به گزارش ایسنا،‌ تقریبا یک‌ساله است و چشمان بی‌رمقش برقی دارد که در همان نگاه اول دل آدم را به درد می‌آورد؛ "علی‌رادین" هنوز طعم زندگی را نچشیده بود که درد به سراغش آمد؛ دردی که برادر یک ساله‌اش را هم پیش از این به آغوش مرگ فرستاده است.

پدر که دیگر تاب از دست دادن فرزند ندارد، از نداری‌اش گلایه دارد و این روزها رنج مضاعف بی‌پولی را هم به دوش می‌کشد. هرچند که هنوز امیدوار است نوش‌دارو قبل از مرگ سهرابش برسد.

حالا پدر دلش را به دریا زده و با خبرنگاری که با او تماس می‌گیرد حرف می‌زند و سفره دلش را می‌گشاید و می‌گوید: پسر اولم حدود 9 ماهش که بود به بیماری "اچ‌ یو اس" مبتلا و 10 ماه هم در بیمارستان مفید بستری شد. این بیماری به صورتی‌ست که کلیه‌ها را از کار می‌اندازد و منجر به عفونت خونی می‌شود. کار پسر من هم به جایی رسید که برایش دیالیز خونی انجام دادیم، اما در آخر آب در ریه‌هایش جمع شد، ایست قلبی کرد و از دنیا رفت.

او ادامه می‌دهد: بعد از یکسال خدا پسر دیگری به ما داده که او هم الان به همان بیماری مبتلا شده است و بیشتر از یک ماه است که او را در بیمارستان علی اصغر بستری کرده‌ایم.

باز هم درد نداری

او که علاوه بر غم از دست دادن فرزند در بیم و نگرانی وضعیت پسرک دیگرش است،‌ می‌گوید: از طرفی داروهایش بسیار گران است و اصلا در ایران پیدا نمی‌شوند. من هم بیکارم و از طرفی خرج‌ و مخارج بیمارستان بالاست. راستش سر بیماری پسر اولم همه‌چیزم را از دست دادم و حالا واقعا نمی‌دانم چه کنم.

از او می‌پرسم آیا از طریق بنیاد بیماری‌های نادر برای تامین داروهای علی‌رادین اقدام کرده‌اید؟ او پاسخ می‌دهد: بله، ما از طریق بنیاد بیماری‌های نادر هم برای درمان پسرم اقدام کرده‌ایم، اما هنوز اقدامی انجام از سوی آنها نشده و گفته‌اند که فعلا باید منتظر باشید تا بتوانیم کاری کنیم.

بنیاد بیماری‌های نادر برای این بیماران چه می‌کند؟

علی داوودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره خدماتی که این بنیاد به بیماران نادر ارائه می‌کند، به خبرنگار ایسنا، می‌گوید: کمک‌های بنیاد بیماری‌های نادر به عنوان یک بنیاد کاملا مردمی به این صورت است که اولا سعی می‌کنیم داروهای مورد نیاز بیماران را که در ایران پیدا نمی‌شوند، از طریق کشورهای دیگر و با سفرهایی که می‌رویم دارو را خریداری کرده و در اختیار بیماران قرار دهیم و عمدتا هم به صورت رایگان این کار را انجام می‌دهیم.

وی می‌افزاید: البته گاهی ممکن است نتوانیم داروهای بیماران را تأمین کنیم، اما اگر بیمار نادری عضو بنیاد بوده و به آنها توجهی نشده باشد، باید به بنیاد مراجعه کنند تا آنها را در زمره حمایت‌های دارویی قرار دهیم. چرا که تلاش‌مان این است که هر ماهه این کمک‌ها را داشته باشیم. البته ما نه بودجه دولتی داریم و نه به نهاد خاصی وابسته‌ایم.

داوودیان همچنین می‌گوید: این درحالیست که ما کمک‌های تشخیصی- درمانی و آزمایشگاهی را به صورت مستمر ارائه می‌دهیم، ساختار برای بیماران ایجاد می‌کنیم، به آنها سلامت کارت نادر می‌دهیم که به مراکز تشخیصی و درمانی ما مراجعه کنند و تا سقف 60 میلیون هم آنها را تحت پوشش بیمه پایه و تکمیلی قرار می‌دهیم. فکر می‌کنم از یک نهاد 100 درصد مردمی نمی‌توان بیش از این انتظار داشت.

در عین حال در تماسی که خبرنگار ایسنا، با یکی از کارشناسان بنیاد بیماری‌های نادر برای اطلاع از وضعیت این بیمار گرفت؛ اعلام کردند که بیمار این خانواده که کودکی متولد سال 95 است، مبتلا به بیماری سندروم "اچ‌ یو اس" یا سندرم همولیتیک اورمیک شده است. باید توجه کرد که این سندروم ناشایع از عوارض خطرناک بیماری‌هایی مانند اسهال خونی و گاه ایدز، شیمی درمانی، لوپوس و... است و بر دستگاه انعقاد خون و کلیه تأثیر دارد.

این کارشناس بنیاد بیماری‌های نادر می‌گویند: هرچند این عارضه ممکن‌است خفیف باشد و بیمار به‌سرعت بهبود یابد، اما در موارد شدید به نارسایی کلیه و حتی در پنج تا 10 درصد موارد به مرگ منجر می‌شود. البته در ژانویه ۲۰۱۵ یعنی بهمن ۱۳۹۳ داروی این بیماری که به «سولیریس» موسوم است، از سوی وزارت بهداشت بریتانیا اجازه ورود به بازار را یافت، اما تامین این دارو که به گفته مقامات بهداشتی بریتانیا گران‌ترین داروی جهان است، ۸۲ میلیون پاند در سال هزینه خواهد داشت. باید توجه کرد که این دارو می‌تواند بیماران مبتلا به اچ‌یواس را از خطر مرگ نجات دهد.

به گفته این کارشناس بنیاد بیماری‌های نادر ، برای تامین داروی مورد نیاز او که 100 میلیون تومان هزینه دارد، با کمپانی‌های آلمان صحبت کردیم، اما متاسفانه هنوز به نتیجه‌ای برای دریافت دارو،‌ نرسیده‌ایم و به ما پاسخ مشخصی ندادند. در عین حال تلاش‌های ما برای تامین داروی این بیمار ادامه دارد...

انتهای پیام