به گزارش ایسنا، مریم ۲۹ سال دارد و اهل شهر شعر و ادب، شهر بهارنارنج، شیراز است. هیچ درد و رنجی در نگاهش نیست، با اینکه همیشه درد نگاه‌های متعجب و سوال‌های از روی کنکاوی را چشیده است، اما هیچگاه ناامید نشده و همه زندگی‌اش سرشار است از امید و تلاش.

مریم مبتلا به ایکتیوز است. یک بیماری نادر پوستی که با خشکی شدید و پوسته پوسته شدن پوست به‌ویژه در دست‌ها مشخص می‌شود و حتی شاید اسمش را هم نشنیده باشید.  

مریم بیماری‌اش را دوست دارد و با او زندگی می‌کند، کار می‌کند و نگاه‌های تعجب‌آمیز را هم به جان می‌خرد. او می‌گوید: درست است که من به بیماری ایکتیوز مبتلا هستم، اما اصلا از این موضوع ناراحت نیستم، بلکه خوشحالم؛ چراکه بیماری‌ام چیزهای زیادی به من یاد داد و باعث شد تا چیزهای زیادی را تجربه کنم. مطمئنم اگر این بیماری با من نبود، هیچوقت به موفقیت‌هایی که دارم، نمی‌رسیدم.

از مدرسه بیزار شدم، اما...

مریم هیچوقت گوشه‌گیر نبوده و همیشه آرزوهایش را دنبال کرده است، او می‌گوید: به خاطر بیماری‌ام از مدرسه بیزار شدم. در مدرسه خیلی اذیت می‌شدم، اما این موضوع گوشه‌گیرم نکرد. اتفاقا قدرتم را مضاعف کرد. وقتی از مدرسه بیرون می‌زدم، می‌رفتم و کارگاه‌های هنری را نگاه می‌کردم. خیلی به هنر علاقه داشتم.

قدم دردهای مفاصلی در جان مریم

سال‌ها می‌گذرد و کم کم قدم دردهای مفاصلی جان مریم را به ستوه می‌آورند. او تعریف می‌کند که هیچ پزشکی هم تشخیص نمی‌داد که بیماری‌اش دقیقا چیست و فقط می‌گفتند به نوعی بیماری پوستی مبتلا است. درحالیکه این بیماری فقط یک بیماری پوستی نبود، بلکه منجر به دفع مواد مورد نیاز بدنش مانند کلسیم می‌شد. خلاصه آنقدر این روند ادامه پیدا کرد تا اینکه یک ماه در بیمارستان بستری شد و به کما رفت.

مریم در کما بود و پدر و مادرش در تکاپو. جسم بی‌جان مریم در بغل پدر و مادرش در این شهر و آن شهر، این بیمارستان و آن بیمارستان می‌رفت و بی‌جواب برمی‌گشت. دکترها دیگر مریم را جواب کرده بودند و پدر و مادر را ناامید. دکترها می‌گفتند "او دیگر رفتنی است".

چند ماه گذشت و خدا روزنه امیدی به خانواده مریم نشان داد  و بالاخره پزشکی در شیراز درد مریم را تشخیص داد. کلسیم بدن او صفر بود. او می‌گوید: بالاخره یکی از پزشکان شیراز بیماری‌ام را تشخیص داد و گفت که میزان کلسیم بدن من به دلیل بیماری ایکتیوز روی صفر آمده و برایم دارو تجویز کرد. پنج روز بعد از مصرف آن داروها، بعد از چند سال نشستن بر روی ویلچر و ویلچری بودن، توانستم روی پای خودم بایستم و راه بروم. البته می‌دانید روی ویلچر نشستن هم تجربیات خوبی به من داد. مثلا باعث شد تا به مدرسه معلولین بروم و درس بخوانم. آنجا هیچکس نبود که مسخره‌ام کند، معلمان و دانش‌آموزانش هم خوب بودند و مهم‌تر اینکه در آنجا هنر یاد گرفتم. هنوز هم با آنجا در ارتباطم.

پرواز به سوی آرزوها
 

مریم می‌گوید: بعد از اینکه از روی ویلچر بلند شدم، تصمیم گرفتم به دنبال آرزوهایم بروم، اما سنم زیاد بود و در مدرسه قبولم نمی‌کردند و از طرفی غرورم اجازه نمی‌داد که به مدرسه بزرگسالان بروم. به همین دلیل ناامید نشدم و دنبال یاد گرفتن کارهای هنری رفتم. با یک موسسه خیریه آشنا شدم و در آنجا چیزهای خیلی زیادی یاد گرفتم. این موسسه مرا به کلاس‌های هنری معرفی کرد و از آنجایی که به کار با چوب و پیکرتراشی علاقه داشتم، وارد این کلاس‌ها شدم. نزدیک به سه سال در آنجا به ما پیکرتراشی، معرق‌کاری، کمدسازی و... آموزش دادند و این باعث شد که توانایی‌هایم در کار با چوب بالا برود. خلاصه همین راه را ادامه دادم و اکنون هم در این موسسه دبیر پیکرتراشی هستم و هم کارهای هنری دیگری انجام می‌دهم.

او تاکید می‌کند: هدفم از این حرف‌ها این است که بگویم بیماری ایکتیوز باعث نشد که از آرزوها و اهدافم دست بکشم. هنوز هم خیلی آرزوهای بیشتر و بزرگتری دارم که راه رسیدن به آنها را ادامه می‌دهم. البته درست است که در جامعه به دلیل بیماری‌ام اذیت می‌شوم، اما هیچوقت به این آزار و اذیت‌ها اهمیت نمی‌دهم. چون قرار نیست کسی مرا درک کند. بنابراین قرار هم نیست که از نگاه‌های دیگران ناراحت شوم. با خودم می‌گویم خب، آنها اطلاعاتی درباره من و بیماری‌ام ندارند، پس چرا ناراحت شوم. بنابراین سوال‌ها و نگاه‌های مردم را به دل نمی‌گیرم. اتفاقا خوشحال هم می‌شوم که یک نفر مرا دیده و با بیماری‌ام آشنا شود و این باعث افتخارم است.

بیماری را بهانه نکنیم

مریم خطاب به سایر بیماران و مبتلایان به ایکتیوز، می‌گوید: تنها چیزی که می‌خواهم بگویم این است که بیماری ایکتیوز را بهانه نکنید و همیشه نگویید من بیمارم و نمی‌توانم کاری انجام دهم. خود من به کار با چوب علاقه دارم و آن را انجام می‌دهم. در حالیکه چوب برای بیماری پوستی حساسیت‌زاست و پوستم را حسابی داغون می‌کنم، اما من از کارم لذت می برم. هیچگاه اجازه ندادم بیماری‌ام مانع انجام کاری که دوست دارم، شود. بنابراین بهانه نمی‌گیرم و نمی‌گویم من نمی‌توانم چون بیمارم!.

البته مشکلات و دردهای مفصلی مریم هنوز هم ادامه دارد، اما به گفته خودش این دردها باعث نشده که از اهدافش دست بکشد، بلکه راهش را به سمت آینده‌ای بزرگ‌تر ادامه می‌دهد. او می‌گوید: به همه بیماران می‌گویم که بیماری‌تان را بهانه نکند، بلکه به اهدافتان، به عشق، به عاشق شدن و... فکر کنید و بیماری را مانع لذت‌بردن‌تان نکنید.

دلم می‌خواهد بخوانم!

مریم از آرزوهایش می‌گوید؛ اینکه دلش می‌خواهد به همه معلولانی که توان جسمی ندارند، کمک کند، کارهای هنری‌اش را یادشان دهد و روزبروز در کارش بهتر و بهتر شود.

او می‌گوید: یکی از آرزوهای بزرگم این است که خواننده شوم. چون همه از صدایم تعریف می‌کنند. یک آرزوی دیگرم هم این است که یک روز عاشق شوم، ازدواج کنم و خوشبخت شوم.

و او برایمان می‌خواند...

انتهای پیام