تاکنون بیش از ۴۰۰ نوع بیماری مختلف به عنوان بیماری نادر در ایران شناخته شده و در سامانه‌ای با عنوان «سبنا» یا سامانه بیماران نادر ایران که توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران راه‌اندازی شده، ثبت شده است. این در حالی‌ست که در گذشته فقط برخی از بیماری‌ها با عنوان بیماری خاص از طرف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تعریف شده بود.

از سال ۱۹۸۳ برای اولین بار در ایالات متحده آمریکا، تعریفی برای بیماری‌های نادر ارائه شد و پس از آن، سایر کشورها هم به این موضوع توجه کردند. آن‌چه در مورد بیماری‌های نادر اهمیت دارد، همین تعریف است. زیرا بیماری‌های نادر نیازمند تعریف علمی دقیق و جامعی هستند تا در مراحل مختلف از جمله غربالگری پیش از به دنیا آمدن فرد، قابل پیگیری، درمان و تحت کنترل باشند.

اکثر بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر از کمبود دارو به دلایل مختلف از جمله تحریم رنج می‌برند و وقتی پای درد دل هر کدام از آن‌ها می‌نشینیم همگی یک مطالبه مشترک دارند و آن تسهیل در روند درمانشان است.

«کاری کنید بیمار جز درد و رنج بیماری‌، ناراحتی دیگری نداشته باشد»، این سخن از رهبری آئینه تمام نمای حمایت از بیماران است و در صورتی که مورد توجه دولت قرار گیرد، می‌تواند نسخه‌ای شفا بخش باشد.

تأمین داروهای حیاتی، دسترسی به خدمات درمانی مناسب، حمایت از تحقیقات علمی و فراهم آوردن فضایی برای زندگی بهتر بیماران از مهمترین وظایف دولت و جامعه نسبت به تمامی بیماران به ویژه بیماران خاص و نادر است.

لوپوس بیماری نادری که روان را نشانه می‌گیرد

محدثه یکی از بیمارانی است که مبتلا به بیماری لوپوس است، او درباره‌ بیماری‌اش به ایسنا می‌گوید: لوپوس یک بیماری خود ایمن است که در آن سیستم دفاعی بدن به اشتباه علیه سلول‌های سالم واکنش می‌دهد و باعث آسیب در  قسمت‌های مختلف از جمله مفاصل، پوست، کلیه، سیستم عصبی و سایر نقاط بدن می‌شود.

وی با بیان اینکه علت ابتلا به این بیماری ناشناخته است، بیان می‌کند: در ایران تقریباً به ازای هر ۲۰۰۰ نفر یک نفر به لوپوس مبتلا می‌شود. لوپوس به معنای واقعی کلمه، عجیب و غریب و زجرآور است.  درد مفاصل از یک طرف کهیر و زخم‌های پوستی و خارش آن از طرف دیگر با روح و روان بیمار بازی می‌کند.

این بانوی قزوینی تصریح می‌کند: سال‌هاست  که با این بیماری مدارا می‌کنم و دارای یک سری پرهیزات غذایی هستم.  تا به امروز، روزگار سخت و پر چالشی را پشت سرگذاشتم، در قزوین تعداد بیماران مبتلا به لوپوس نزدیک به ۳۰ نفر است اما هیچ خدمات فایل توجهی به بیماران ارائه نمی‌شود و بیماران خدمات تخصصی خود را از تهران دریافت می‌کنند.‌

محدثه با بیان اینکه هزینه درمانی این بیماری بسیار بالا است، می‌گوید: هزینه‌های درمانی لوپوس بسته به پیشرفت آن حداقل از ماهی سه میلیون تومان شروع می‌شود و تأمین این مقدار برای افرادی که فاقد حمایت‌های مالی هستند بسیار سخت است.

وی در پایان خاطرنشان می‌کند: استرس تأثیر مستقیمی در رشد این بیماری دارد و لازم است که بیماران به لحاظ روحی خود را متقاعد کنند و بیماری خود را بپذیرند تا روند بیماری برای آنان کند شود.

پروانه‌هایی با بال‌های زخمی

بیماری پروانه‌ای، یکی دیگر از بیماری‌های نادر است که بیماران آن همچون پروانه بال‌هایی زخمی و حساس دارند.

پریسا مادر یکی از بیماران پروانه‌ای است، او در گفت‌وگو با ایسنا می‌گوید: داروی بیماران پروانه‌ای به دلیل تحریم کمیاب است و مجبور هستیم از ابتدایی‌ترین حق و حقوق شهروندی خود محروم باشیم. بیماران پروانه‌ای از دردهای بی‌شماری رنج می‌برند و دارو تنها مرهمی است که می‌تواند از رنج‌های این بیماری بکاهد.

وی می‌گوید: صدای ناله‌های پسرم به هنگام استحمام بدترین آهنگ زندگی من است و هیچ خواسته‌ای جز درمان فرزندم از دولت ندارم. متأسفانه حمایت‌های دانشگاه علوم پزشکی در حد بسیار جزئی است و داروهای ایرانی که به بیماران پروانه‌ای می‌دهند، در بدن افرادی که قبلاً داروهای خارجی دریافت کرده‌اند بی‌تأثیر است.

مبتلایان به اس‌ام‌ای‌ در صف دارو

SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی  و نادر است که اغلب در کودکانی که والدین‌شان ازدواج فامیلی داشته‌اند و یا مادرانی که در ایام بارداری دچار جهش ژن شده‌اند، رخ می‌دهد. حلما یکی از بیماران SMA است که سه سال سن دارد و از بد روزگار درگیر این بیماری است.

پدر حلما به ایسنا می‌گوید: وقتی حلما نوزاد بود متوجه شدیم، به اندازه بچه‌های دیگر تحرک ندارد و نمی‌تواند روی پاهایش بایستد به پزشک مراجعه کردیم و با بررسی‌های مختلف و آزمایش‌های متعدد متوجه شدیم، دخترمان به یک بیماری نادر و صعب‌العلاج، مبتلا شده است.

وی بیان می‌کند: امروز حلما به واسطه دستگاه تأمین کننده اکسیژن (ونیتلاتور) نفس می‌کشد. با مشقت بسیار و کمک‌های مردمی توانستیم این دستگاه را تهیه کنیم. اما این روزها که برق قطع می‌شود، نفس کشیدن‌ حلما هم سخت می‌شود.

وی درباره بی‌مهری مسئولان در رسیدگی به وضعیت این بیماران می‌گوید: تقاضای ما از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تنها دارو است که آن هم یک‌بار به ما دادند و چندین ماه است که تمام شده و باید چندین سال به دنبال آن باشیم تا بتوانیم سهمیه‌مان را بگیریم.

پدر حلما حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را تنها  یک شعار می‌داند و خاطرنشان می‌کند: این بیماران معمولا چتر حمایتی ندارند و داروی درمان این بیماری بیش از ۹۰۰ هزار دلار قیمت دارد که در توان خانواده‌ها نیست.

وی در پایان تصریح می‌کند: این دارو در برخی کشورها به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد و این حق فرزندان ایران است که حقوقی برابر نسبت به سایر ملل‌ داشته باشند و امیدوارم دولت چهاردهم به این مهم توجه کند.

درد و رنج هموفیلی‌ها از بیماری

مصطفی یکی از بیماران هموفیلی است که برای دریافت فاکتورهای انعقادی خونش، از آوج به قزوین می‌آید. او درباره بیماری‌ خود به ایسنا می‌گوید: هزینه‌های این بیماری بسیار زیاد است و گاهی توان مالی برای درمان خود ندارم‌. هرچند که داروهای ما رایگان است اما هزینه‌های جانبی این بیماری سرسام‌آور است و نه بهزیستی و نه دانشگاه علوم پزشکی حمایت مادی خاصی از بیماران مبتلا به هموفیلی ندارند.

وی ادامه داد:  ما علاوه بر درد و رنج بیماری مجبور به تحمل ترحم و نگاه‌های سرد جامعه هستیم، کسی به ما شغل نمی‌دهد و حامی‌ نداریم ضمن اینکه چون ازدواج فامیلی موجب تولد هموفیلی‌ها می‌شود خواستار اجبار غربالگری پیش از تولد هم هستیم.

در ادامه به سراغ کارشناس بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی قزوین رفتیم تا درباره بیماری‌های نادر و خاص بیشتر بدانیم.

فاطمه نادری در گفت‌وگو با ایسنا می‌گوید: گروه‌‎های زیرمجموعه بیماری نادر بسته به کشورهای مختلف، متفاوت است و در کشور ما بیماری‌هایی از قبیل، بال پروانه‌ای، فیبروز کیسیتیک، آتروفی عضلانی نخاعی، بیماری‌های متابولیک (پمپه، گوشه، نیمن پیک و...) و سندروم‌‎‌های مختلف زیر مجموعه بیماری‌های خاص و نادر قرار دارند.

وی با بیان اینکه بیماری نادر به بیماری‌ گفته می‌شود که تعداد بسیار کمی از افراد (معمولا یک نفر در هر ۱۰ هزار نفر جمعیت) به آن مبتلا باشند، اظهار می‌کند: این بیماری‌ها اغلب ارثی و مزمن بوده و تهدیدکننده زندگی محسوب می‌شوند و با وجود شیوع پایین، بار روانی، اجتماعی و اقتصادی زیادی برای بیمار، خانواده‌اش و نظام سلامت دارند.

نادری ادامه می‌دهد: علائم بسیاری از بیماری‌های نادر در اوایل زندگی مبتلایان، ظاهر می‌شود و این موضوع خیلی مهم است که اختلال به واسطه خانواده‌ها زود شناسایی شود، با توجه به اینکه وزارت بهداشت برای بسیاری از این بیماری‌ها اقدام به تدوین بسته حمایتی کرده، دانشگاه علوم پزشکی قزوین نیز در این راستا بنابر سیاست‌های وزارت بهداشت اقدام به فراهم‏‌سازی خدمات فوق در مراکز درمانی دولتی می‌کند.

کارشناس بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی قزوین در پایان می‌گوید: خدمات ویزیت‌های تخصصی و فوق تخصصی، خدمات پاراکلینیکی و خدمات بستری این بیماران، نسبت به سایر بیماران بسیار کم است، این بیماران با فرانشیز دولتی ویزیت می‌شوند تا بتوانند، روند مطلوب‌تری از درمان را داشته باشند.

به گزارش ایسنا، با آنکه مقام معظم رهبری در حمایت از بیماران تأکید ویژه دارند و در تقویم نیز روزی تحت عنوان حمایت از بیماری‌های نادر وجود دارد، اما بیماران این بیماری‌ها از وضعیت مطلوب حمایتی خود رضایت ندارند. یکی از ابتدایی‌ترین حمایت‌ها برای این بیماران دارو است که در آن هم به بهانه تحریم، کمبود وجود دارد. کمبود خیّر، نبود انجمن‌های فعال و همچنین عدم حمایت‌های اقتصادی قابل توجه توسط بهزیستی و دانشگاه علوم پزشکی از مهمترین مشکلات بیماران بیماری‌های نادر در قزوین است و از این که بگذریم بسیاری از بیماران برای روند درمانی خود به تهران ارجاع داده می‌شوند و همین بعد مسافتی تن آنان را خسته‌تر و رنجورتر کرده است در حالی که دانشگاه علوم پزشکی قزوین دارای اعتبار بالایی است.

انتهای پیام