بالغ بر هشت هزار و 400 نفر بیمار هموفیلی در ایران زندگی می‌کنند که به گفته مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، خلأ حمایت‌های قانونی باعث شده این بیماران با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم کنند.

احمد قویدل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایسنا با اشاره نامگذاری 28 فروردین ماه به عنوان روز جهانی هموفیلی گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی، یک سازمان بین‌المللی است که جزو سازمان‌های تخصصی به رسمیت شناخته شده است.

وی با بیان اینکه «درمان برای همه» محوری ترین شعار این فدراسیون است، ادامه داد: بر این اساس، برنامه «فاصله‌ها را برداریم» در دستور کار این سازمان است.

قویدل با اشاره به اینکه منظور از فاصله در این شعار، مفاهیمی چون فاصله بین کشورهای فقیر و غنی را دربرمی گیرد، افزود: فاصله شناسایی بیماران، اختلال انعقادی در بیمارانی که شناخته نشده‌اند و فاصله دقت‌های آزمایشگاهی، تعابیر متعددی از مفهوم فاصله را نشان می دهد.

فاصله بین کشورها در دسترسی به دارو

وی با بیان اینکه فدراسیون جهانی، کشورهای غنی را به سمت اهدای دارو به کشورهای فقیر هدایت می‌کند، گفت: دسترسی به دارو نسبتی بین‌المللی دارد که عدد مبنای آن «یک» است. فدراسیون جهانی به کشورهایی که سطح دسترسی آنها به دارو 5 است را در برنامه اهدای دارو قرار داده است.

به گفته مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، سطح دسترسی کشور به دارو 6.1 واحد بین‌المللی است حال آن که این سطح دسترسی در کشورهای اروپایی بین 5 تا 8 واحد بین المللی است.

قویدل در ادامه با اشاره به اینکه 75 درصد داروهایی که در دنیا تولید می‌شود در کشورهای اروپایی و آمریکایی مصرف می‌شود و 25 درصد سهم بقیه است، گفت: اگر چین و هند را یادآوری کنیم متوجه می شویم چه فاصله عظیمی بین کشورهای توسعه یافته و توسعه نیافته وجود دارد.

تمهیدات وزارت بهداشت تحول درمان بیماران هموفیلی

تمهیدات وزارت بهداشت برای کمک به بیماران هموفیلی دیگر موضوعی بود که مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران به آن اشاره کرد و در این باره توضیح داد: امسال در شرایطی به استقبال روز جهانی هموفیلی می رویم که وزارت بهداشت ایران رسما اعلام کرد دولت که می خواهد روش درمانی کودکان بیمار هموفیلی را از روش کنونی به روشی که به پیشگیری از معلولیت بیماران می انجامد،‌ تغییر دهد.

قویدل خاطر نشان کرد: در کشورهای پیشرفته، درمان،‌ قبل از وقوع خونریزی است و تزریق دارو برای پیشگیری از معلولیت صورت می گیرد به این مفهوم که هر هفته در یک یا دو نوبت معین به بیمار دارو تزریق می شود تا بیمار مثل یک فرد عادی زندگی کند.

روش فعلی درمان هموفیلی در ایران، بیماران را به معلولیت سوق می‌دهد

وی در گفت‌و‌گو با ایسنا افزود: اشکال روش فعلی در ایران این است که در بیماران مبتلا که هر قسمتی دچار خونریزی می شود،‌ مفاصلش ضعیف می شود. طبق نظریه های علمی با ورود به سن میانسالی،‌ بیمار مبتلا به هموفیلی بی تردید معلول می شود.

قویدل سن بروز معلولیت را از 20 تا 25 سالگی و 35 تا 40 سالگی دانست و گفت: تردیدی وجود ندارد که هموفیلی های شدید که به روش درمان بعد از خونریزی، تحت مداوا قرار می گیرند دچار معلولیت می شوند در حالی که در کشورهای دیگر،‌ بیمار قبل از خونریزی،‌ دارو دریافت می کند.

وی هم چنین از تصمیم وزارت بهداشت برای افزایش سطح دسترسی داروها خبر داد و گفت: اعلام شده است که اصلاح این روند معیوب حداقل از کودکان 15-1 ساله شروع شود. اگر این طرح اجرایی شود و بودجه کافی به آن اختصاص یابد،‌ سطح دسترسی بیماران به دارو ارتقا می یابد.

به جز «آریوسون» بقیه داروها از خارج می آید

قویدل در ادامه درباره وضعیت داروهای بیماران مبتلا به هموفیلی در کشور، توضیح داد:‌ تمام داروها به جز فاکتور 7 که تحت عنوان آریوسون در ایران تولید می شود، از خارج کشور وارد می شود. فاکتور 8 و 9 از طریق پلاسمایی که سازمان انتقال خون و مراکز مدرن جمع آوری پلاسما، تهیه می شود با مشارکت یک شرکت ایرانی- آلمانی، به آلمان انتقال می یابد و به دارو تبدیل می شود.

ایران،‌ دومین تولید کننده فاکتور 7 در دنیا

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه تنها دارویی که مشخصا در ایران تولید می شود،‌ آریوسون است که جای فاکتور خارجی را گرفته است، گفت:‌ایران دومین تولیدکننده فاکتور 7 در دنیا است که از روی داروی اصلی آن شبیه سازی شده است.

وی افزود: اولین تولیدکننده دانمارک بوده است و امتیاز آن هم که در اختیار دانمارک بود به پایان رسیده است.

قیمت واقعی هر ویال فاکتور 8، 100 یورو است

قوی دل همچنین با بیان اینکه در کشور ما وزارت بهداشت داروی بیماران هموفیلی را به طور کامل در حمایت خود قرار داده است،‌ گفت:‌ قیمت هر ویال فاکتور 8، 100 یورو است که با قیمت 10 هزار تومان وارد سیستم توزیع می شود و بیمه ها براساس قیمت غیرواقعی،‌ این دارو را تحت پوشش قرار داده اند.

وی با اشاره به اینکه سازمان تامین اجتماعی، با دفترچه های خاص، کل خدمات درمانی بیماران را در بیمارستان های تحت نظارت خود، رایگان کرده بود افزود: سازمان خدمات درمانی، شبیه مردم عادی با این بیماران رفتار می کند یعنی برای بیماران بستری 10 درصد و برای بیماران سرپایی 30 درصد فرانشیز دریافت می کند.

اقدام عجیب سازمان تامین اجتماعی درباره ی بیمه بیماران هموفیلی

قویدل در ادامه با بیان اینکه سازمان تامین اجتماعی، بخشی از بیماری های مربوط به فاکتور 8 و 9 را به عنوان بیمار هموفیلی به رسمیت شناخته است،‌ گفت: این سازمان در اقدامی دفترچه های خاص برای ارائه خدمات به دیگر اختلالات انعقادی را برای بیماران برخی شهرستان ها و شهرهای اطراف تهران تمدید نکرده است که این اقدام سازمان تامین اجتماعی در راستای سیاست های توسعه ای دولت برای حمایت از بیماران هموفیلی نیست.

وی در تشریح این اقدام، به جمعیت بالای هشت هزار و 600 نفری بیماران مبتلا به هموفیلی در ایران اشاره کرد که به گفته ی او،‌ بیش از پنج هزار و 500 نفر آن ها به مفهوم علمی هموفیلی هستند و از کمبود فاکتور 8 و 9 رنج می برند که این افراد تحت پوشش بیمه هستند.

قویدل گفت: از سه هزار نفر باقی مانده 40 درصد مشمول بیمه تامین اجتماعی هستند اما هزار و 200 نفر از این بیماران که از دیگر اختلالات خونی رنج می‌برند از دفترچه خاص سازمان تامین اجتماعی جدا شده اند و هرچند هزینه های دارو را می گیرند اما پرداخت هزینه های بیمه، مانند بیماران عادی است،‌ یعنی 10 درصد بستری و 30 درصد خدمات سرپایی است.

خلأ حمایت های قانونی،‌ بزرگترین عقب ماندگی بیماران خاص

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، با اشاره به اینکه از نظر اجتماعی، بزرگترین عقب ماندگی بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص، خلأ حمایت های قانونی از این بیماران است گفت:‌ در 20 سال گذشته هیچ مصوبه ای برای حمایت از بیماران خاص در مجلس نداشته ایم.

در این مورد بزرگترین نقد،‌ متوجه بنیاد حمایت از بیماری های خاص است که معاونت پارلمانی نداشته و در مراجع قانون گذاری به درستی تاثیرگذار نبوده است.

وی با انتقاد نسبت به غفلت از بیماران خاص در مصوبه‌های مجلس،‌ گفت: بیماران خاص تاکنون تعریف رسمی ندارند. در ماده یک قانون جامع معلولین،‌ معلول به کسی اطلاق می شود که نتواند مانند مردم عادی زندگی کند و استقلال لازم را در اجرای اقدامات خود نداشته باشد.

وی افزود: طبق قانون کسی که چهار انگشت نداشته باشد تحت حمایت های قانونی قرار می گیرد اما کسی که دو کلیه نداشته باشد،‌ این طور نیست چون معلول نیست بلکه بیمار است.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی در این راستا پیشنهاد داد: این قانون که در مجلس تصویب شده است عامیت پیدا کند و شامل بیماران خاص هم بشود.

چرا در هدفمندی، بیماران خاص را به طور ویژه درنظر نمی گیرند؟

وی همچنین با طرح این پرسش که چرا در بحث های مربوط به هدفمندی یارانه ها، بیماران خاص را به عنوان طبقه ای که به یارانه نیاز دارند، در نظر نمی‌گیرند، گفت: نادیده شدن حقوق این افراد،‌ باعث شده آن ها مطالبات زمین مانده زیادی داشته باشند. به طور مثال بیماران خاص باید این امکان را داشته باشند که از مزایای بازنشستگی پیش از موعد با 30 روز حقوق بهره مند شوند نه اینکه با 15 سال سابقه کار خود را بازنشست کنند فقط به این دلیل که طبق قانون، بیماری که با وجود داشتن یک بیماری استخدام شده است به دلیل ابتلا به آن بیماری نمی تواند بازنشسته شود و به این ترتیب بیمارانی که بیماری مادرزادی دارند،‌ از این مزیت بی بهره می مانند.

قویدل در بخش دیگری از صحبت های خود،‌ با اشاره به مفهوم علمی بیماران هموفیلی که کمبود فاکتور 8 و 9 را شامل می‌شود، گفت: از طریق شناسایی زنان و دختران ناقل هموفیلی و ارجاع آنها به آزمایش‌های ژنتیک می توان جلوی انتقال این بیماری را گرفت.

وی در گفت‌و‌گو با ایسنا با اشاره به اینکه هموفیلی یک بیماری نادر است و ارزش اقتصادی ندارد که جزو آزمایش های قبل از ازدواج قرار بگیرد،‌ تأکید کرد:‌ پیشگیری از هموفیلی باید از درون جامعه هموفیلی آغاز شود. به طور مثال دختر یک بیمار هموفیلی، ناقل این بیماری است و برای باردارشدن باید مجوز ژنتیک را دریافت کند.

وزارت بهداشت در حوزه پیشگیری،‌ حرفی برای گفتن ندارد

وی با اشاره به هزینه های انجام این آزمایش ها گفت:‌ متاسفانه وزارت بهداشت در مقایسه با هزینه های درمانی، در حوزه پیشگیری حرفی برای گفتن ندارد،‌ هرچند بخشی از این آزمایش‌ها تحت پوشش بیمه قرار داده شده اند. یکی از مطالبات ما این است که این آزمایش ها به صورت جدی و کامل از طریق سازمان های بیمه گر حمایت شود و اساساً هزینه ای برای انجام این آزمایش ها دریافت نشود.

تعداد زیادی از بیماران هموفیلی، دچار بیماری ویروسی شده اند

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه کانون هموفیلی تلاش می کند با گسترش سیستم آموزش به خانواده های درگیر بیماری هموفیلی کمک کند، گفت: تعداد زیادی از بیماران هموفیلی، در اثر اهمال مسوولان دچار بیماری های ویروسی از جمله هپاتیت شده اند. باید تلاش کنیم تا بتوانیم وزارت بهداشت را متقاعد کنیم از روش جدیدی که برای درمان این بیماران در دنیا وجود دارد،‌ حمایت کند.

وی با بیان اینکه یک دوره درمان این بیماران هموفیلی که دچار هپاتیت C شده اند، 100 میلیون تومان هزینه دارد، افزود: 130 تا 140 نفر را داریم که با این مشکل مواجه هستند و باید درمان های جدید دریافت کنند. اما تا الان فقط پنج، شش نفر با حمایت های بیمه صنعت نفت و نیروهای مسلح توانسته اند به این درمان جدید دست پیدا کنند.

لزوم حمایت دولت در درمان مشکلات دهان و دندان بیماران

قویدل، دیگر برنامه کانون هموفیلی را توجه به بهداشت دهان و دندان بیماران هموفیلی اعلام کرد و گفت:‌ باید بتوانیم به این بیماران کمک کنیم مشکلات دندان خود را برطرف کنند.

وی با اشاره به هزینه های بالای کشیدن دندان در بیماران هموفیلی، گفت:‌ این موارد را باید یک مسوول فهیم و کلان نگر متوجه شود. اگر تلاش کنیم بیمار دندانش را نکشد و از این موضوع پیشگیری کنیم، ضرر کمتری به بیت المال زده‌ایم.

انتهای پیام