سعیده غفاری در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به وسعت طیف اختلال اتیسم، بیان کرد: بزرگ‌ترین شاخصه این کودکان عدم یکپارچگی حسی در آنها است. آنها نمی‌توانند مشکلات خود را بیان کنند و آنها را در قالب رفتارهای غیرمتعارف تکراری و ناشناخته توسط جامعه بروز می‌دهند. در عین حال یک فرد اتیسم می‌تواند در طیف عملکرد بالا قرار گیرد، اما با این مشکلات نیز درگیر باشد.  

وی افزود: تشخیص اتیسم فقط توسط روانپزشک کودک و نوجوان امکانپذیر است. این امکان وجود دارد که حتی خود فرد نیز نداند داخل این طیف قرار می‌گیرد. در هر حال هر تفاوتی از هر جنسی باشد، جامعه باید به آن فرصت ابراز بدهد، نادیده نگیرد و انگ نزند. در اتیسم به جز خود بیماری، مشکلات زیادی مانند تشنج، صرع و ... روی اختلال سوار می‌شود که اگر به موقع تشخیص داده نشود و توجه خاص بهداشتی درمانی به آن صورت نگیرد، ممکن است شرایط بیماری تشدید شود.

مدیرعامل انجمن اتیسم همچنین اضافه کرد: رفتار قضاوت‌آمیز باعث می‌شود افراد داخل این طیف اذیت شوند. از همه کسانی که در حوزه رسانه و فرهنگ کار می‌کنند، خواهش می‌کنیم شناخت بیشتری نسبت به اختلالات روان داشته باشند. این بیماری‌ها به هر شکلی که باشند ممکن است خروجی قابل شناختی برای جامعه نداشته باشند؛ به همین دلیل لازم است که این گروه‌ها این دست از مشکلات را بشناسند. پشت هر رفتار عجیبی حتما دلیلی وجود دارد.

غفاری تصریح کرد: تمام تلاش انجمن این بوده است که جامعه اجازه دهد فرد داخل طیف اتیسم در فضای اجتماعی و فرهنگی ورود کند. آن‌ها را بشناسیم و درک کنیم، اما وقتی مورد قضاوت قرار گیرند و انگشت‌نما شوند، ترجیح می‌دهند در انزوای خود بمانند. اجازه دهیم از نبوغ این افراد در بخش‌هایی که مهارت دارند، استفاده شود و پذیرش جامعه را بالا ببریم؛ این موضوع زمانی محقق می‌شود که مسیر آن ایجاد و آمادگی جامعه فراهم شده باشد. علاوه بر آن لازم است که زیرساخت‌های آموزشی، فرهنگی و اجتماعی آن ایجاد شود.  

وی در خصوص وضعیت مراکز آموزشی مورد نیاز کودکان اتیستیک نیز توضیح داد و گفت: درحال حاضر امکانات مربوط به این موضوع در شهرستان‌ها زیر صفر است. مسئولان اگر نمی‌توانند امکانات مورد لزوم را در اختیار  خانواده‌ها قرار دهند، حداقل شناخت جامعه را بالا برند تا جامعه قضاوت را کنار بگذارد و رفتاری عادی با خانواده‌ها داشته باشد.

وی ادامه داد: کودکان داخل طیف خوب و متوسط اتیسم می‌توانند وارد مدارس اتیسم شوند. تعداد بسیار اندکی از بچه‌هایی که عملکرد بالایی دارند با وجود اینکه اذیت می‌شوند، اما وارد مدارس عادی می‌شوند، اما کودکانی که عملکرد متوسط به پایین دارند، هیچ جایگاهی در جامعه ایران ندارند. نه مراکز آموزشی و نه مدارس اتیسم و نگهداری برای آنها وجود ندارد. در تهران فقط چهار مدرسه اتیسم وجود دارد که هر چهار مورد نیز پسرانه هستند و مدرسه اتیسم دخترانه نداریم.

غفاری با تاکید بر اینکه اگر در زمان مناسب به طیف اتیسم رسیدگی نشود، کودک پسرفت می‌کند، بیان کرد: کار توانبخشی باید به صورت مداوم انجام شود؛ در غیر این صورت از هرکجا که قطع شود، کودک پسرفت می‌کند. در حالی‌که اگر توانبخشی و کاردرمانی و آموزش‌ها ادامه یابد این کودکان  به سمت خود ایستا شدن می‌روند.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران ادامه داد: پیش بینی می‌شود امسال بین ۳۰ تا ۴۰ هزار نفر داخل طیف اتیسم شناسایی شوند؛ به همین دلیل اگر برنامه درستی برای غربال، ارزیابی، آموزش، درمان و حمایت و تقویت سازمان‌های مردم نهاد و خیریه‌ها وجود نداشته باشد، نه می‌توان خیرین را به سمت جامعه اتیسم سوق داد و نه خود جامعه می‌تواند از پس این هزینه‌ها برآید. خانواده نیز کشش ندارد.

وی تاکید کرد: ما نیاز به توجه بیشتر خیرین حوزه سلامت داریم. پیچیده‌ترین اختلال در کودکی، اتیسم است که می‌تواند زندگی جامعه کوچک اطراف آنها را مخدوش کند. ما نمی‌توانیم  رفتارهای آسیب زننده این کودکان را به رخ رسانه بکشیم؛ چون از نظر اخلاقی درست نیست، اما وقتی می‌گوییم رفتارهای آسیب زننده دارند، بپذیرند که نیازمند آموزش هستند. نیازمندی آنها از جنس قرص و دارو نیست، بلکه توانبخشی و رفتار درمانی است که هزینه‌های آن چندین برابر دارو است و باید به صورت مستمر ادامه داشته باشد. انجمن اتیسم بخشی از این هزینه‌ها را می‌پردازد و پیگیر هستیم که یک مرکز دندانپزشکی تخصصی با کمک خیرین راه‌اندازی کنیم.

غفاری، زمان طلایی تشخیص اتیسم را قبل از سن پنج سالگی اعلام کرد و گفت: اگر اختلال در این دوره تشخیص داده شود و مداخلات آغاز شود، این کودک روال عادی خود را در طیف اتیسم طی می‌کند و بار اقتصادی بیشتری  به دوش خانواده تحمیل نمی‌شود. هزینه‌ها نیز ۱.۵ تا ۲ میلیون تومان با شیب ملایمی جلو می‌رود، اما جنس نیاز آنها ممکن است در بزرگسالی متفاوت باشد. اگر این تشخیص دیر هنگام صورت گیرد، ما بزرگسالی داخل طیف اتیسم خواهیم داشت که نیازمند بستری در بیمارستان روانی و  مرکز نگهداری است.

وی در پایان صحبت‌هایش گفت: با توجه به اینکه این کودکان عقب مانده نیستند، نمی‌توان آنها را به مراکز بهزیستی برد؛ چون درک دارند و فضا را می‌فهمند.

انتهای پیام