود را تجربه کردم. چیزی که در صعودهای قبل خیلی با آن مواجه نشده بودم. در هر صعود نگاه من به زندگی تغییر میکرد و امیدواریام بیشتر و بیشتر میشد. سرپرست گروهی که با آن صعودها را انجام میدهم، یک پزشک است و من حتی به او هم در مورد بیماریام حرفی نزدم زیرا نمیخواستم نگاهها به من تغییر کند و میخواستم مانند بقیه افراد گروه سنجیده شوم. چند روز بعد از همین صعود و باتوجه به اینکه همچنان صعود به دماوند از اهداف اصلیام بود، تصمیم گرفتم با انجمن میاستنی گراویس ارتباط بگیرم. از طریق اینستاگرام با این انجمن آشنا شدم و توانستم وارد گروه تلگرام انجمن شدم."
"وقتی وارد گروه تلگرامی بیماران میاستنی شدم فقط چهار پنج روز دوام آوردم. حال دوستانم خیلی بد بود." آزیتا پس از گفتن این جملات بغض میکند و پس از کمی مکث و در حالی که اشک چشماناش را احاطه کرده، ادامه میدهد: "در آنجا بود که دیدم برخی دوستانم به دلیل شرایط نامساعد جسمی، روحیه خود را از دست دادهاند و همین امر باعث شد که روحیه من هم کمی تضعیف شود و روزهای اول بیماریام و شرایط سختی که داشتم، برایم تداعی شد. درک میکردم دوستانم چه مسائل و مشکلاتی را تجربه میکنند. شرایطی که یادم آمد خود من حتی برای مسواک زدن یا شانه کردن موهایم با مشکل مواجه بودم و خسته میشدم. وقتی به مربیام گفتم که وارد این گروه تلگرامی شدهام و روحیهام درگیر شده است، به من گفت که همین الان از گروه خارج شو زیرا چندین ماه روی روحیه و ذهن تو کار کردهام تا فقط مثبت بیاندیشی و نباید ذهنت را درگیر کنی."
تصمیم آزیتا برای صعود به دماوند رنگ جدیتر به خود میگیرد. او برای برگرداندن روحیه به بیماران میاستنی و اثبات "ما میتوانیم" به این بیماران، سخت تلاش میکند تا هر طور که شده قله دماوند را هم فتح کند. صعودی که همراه با ریسک بود. خانم مددی درباره این صعود توضیح میدهد: "من بعد از دیدن شرایط دوستانی که شدیدا درگیر بیماری میاستنی گراویس شده بودند و حتی برخی از آنها که شرایط بسیار بدی داشتند و روی ویلچر نشسته بودند، تصمیم گرفتم برای اینکه نشان دهم که افراد درگیر این بیماری نیز میتوانند به زندگی امیدوار باشند و با فعالیت ورزشی به بهبود شرایط خود کمک کنند، مصصمتر شدم که صعود به قله دماوند را که بلندترین قله ایران است، انجام دهم. میخواستم به همه بگویم که ما هم میتوانیم."
چند روز بعد نیز یک ویدئو در اینستاگرام دیدم و با خانم اسدی، مدیر انجمن میاستنی ارتباط گرفتم و متوجه شوم که خود او نیز کوهنورد است و همین بیماری را دارد. درک خوبی از این بیماری داشت و با او درباره صعود به قله دماوند مشورت کردم و خیلی استقبال کرد و به من دلگرمی داد. آنقدر به من انگیره داد که پیامهای صوتی او را روزی چندبار گوش میدادم و انگیزهام بیشتر و بیشتر میشد. به هر حال تصمیم گرفتم به خاطر افرادی که در آن گروه تلگرام دیدم و شرایط جسمی و روحی بسیار بدی که داشتند، هر طور که شده به دماوند صعود کنم. پیش از صعود نیز یک بنر به نام انجمن میاستنی گروایس تهیه کردم تا با خودم و به عشق بچههای میاستنی به دماوند برده و در آنجا به نمایش بگذارم."
مردادماه و فصل صعود به دماوند. گروه آپادانا صعودش به این قله منتفی میشود اما آزیتا همچنان فتح دماوند را در سر دارد. او به تلاشهایش برای صعود به دماوند اشاره میکند و میگوید: "قرار بود با گروه آپادانا در مرداد به قله دماوند صعود داشته باشم اما متاسفانه مشکلاتی پیش آمد و برنامه کنسل شد. بعد از آن نیز مرتبا بین گروههای مختلف میگشتم و پیگیر بودم تا بتوانم صعود را انجام دهم. بعد از تلاشهای زیاد که حتی باعث شده بود، دیگران به من بگویند که بیخیال شو و برنامه را برای سال آینده بگذار و شاید حکمتی است که این برنامه جور نمی شود، ولی من دائما میگفتم که باید بروم زیرا نمیدانم سال آینده چه شرایطی پیش خواهد آمد. ضمن اینکه به انجمن هم قول داده بودم به خاطر اعضای گروه حتما دماوند را فتح کنم. به هر حال برای اینکه روی قولم بمانم، با وجود بیماریام و خطرات تنهایی صعود کردن، تصمیم گرفتم که به صورت انفرادی صعود کنم. "
آزیتا تنهایی راه دماوند را در پیش میگیرد. صعودی تک نفره باوجود بیماری میاستنی. "بالاخره راهی دماوند شدم زیرا 10 ماه برایش زحمت کشیده بودم و تمرین داشتم. هدفم نگذاشت که منصرف شوم. بالاخره بیستوهشتم مردادماه بود که علی رغم مخالفت آقای محمدینژاد که نگران صعود تکنفره و شرایطم بود، تصمیمم را گرفتم. ساعت 13:20 با پرواز به سمت تهران رفتم. آن روز تا ساعت 11:30 نیز سرکار بودم ولی باتوجه به هدفم، خستگی را حس نمیکردم. پس از رسیدن به فرودگاه تهران از همان جا با آژانس به پای کوه رفتم. طبق برنامه برای همهوایی و کمتر شدن مشکلات ارتفاع، یک شب را در محلی به نام گوسفند سرا در ارتفاع ۳۰۰۰ متر ماندم. هیچ دلهرهای نداشتم و تنها به چیزهای مثبت فکر میکردم، ضمن اینکه به آمادگی جسمانیام برای این صعود نیز اطمینان داشتم.
ساعت ۷ صبح نیز به سمت بارگاه سوم حرکت کردم که پیمایش من، چهار ساعت طول کشید و شب را در بارگاه سوم استراحت کردم. کسانی که آن جا بودند باورشان نمیشد که تنهایی برای فتح دماوند آمده ام. البته در آنجا هم به هیچ کسی از بیماریام نگفتم زیرا نمیخواستم کسی مانعام شود. من همیشه دختر مستقلی بودهام. خدا را شکر روز چهارشنبه علیرغم سرمای هوا، شدت باد خوب بود و توانستم ساعت ۵ صبح از بارگاه سوم به سمت قله حرکت کنم. اوایل صبح، هوا تاریک بود و عده کمی جلوتر و تعداد زیادی کوهنورد و در واقع همنورد، پشت سرم بودند. هوا کمی سرد بود و تاریکی هوا و تنها بودن تا حدودی آرامشم را کم کرده بود ولی کمکم با روشن شدن هوا و دیدن گروهها و صدای آوازخواندن آنها توانستم آرامش بیشتری بگیرم. در مسیر هم طبق برنامه تغذیهای مربیام پیش رفتم. در تمام صعودهای قبلی وضعیت تنفس مناسبی نداشتم و پولیپ و گرفتگی بینی اذیتم میکرد و در این صعود نیز افزایش ارتفاع و مسائل مربوط به ارتفاعزدگی و کم شدن اکسیژن باعث شد صعود را آرامتر ادامه بدهم و با توقفها، مشکل تنفس را در مسیر کنترل کنم. در مسیر هم که کمی دچار مشکل شدم، افرادی که آن جا بودند به من گفتند که برگرد ولی من با خودم گفتم نه و باید پای قولم بمانم. از دور قله را میدیدم، امیدواریام بیشتر و بیشتر میشد."
آزیتا پای قول و هدفاش ماند؛ فتح دماوند. "حدود ساعت۱۲:۳۰با بیش از ۷ ساعت پیمایش به قله عشق، قله دماوند رسیدم و بنری را که برای حمایت از بیماران میاستنی گروایس با خود برده بودم را به نمایش گذاشتم. آن جا حال و هوای خاصی داشتم، توصیف آن سخت است. حس لمس قله، لذت و وجد خاصی داشت.جای تمام دوستان و عزیزانم به خصوص همدردانم در جامعه میاستنی خالی بود. واقعا فتح این قله به استقامت بدنی زیاد، تمرین و داشتن همراه نیاز دارد ولی خدا را شکر با تمرینات استقامت بدنی خوبی که داشتم و از همه مهمتر داشتن هدف و آن قولی که به انجمن میاستنی گراویس داده بودم، قله را فتح کردم. وقتی به قله رسیدم همانهایی که به من میگفتند اگر نمیتوانی برگرد، با دیدن من گفتند که فکر نمیکردیم که بتوانی قله را فتح کنی ولی گفتم خودم میدانستم که میتوانم."
او اولین بیمار میاستنی گراویس در ایران و احتمالا دنیا است که موفق به فتح قله دماوند با ارتفاعی نزدیک به شش هزار متر شده است. او در این باره نیز میگوید" تاکنون هیچ بیمار میاستنی چه ایرانی و چه خارجی موفق به فتح این قله نشده است و در حال حاضر نیز سفیر ورزش این بیماری هستم. بالاخره من به تنهایی این مسیر را به لطف خداوند طی کردم ولی نباید برای اولین بار این مسیر را تنهایی رفت و واقعا کار اشتباهی است. من واقعا از آقای محمدی نژاد مربی خوبم کمال تشکر را دارم و از گروه خوب و دوستداشتنی آپادانا و دکتر عباسی نیز که درسهای بزرگ و ارزشمندی در این خانواده متحد یاد گرفتم، قدردانی میکنم."
آزیتا که دیگر من نمیتوانم را کاملا فراموش کرده، از برنامهاش برای کمک به بیماران انجمن میاستنی میگوید:" من اکنون قصد دارم به تهران بروم و با افراد انجمن و بیماران میاستنی دیدار کنم و از تجربیات و اهدافم بگویم. میخواهم به آنها بگویم که با وجود این بیماری نادر هم میتوان به زندگی و روزهای خوب امید داشت. نباید دست از فعالیت کشید و ناامید شد و آنها نیز میتوانند ورزش کنند و با انجام فعالیت ورزشی شرایط روحی و جسمی خود را بهتر کنند. به هر حال خود ما باید به خودمان و روند بهبودیمان کمک کنیم و هیچ وقت ناامید نشویم. من به همراه خانم اسدی برای تغییر روحیه افراد انجمن برنامه داریم."
کوهنوردی جزو جدایی ناپذیر زندگی آزیتا شده و به صعودهای بینالمللی به نام جامعه بیماران میاستنی فکر میکند. او میگوید: "پس از صعود به دماوند روحیهام خیلی بهتر شده و بیماریام نیز تحت کنترل است و هدفم برای صعودهای بعدی و صعودهای بینالمللی بیشتر است. چیزی که در این مسیر چراغ راه من بوده و هست، "امید و امیدواری" است. من واقعا روزهای سختی را تجربه کردم ولی با این بیماری زندگی میکنم، چرا که باور دارم من میتوانم و حتما دیگر دوستانم در جامعه میاستنی هم میتوانند به خود و تغییر شرایط زندگیشان کمک کنند. "
آزیتا با گفتن یک بیت شعر به حرفهایش پایان داد. "دانه برفی هستیم اما پر توان / چون خدای عشق هست همراهمان"
پریسا زنگنهمنش - ایسنا خوزستان
انتهای پیام
نظرات