موسس انجمن دیستروفی با اشاره به اینکه خود مبتلا به دیستروفی از نوع لیمب گیردل است، گفت: حدود 30 الی 35 هزار بیمار دیستروفی در ایران وجود دارد که هنوز بیماری‌شان را درست تشخیص نداده یا با انجمن آشنا نشده‌اند.

رامک حیدری در گفت و گو با خبرنگار ایسنا منطقه علوم پزشکی تهران با اشاره به اینکه سن شروع و وابستگی به ویلچیر در بیماری دیستروفی نیز متفاوت است بیان کرد: در این نوع از بیماری که وابسته به کروموزوم X است، پسران در سنین کودکی عضلات بدنشان تحلیل می‌رود، در سن 8 الی 9 سالگی وابسته به ویلچیر و در سنین جوانی قلب و ریه آنها درگیر دیستروفی عضلانی دوشن می‌شود.

وی یادآور شد: این کودکان از سنین بالاتر که وابسته به ویلچیر می‌شوند دیگر قادر به تحمل پله‌های زیاد مدارس نیستند. متاسفانه به دلیل نامناسب بودن محیط مدارس، اکثرا ترک تحصیل می‌کنند و همین خانه نشینی مشکلات روحی و روانی زیادی را برای خانواده‌ها و شخص مبتلا به وجود می‌آورد.

حیدری کاردرمانی و آب‌درمانی به صورت مستمر را برای مبتلایان به تمامی انواع دیستروفی توصیه کرد و گفت: انواع داروهای کمکی و ویتامین‌ها نیز تحت نظر پزشک تجویز می‌شود، اما متاسفانه هیچ کدام از این ها در تعهد بیمه‌های درمانی نیست.

هیچ ارگانی دستگاه ونتیلاتور را در اختیار بیماران قرار نمی‌دهد

موسس انجمن دیستروفی ایران گفت: در مراحلی که ریه بیمار تحلیل می‌رود؛ احتیاج به استفاده از دستگاه ونتیلاتور (تنفسی) است که قیمت آن حدود 20 میلیون تومان است و متاسفانه هیچ ارگانی این دستگاه را در اختیار بیماران قرار نمی‌دهد. اکنون تنها انجمن دیستروفی است که با جذب کمک خیرین توانسته تعدادی از این دستگاه را تهیه کند و در اختیار اعضا قرار دهد.

تشخیص دیستروفی در دوران جنینی

حیدری خاطرنشان کرد: راه انتقال این بیماری از طریق ژنتیک است. در صورت وجود موردی مبتلا به دیستروفی در یک خانواده، می توان تشخیص ژنتیک را روی فرد بیمار، بقیه افراد خانواده و همچنین بر روی جنین، تا قبل از 17 هفتگی، انجام داد. در صورت تشخیص ابتلای جنین به دیستروفی، توسط پزشکی قانونی، دستور سقط جنین صادر می شود.

عدم توانایی پرداخت هزینه ها، انتقال نسل به نسل بیماری

وی با بیان اینکه هنوز همه آزمایشات ژنتیکی تحت پوشش بیمه نیست، اظهار کرد: هزینه های آزمایشات با توجه به نوع بیماری از یک میلیون تومان تا 12 میلیون تومان است و با توجه به بالا بودن هزینه آن، اکثر خانواده ها توانایی پرداخت آن را ندارند و بنابر این در موارد متعددی بیماری نسل به نسل منتقل شده است.

حیدری افزود: در حال حاضر انجمن دیستروفی ایران توانسته است تعداد 1200 بیمار را در سراسر ایران شناسایی و ثبت نام کند. در حالی که طبق آمار پزشکی، حدود 30 الی 35 هزار بیمار دیستروفی در ایران وجود دارد که هنوز بیماری شان را درست تشخیص نداده یا با انجمن آشنا نشده اند.

وی با اشاره به این موضوع که تمام درآمد انجمن توسط خیرین جمع آوری می شود، گفت: در حال حاضر انجمن توانسته است به تعدادی از اعضا، ویلچیر معمولی اهدا کند؛ همچنین آزمایشات ژنتیک عده ای را از طریق پروژه های دانشجویی انجام و دستگاه ونتیلاتور در اختیار بیماران قرار داده است. تست تشخیص بیماران پمپه نیز در دفتر انجمن انجام می شود.

ساخت مرکزی مجهز؛ نیاز مبتلایان دیستروفی عضلانی است

موسس انجمن دیستروفی خاطرنشان کرد: چاپ کتاب، بروشور، برگزاری همایش‌های آموزشی، برنامه های تفریحی و فرهنگی، اطلاع‌رسانی درست درمورد بیماری و درمان، از جمله خدماتی است که انجمن به بیماران ارائه می دهد.

وی افزود: در حال حاضر انجمن توانایی ساخت یک مرکز دیستروفی را در تهران دارد به شرط این که زمینی حدود 600 متر، در یکی از مناطق تهران، وقف انجمن شود. این مرکز شامل واحد آب درمانی، کاردرمانی، مرکز تحقیقات، تشخیص و مرکز تفریحی برای بیماران خواهد بود.

حیدری ضمن اشاره به این موضوع که درخواست انجمن دیستروفی از مسئولین بهداشت، دیده شدن بیماران دیستروفی در تقسیم بندی بودجه سلامت است گفت: متاسفانه این بیماران در هیچ بخش، سهمی ندارند. آب درمانی، کاردرمانی، داروهای کمکی، آزمایشات ژنتیک، دستگاه های تنفسی و همه نیازمندی های بیماران دیستروفی، از چشم مسئولین مهجور مانده است.

وی در پایان خطاب به مسئولین وزارت بهداشت، بیان کرد: اگر به فکر جلوگیری و درمان این بیماری نباشیم، در آینده شاهد افزایش نرخ تعداد زیادی از مبتلایان به دیستروفی خواهیم بود.

انتهای پیام