آرام و بدون دغدغه گوشه‌اي از اين شهر دود زده خلوت گزيده؛ ناگهان سنگي بر آبي آرام زلال زندگي‌اش فرو افتاد؛ اكنون آيا روال زندگي بر هم مي‌خورد؟!!
ترس، دلهره، اضطراب، فلج، ناتواني آيا در پيش است؟ مرگ آيا نزديك است؟...
به كه بايد پناه برد؟ به سوي كه بايد دست دراز كرد؟ به كدام دلبند بايد دل بست؟
ام . اس ....
آرزو مي‌كند اي كاش سرطان داشت اما ام .اس نه. از غم ترس عزيزان مهر سكوت بر لب مي‌نهد، بيماري‌اش را مخفي مي‌كند. با خود زمزمه مي‌كند؛ تنها نيستم، خدا هست و اميد راه نجات. .. اما آيا ام .اس واقعا ناتوان كننده است؟ پاسخ اين سوال را امروز با ملاقات چهار جوان سرحال و قبراق يافتم؛ آناني كه در نگاه نخست جواناني سرخوش و سرمست از غرور جواني به نظر مي‌رسيدند.
به گزارش خبرنگار سرويس سلامت خبرگزاري ايسنا، امروز قرار بود با حضور در انجمن ام.اس گزارشي از برنامه دوچرخه‌سواري چهار فرد مبتلا به ام.اس كه قراره مسير تهران به مشهد را ركاب زنند، تهيه كنم. اما در جريان تهيه اين گزارش با جواناني روبرو شدم كه انصافا با نام «بيمار» بيگانه بودند و سرشار از هيجان و شوق زندگي. هيچ نشاني از بيماري نداشتند و صد البته نهادن نام بيمار بر آنها اجحافي است بزرگ. اين چهار جوان كه با عزم خود در كنترل بيماري‌شان سيلي محكمي بر گوش تمام نااميدي‌ها كوبيده‌اند، در واژه‌هايشان حتي از هواي دود زده تهران هم تعبيري زيبا مي‌سازند و براي زيبا ساختن زندگي در ذهن همدردانشان در تلاشند.
زندگي پس از ام . اس برايم بسيار زيبا شده است
حسين كاكاوند 31 ساله كه از سال 87 بيماري‌اش تشخيص داده شده، زندگي پس از ام.اس را بسيار زيباتر از قبل مي‌بيند و معتقد است كه ام.اس تاثير بسيار مثبتي برزندگي‌اش داشته است و مي‌گويد:« تازه طعم آب و هواي كثيف تهران را بهتر مي‌فهمم. تازه مي‌فهمم چطور بايد زندگي كنم؛ پيش از اين به اجبار ام.اس بود اما اكنون به لذت انجام اين كار. اصلا از اين بيماري ناراحت نيستم.»
وي كه به نظر شلوغ‌ترين عضو اين گروه چهار نفره است، مسايل هم دردانش را با اشتياق خاصي بيان مي‌كند و مطمئن است همانطور كه درمان وبا، سل، حصبه و .. پيدا شد، روزي درمان قطعي ام.اس نيز شناخته مي‌شود.
وي عدم آگاهي جامعه از بيماري ام . اس را از جمله مهم‌ترين مشكلات در اين بيماري عنوان مي‌كند و مي‌گويد:« اين موضوع به حدي جدي است كه حتي گاهي مجبور مي‌شويم بيماري‌مان را از نزديك‌ترين افراد زندگي‌مان پنهان كنيم.»
وي بر لزوم آگاهي عموم جامعه از بيماري ام . اس و همچنين اصول كنترل اين بيماري تاكيد دارد و مي‌گويد:«در حال حاضر جامعه غيرام . اس و حتي جامعه ام . اس شناخت درستي از اين بيماري ندارند. ام . اس فلج و ناتواني نيست. لازم است اميد، انگيزه و خودباوري در ميان جامعه ام.اس به سطح طبيعي برسد.»
حمايت مسوولان از سرماخوردگي بيشتر از ام . اس است
حسين كه با طرح چراهاي زيادي به دنبال پاسخي براي عدم حمايت‌هاي مسوولين از بيماري ام . اس است، مي‌گويد:« ما ام . اسي‌ها تنها دردي كه نداريم، درد بيماري‌مان است؛ جاي اين سوال است چرا هيچ حمايتي از بيماري ام اس وجود ندارد؛ چرا كه 85 درصد از بيماران مبتلا به ام . اس به شرط رعايت موارد درماني و ورزشي هيچ مشكلي در طول زندگي نخواهند داشت. چرا يك جوان 18 يا 20 ساله بايد دغدغه دارو و مسايلي مانند اشتغال و ... را داشته باشد.»
وي مي‌گويد:«كنترل بيماري ام . اس با تغيير زندگي به سمت زندگي بدون استرس، همراه با آرامش، حفظ اميد، انگيزه و خودباوري ممكن خواهد بود. هيچ امكاناتي براي اين بيماران در كشور وجود ندارد. اين در حاليست كه در تمام دنيا بيمار مبتلا به ام .اس حتي براي دريافت دارو از بيمارستان تا منزل به صورت رايگان هدايت خواهد شد و در موارد پرستار رايگان نيز براي اين بيماران در نظر گرفته مي‌شود.»
حسين در ادامه صحبت‌هايش مي‌گويد:«دارو تنها دغدغه بيماران مبتلا به ام اس نيست؛ چرا كه دارو تنها 30 درصد از پيشرفت بيماري جلوگيري مي‌كند و 70 درصد مابقي با پرهيز از عوامل استرس‌زا، عصبانيت، ناراحتي، خستگي، گرما، انجام خواب كافي، ورزش و ... به خوبي قابل كنترل است.»
قيمت داروهايمان مدام در حال تغيير است
تغيير در قيمت داروهاي بيماران مبتلا به ام . اس از جمله گلايه‌هاي حسين است كه در اين باره مي‌گويد:«سال گذشته رييس سازمان غذا و داروي وزارت بهداشت قول داد كه تا پايان سال قيمت بتافرون گران نشود، اما چندي بعد قيمت اين دارو سه برابر شد. در مجموع قيمت داروهايمان مدام در حال نوسان است. از طرف ديگر هرچند داروهاي بيماران ام . اس مشخص است، اما يك بيمار ماهانه بايد هزينه ويزيت پزشك و اياب و ذهاب را بپردازد تا پزشك داروي يك ماه وي را تجويز كند. پيش از اين يك پزشك مجاز بود به مدت سه ماه براي بيمار دارو تجويز كند، اما اكنون سازمان بيمه تامين اجتماعي اين مبحث را قبول ندارد؛ اين در حاليست كه هر يك از بيماران مبتلا به ام. اس كارت شناسايي مشخصي دارند. حمايت‌ها از سرماخوردگي بيشتر از ام.اس است. خلاصه اين كه روزانه نصف وقت كاركنان انجمن ام.اس براي هماهنگي با وزارت بهداشت و تامين اجتماعي صرف مي شود. سازمان بيمه تامين اجتماعي مشكلات را بر گردن وزارت بهداشت مي‌اندازد و وزارت بهداشت بر گردن تامين اجتماعي. بنياد بيماري‌هاي خاص نيز تنها يك سوم هزينه ارزان‌ترين دارويمان را تقبل مي‌كند تازه در اين مورد نيز بايد ابتدا به كميته امداد مراجعه كرده و تاييديه بگيريم كه اصلا ارزش پيگيري ندارد.»
وي معتقد است:« بسياري از بيماران مبتلا به ام . اس كه امروز ويلچرنشين شده‌اند به سبب آن است كه در مراحل ابتدايي بيماري را به خوبي كنترل نكرده‌اند. به عنوان مثال قيمت هر ويال داروي آوونكس در سال 81 بيش از 2 ميليون تومان بود، يك بيمار بايد در ماه 4 قلم از اين دارو را استفاده كند از آنجا كه در آن زمان بيماران توانايي استفاده از اين دارو را نداشتند اكنون ويلچرنشين شده‌اند. البته قيمت اين دارو اكنون بيش از 200 هزار تومان است.»
وي ادامه مي‌دهد:« ايران حدود 60 تا 70 بيمار مبتلا به ام . اس دارد اما متاسفانه تعداد شعب انجمن ام.اس حتي به انگشتان دست هم نمي‌رسد و بيماران مبتلا به ام.اس اگر كار اداري داشته باشند بايد به تهران مراجعه كنند. 25 درصد حد مجاز اين بيماري در ايران بروز مي‌كند، اما امكانات بيماران ام اس در حد روال معمول هم نيست. مسئولين انجمن ام.اس از مدتها پيش درخواست يك جلسه با هيات دولت را داده‌اند، اما هنوز اين موضوع ميسر نشده است.»
حسين در ادامه صحبت‌هايش چگونگي انعكاس بيماري ام . اس در فيلم سينمايي طلا و مس را مورد انتقاد قرار مي‌دهد و مي‌گويد:«اي كاش جامعه به صورت ابزاري به ما نگاه نمي‌كرد. بر اساس اعلام انجمن ام . اس، در تهران روزي 5 نفر به آمار اعضاي انجمن اضافه مي‌شوند؛ چرا نبايد از اين بيماري حمايت شود. ام.اس بيماري است كه فرد در ابتلا به آن هيچ نقشي ندارد؛ اما به چه گناهي داريم مجازات مي‌شويم، معلوم نيست.»
وي با اعتقاد به اين كه استخدام براي بيماران مبتلا به ام اس تعطيل است و مراكز خصوصي هم رحمي ندارند، باز هم تاكيد مي‌كند كه عدم آگاهي صحيح جامعه باعث شده وقتي فردي به ام.اس مبتلا مي‌شود تا مدتي منزوي شود اما ام.اس ناتواني و فلجي نيست. از ام.اس نبايد ترسيد اما بايد مراقب آن بود. مراقبت، جزئي از اصول رفتاري بيمار مبتلا به ام .اس است.
حسين در ادامه صحبت‌هايش به برنامه دوچرخه‌سواري مسير مشهد به تهران گروه چهار نفره‌شان اشاره مي‌كند و مي‌گويد:« به منظور تغيير جايگاه اجتماعي و همچنين در جهت افزايش آگاهي عموم از بيماري ام . اس تصميم گرفتيم كه از مشهد تا تهران را با دوچرخه ركاب بزنيم. در طول مسير دوچرخه سواري مي‌توانيم با شهرهاي مختلف روبرو شده و اطلاع رساني‌هاي لازم را در مورد اين بيماري انجام دهيم. همچنين كمپين صد ميليون توماني داريم كه تلاش مي‌كنيم با شماره اختصاصي انجمن ام.اس بتوانيم هزينه‌هاي راه‌اندازي مركز توانبخشي براي بيماران ام.اس را تامين كنيم.»
وي از راه‌اندازي سايت ام.اس اسپورت خبر مي‌دهد و مي‌گويد:«هدف آن است برنامه‌هاي ورزشي براي بيماران ام.اس طراحي كرده و مسائل را به صورت علمي بيان كنيم. به اين ترتيب برنامه‌هاي ورزشي مختلفي براي بيماران ام . اس در نظر داريم. پس از برنامه مشهد در نظر داريم كه از تهران تا انجمن ام.اس اصفهان را با دوچرخه ركاب بزنيم. همچنين فتح قله سبلان يا دماوند را نيز در دستور كار داريم و برنامه‌ريزي‌هاي لازم براي ركاب زني از خزر تا خليج فارس نيز در دست اقدام است. هر بيماري كه بخواهد به جمع ما اضافه شود به شرط آنكه اصول درماني و ورزشي را رعايت كند استقبال مي‌كنيم.»
سينا صارمي نيز از ديگر ركابزنان اين گروه 4 نفره و البته از شوخ طبعان‌شان است. وي كه 27 سال سن دارد و برنامه نويس است از سال 87 بيماري‌اش به صورت قطعي تشخيص داده شده اما به دليل عدم آگاهي عموم جامعه از اين بيماري، تا همين چند وقت پيش بيماري‌اش را از خانواده‌اش پنهان كرده بود تا ناراحتي خانواده دليلي براي افزايش استرس‌هايش نباشد.
وي با حالتي طنز گونه به بيان ماجراي بيماري‌اش مي‌پردازد و مي‌گويد:« حدود 7 سال گذشته يكي از چشم‌هايم تار شد؛ پس از مدتي بهبودي، علايم عود مجدد داشت؛ به طوري كه بينايي يكي از چشم‌هايم به طور كامل از بين رفت و چشم ديگر نيز تنها 10 درصد بينايي داشت. يكي از پاهايم را نيز به دنبال خود مي‌كشيدم. پزشك همان ابتدا تشخيص ام.اس داد. نمي‌توانستم بستري شوم؛ چرا كه نمي‌خواستم خانواده‌ام ناراحت شوند و به دنبال ناراحتي آنها استرسم افزايش يابد. حدود 7 يا 8 سال بيماري‌ام را از خانواده‌ام پنهان كردم و داروهايم را نيز در منزل و محل كارم جاسازي مي‌كردم. به تازگي موضوع بيماري‌ام را با خانواده‌ام درميان گذاشتم. پدر و مادرم برخورد خوبي داشتند و مادرم تاكيد كرد كه وانمود مي‌كند همچنان از بيماري من هيچ اطلاعي ندارد.»
تاكيد بر لزوم تشخيص به موقع و كنترل بيماري ام . اس
وي نيز بر لزوم تشخيص به موقع بيماري ام.اس تاكيد مي‌كنيد و مي‌گويد:« در زمان ايجاد علائم بيماري چند بار به چشم پزشك مراجعه كردم، اما وي بيماري‌ام را تشخيص نداد. با مراجعه به متخصص مغز و اعصاب پزشك مربوطه در ثانيه اول گفت كه ام.اس داري. در مجموع اگر بيماري در مراحل اوليه تشخيص داده شود در روند كنترل بيماري بسيار مهم است.»
سينا نيز به برنامه دوچرخه سواري‌شان اشاره مي‌كند و مي‌گويد:« در ميان بيماران ام.اس ما استثنايي نيستيم؛ 80 درصد بيماران ام.اس مي‌توانند بدوند و زندگي مانند ديگر افراد داشته باشند. در موقع دوچرخه سواري نيز بايد بگويم در تمرين روز نخست بيشتر از 7 – 8 كيلومتر نتوانستيم پا بزنيم اما امروز به راحتي 60 كيلومتر را پا مي‌زنيم.»
هر جا عنوان مي‌كنيم ما ام . اس داريم باور نمي‌كنند
فربود توسلي نيز كه مقداري آرام‌تر از ديگر اعضاي گروه به نظر مي‌رسد 24 سال سن دارد، برنامه نويس است و از حدود 14 سالگي به بيماري ام . اس مبتلا شده است. وي فاتح قله‌هاي سبلان و دماوند است و البته از پيشگامان پيگيري مسايل بيماران ام . اس. ديدار با بيماران كهريزك از برنامه‌هاي هميشگي وي است كه البته خاطرات خوبي هم از آن در ذهن دارد.
وي نيز در توضيح بيماري خود مي‌گويد:« بيماري‌ام در سن 14 سالگي آغاز شد و خيلي سريع پيش رفت؛ به طوري كه طي دو تا سه ماه پس از بروز علائم، فلج شدم. با تجويز پزشك مراحل درماني دارويي و فيزيوتراپي را آغاز كردم. دو سال طول كشيد تا به وضعيت نرمال بازگردم. براي درمانم 700 جلسه فيزيوتراپي 2 ساعته لازم بود كه هزينه‌هاي زيادي لازم داشت و خانواده مجبور به فروش خانه شدند.»
وي نيز با تاكيد بر لزوم شناخت جامعه از بيماري ام.اس به فعاليت‌هاي گروه 4 نفره‌شان اشاره مي‌كند و مي‌گويد:« هر جا عنوان مي‌كنيم ما ام . اس داريم باور نمي‌كنند.»
با ورزش سبك و مداوم مي‌توان بر ام.اس غلبه كرد
عليرضا موسوي 24 ساله نيز ديگر عضو ركابزنان مشهد تا تهران است. وي ليسانس عمران دارد و حدود 4 سال است كه بيماري‌اش تشخيص داده شده است. البته تلاش دارد تا مشكلات بيماران ام . اس را به دقت مورد بررسي قرار دهد.
وي نيز تاكيد مي‌كند:« ام.اس لزوما ناتواني ندارد. يك بيمار شايد ده‌ها سال با اين بيماري درگير باشد، اما به ناتواني نرسد.»
عليرضا نيز عدم حمايت‌هاي كافي بيمه‌اي از بيماري ام.اس را مورد انتقاد قرار مي‌دهد و مي‌گويد:« پوشش بيمه‌اي كاملي از اين بيماري وجود ندارد. هيچ بيمه تكميلي بيماري ام.اس را نمي‌پذيرد. شايد لازم باشد يك بيمار از داروهاي متنوع استفاده كند اما بيمار بايد شخصا هزينه درمان را بپردازد.»
وي ادامه مي‌دهد:«در حال حاضر ميانگين سني ابتلا به ام . اس پايين است و افرادي كه درگير اين بيماري مي‌شوند، از جمله افرادي هستند كه چرخه اقتصادي كشور را در دست دارند. اما حمايت‌ها از اين بيماري بسيار محدود است. حمايت از بيماري ام.اس براي دولت هزينه نيست، بلكه سرمايه گذاري است. ما وقتي در زمان سلامت خود حق بيمه مي‌پردازيم چرا نبايد در زمان بيماري پوشش كامل داشته باشيم.»
وي نيز از نوسان در قيمت داروها گله مي‌كند و مي‌گويد:« قيمت داروهايمان در هر برهه زماني به دليلي دچار نوسان مي‌شود؛ يك روز به بهانه دلار، يك روز به بهانه ورود يك داروي جديد به بازار و .... از طرف ديگر هزينه‌ها در بيماري ام.اس براي بيماران مختلف متفاوت است. يك بيمار ممكن است ماهانه 150 هزار تومان هزينه دارو بپردازد و يك بيمار 6 ميليون تومان. بحث توانبخشي نيز در بيماري ام.اس بسيار مهم است. هزينه‌هاي توانبخشي بسيار بالاست.»
عليرضا تاكيد دارد كه با ورزش سبك و مداوم مي‌توان بر ام.اس غلبه كرد و مي‌گويد:« لازم است يك بيمار ام.اس ورزش را جزئي از درمانش بداند. فردي كه به ناتواني رسيده بايد با فيزيوتراپي و توانبخشي چرخه زندگي را به قبل بازگرداند.»
در هر حال 23 اين ماه تاريخ حركت اين 4 جوان به مشهد و 11 خرداد تاريخ بازگشت‌شان به تهران پس از طي مسافت تهران به مشهد با دوچرخه است. در پايان تهيه اين گزارش در حالي كه احساس سبك بالي و سرحالي مي‌كردم، انجمن ام . اس را ترك كردم. به اميد حل مشكلات تمام بيماران.
انتهاي پيام
نظرات