چند ماهی است که بیماران ام اس با کمبود شدید دارو و گرانی آن دست و پنجه نرم می‌کنند. آنانی که قرار بود به جز رنج بیماری دغدغه دیگری نداشته باشند حالا کارشان تحمل استرس به خاطر نبود دارو و چه کنم چه کنم برای فراهم کردن پول داروهایی شده که هر از چند گاهی با قیمت گزاف توزیع می شود.
در این میان انجمن ام اس تنها اعلام می‌کند که پیگیر زمان توزیع داروهای مبتلایان به ام اس و وضعیت یارانه ای داروهایشان است و معاون داروی سازمان غذا و دارو هم می‌گوید که داروی بتافرون از یکشنبه هفته گذشته توزیع می شود.
با این وجود بتافرون هنوز توزیع نشده است و مبتلایان به ام اس همچنان در حال تحمل عوارض ناشی از مصرف نکردن دارو هستند. در این شرایط پای صحبت بعضی از بیماران نشستیم تا خود از وضعیت توزیع و قیمت داروهایشان بگویند.
به گزارش خبرنگار سرویس «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، زنی 32 ساله که تحت درمان با بتافرون است، درباره وضعیت دسترسی به این دارو می‌گوید: در حال حاضر قیمت بتافرون به طرز وحشتناکی افزایش یافته است و باید ماهانه یک میلیون و 600 هزار تومان برای تهیه بتافرون بپردازم، اما پیش از این 300 تا 400 هزار تومان پرداخت می‌کردم.
او از وضعیت توزیع بتافرون هم گله داشته و اظهار می‌کند: توزیع دارو هم با اختلالاتی مواجه است. به همین علت به جای تزریق یک شب در میان آن، دو شب یک بار این دارو را مصرف می‌کنم و بینایی من دچار اختلال شده است.
مردی 47 ساله که تحت درمان با داروی سینووکس است، نیز می‌گوید: در حال حاضر مشکلات زیادی برای تهیه دارو داریم. برخی از داروها به طور مستقیم با درمان بیماری ام اس سر و کار دارند مانند داروهای مورد نیاز برای کنترل تعادل بدن، تنظیم خواب و ضد افسردگی علاوه بر آن داروهایی مانند بتافرون، اوونکس، سینووکس و ربیف جزو درمان‌های اصلی مبتلایان به ام اس به شمار می‌آیند.
او که افزایش سه برابری قیمت سینووکس به یکی از دغدغه‌های مهمش تبدیل شده است، می‌گوید: با بیمه وزارت نفت ماهانه حدود 16 هزار تومان بابت سینووکس می‌پرداختیم، اما این رقم در حال حاضر به بیش از 48 هزار تومان افزایش یافته است.
این بیمار با اشاره به تاثیر افزایش قیمت دارو بر سلامتی خود، اظهار می‌کند: قیمت بالای این دارو موجب وارد شدن استرس زیادی به من شد و به همین علت حالم به هم خورد.
او به کمبود داروی کنترل تعادل مبتلایان به ام اس اشاره می‌کند و می‌گوید: داروی آمونتادین در سه هفته اخیر کمیاب شده است آن هم در شرایطی که برای حفظ تعادل بدنم روزانه باید سه بار این دارو را مصرف کنم. این دارو تولید داخل است ولی ظاهرا، تولید کننده آن با کمبود مواد اولیه مواجه است.
زن دیگری که او هم 32 ساله دارد و تحت درمان با داروی بتافرون است، می‌گوید: بیمه‌شدگان تامین اجتماعی و خدمات درمانی لازم است ماهانه بیش از یک میلیون بابت خرید بتافرون بپردازند.
او با اشاره به وجود داروهای ایرانی مشابه بتافرون در بازار اظهار می کند: متخصصان مغز و اعصاب این داروها را برای مبتلایان به ام‌اس تجویز نمی‌کنند، چون می گویند نمی‌دانیم که این داروها چگونه ساخته شده‌اند.
این بیمار ادامه می‌دهد: به علت کمبود دارو مجبور به تحمل استرس زیادی هستیم و با وجود آنکه گرما یکی از عوامل تشدید کننده حملات بیماری ام اس است، مجبوریم برای تهیه داروهای خود در فصل گرما به داروخانه‌های مختلف سر بزنیم.
زنی 23 ساله که در یک سال اخیر تحت درمان با داروی "تای‌سابری" است نیز از کمبود این دارو شکایت می‌کند و می‌گوید: زمانی که دارو در دسترس بود، با مشکلات زیادی دارو را تهیه می‌کردیم، چرا که باید دو تا سه ماه در نوبت دریافت این آمپول می‌ماندیم. به علت کمبود دارو، مصرف تای‌سابری را به دو ماه یک بار کاهش دادم، این در حالی است که در سه ماهه اخیر دارو در بازار در اختیار بیماران قرار ندارد.
وی به افزایش قیمت تای‌سابری اشاره و اظهار می‌کند: در حال حاضر قیمت این آمپول به چهار میلیون تومان افزایش یافته است.
این بیمار با اشاره به تحت پوشش بیمه قرار گرفتن تای‌سابری می‌گوید: یک ماه پیش این دارو تحت پوشش بیمه قرار گرفت و ما بسیار خوشحال شدیم، اما از همان زمان تای‌سابری نایاب شد.
وی درباره عوارض کمبود دارو و افزایش قیمت آن بر سلامتی مبتلایان به ام اس می‌گوید: این بیماری سخت و به اندازه کافی ناراحت کننده است. با این وجود باید نگران هزینه‌های زیاد آن باشیم و استرس زیادی را تحمل کنیم.
این بیمار در پایان اظهار می کند: به علت مصرف نکردن تای‌سابری به مدت سه ماه، دچار حمله و مجبور به مصرف 10 آمپول کورتن شدم و هنوز نیز به وضعیت مطلوب دست نیافته‌ام.
آیا وقت آن نرسیده است که مسئولان سازمان غذا و دارو با دوراندیشی به تهیه داروهای بیماران خاص از جمله مبتلایان به ام اس بپردازند تا بیماران ناچار به تحمل عوارض ناشی از کمبود دارو نشوند؟
انتهای پیام
نظرات