به گزارش ایسنا، در خوزستان به دلیل ازدواج‌های خانوادگی، شیوع ژن بتا تالاسمی بین برخی اقوام بسیار زیاد است. اگر دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور (خفیف) با هم ازدواج کنند به احتمال ۲۵ درصد فرزندشان مبتلا به تالاسمی ماژور(شدید) خواهد بود، به احتمال ۲۵ درصد فرزندشان سالم خواهد بود و به احتمال ۵۰ درصد تالاسمی مینور خواهند داشت بنابراین انجام آزمایش پیش از ازدواج برای زوجین امری بسیار مهم و ضروری است زیرا می‌تواند از تولد فرزند بیمار جلوگیری کند.

سیکل سل یکی از طیف‌های این بیماری است که مختص استان‌های جنوبی است اما از سال‌ها پیش و به صورت ناگهانی و بدون کار کارشناسی، این بیماران از دفترچه خاص خارج شده‌اند.

با این وجود بیمارستان بقایی ۲ اهواز که مرکز درمان بیماران سیکل سل است بابت خدمات درمانی هزینه‌ای از آن‌ها نمی‌گرفت اما چند ماهی است که ارائه خدمات به این بیماران پولی شده است و حالا آن‌ها سرگردانند بین انبوه دردها و هزینه‌های سنگین درمان.

دکتر بیژن کیخائی دهدزی رئیس بیمارستان بقایی ۲ اهواز در گفت وگو با ایسنا در خصوص وضعیت بیماران سیک سل اظهار کرد: بیماری داسی شکل یا سیکل سل یک نوع بیماری ارثی هموگلوبین است که بر اثر این بیماری گلبول قرمز از حالت طبیعی به شکل داس تغییر می‌کند در نتیجه توانایی حرکت در رگ را ندارد و موجب انسداد عروق و منجر به بروز عوارضی از جمله درد شدید می‌شود.

وی افزود: این بیماران، مکرر با درد شدید به بیمارستان مراجعه می‌کنند و بستری می‌شوند. 

وی گفت: بیماری سکل سل در استان‌های خاص از جمله خوزستان به ویژه در شهرهای آبادان، خرمشهر، شادگان، هویزه، اهواز و ماهشهر دیده می‌شود. پس از وقوع جنگ تحمیلی عراق علیه ایران به دلیل مهاجرت مردم از خوزستان، این بیماری در استان‌های دیگر نیز مشاهده می‌شود.

کیخائی دهدزی با بیان اینکه بیماران سیکل سل نیازمند دریافت خون هستند، گفت: این بیماران به دلیل عفونت‌های مکرر به طور مستمر در بیمارستان بستری می‌شوند و گاهی اوقات دوره بستری این بیماران طولانی مدت است بنابراین متحمل هزینه می‌شوند.

رئیس بیمارستان بقایی ۲ اهواز گفت: مشکلات و عوارض بیماران سیکل سل کمتر از تالاسمی نیست و بیشتر از بیماران تالاسمی نیز در بیمارستان‌ها بستری می‌شوند. قبلا این بیماران جزو بیماران خاص بودند اما از حالت خاص خارج شده‌اند.

وی تصریح کرد: بارها و مکرر اعلام کردیم که بیماران سیکل سل باید جزو بیماران خاص باشند و پیگیری‌های زیادی از طریق وزارت بهداشت، نمایندگان مجلس و جاهای دیگر انجام دادیم اما به نتیجه‌ای نرسیدیم. 

کیخائی دهدزی گفت: گاهی به دلیل طولانی بودن بستری‌ها، نیاز به تصویر برداری‌های متعدد و دریافت آنتی بیوتیک‌های گران قیمت، هزینه‌های زیادی به این بیماران تحمیل می‌شود به گونه‌ای که حتی فرانشیز نیز برای این خانواده‌ها زیاد است.

رئیس بیمارستان بقایی ۲ اهواز افزود: گاهی اوقات ممکن است سه تا چهار فرزند یک خانواده و حتی بیشتر، به بیماری سیکل سل مبتلا باشند و خانواده‌ها توان پرداخت هزینه درمان را ندارند.

وی تصریح کرد: از طرف دیگر نیز با توجه به هزینه‌های بالای درمان، درمان استاندارد مدنظر را دریافت نمی‌کنند. 

رئیس بیمارستان بقایی ۲ اهواز گفت: یکی از عوارض این بیماری مختل شدن خون‌رسانی به مفصل و وارد شدن آسیب به مفصل از جمله مفصل ران است و این بیماران راهی جز تعویض مفصل ندارند. در حال حاضر هزینه تعویض یک مفصل بالای ۱۰۰ میلیون تومان است این در حالی است که گاهی وقت‌ها هر دو مفصل ران و دو مفصل شانه هم باید تعویض شوند. 

کیخائی دهدزی افزود: زمانی که مفصل خراب می شود، بیمار نمی‌تواند به درستی راه برود و ناتوان می‌شود و مجبور است با این مفصل زندگی کند. از سوی دیگر متحمل درد می‌شود.

وی افزود: تعداد کل بیماران سیکل سل در کل کشور حدود ۵ هزار نفر است که باید جزو بیماران خاص قرار بگیرند. 

رئیس بیمارستان بقایی ۲ اهواز در خصوص دریافت هزینه بابت ارائه خدمات به این بیماران در این بیمارستان تصریح کرد: وقتی سیستم خودگردان می‌شود و بیمارستان باید هزینه‌های خود را تامین کند، نمی‌توان بیمارستان را بدهکار کرد. با توجه به تعداد زیاد بیماران، میزان فرانشیز رقم بالایی است و نمی‌توان این هزینه را بخشید و در نهایت می‌توان ۳۰ درصد این رقم را بخشید.
 
وی با بیان اینکه تزریق خون و برخی داروهای این بیماران رایگان است، افزود: از سوی دیگر باید توجه شود که هزینه های دارویی بالا رفته‌اند. یکی از عوارض این بیماری بروز مشکلات ریوی است که نیازمند اکسیژن و بستری در ICU است بنابراین هزینه درمان این بیماران زیاد است.

کیخائی دهدزی گفت: ما تابع قوانین وزارت بهداشت هستیم؛ گفتند که از بیماران سیکل سل فرانشیز دریافت شود، مجبور هستیم دریافت کنیم و اگر بگویند دریافت نشود نیز این کار را انجام می‌دهیم.

وی تصریح کرد: من در جایگاه پزشک معالج این بیماران، دلسوز این بیماران هستم اما در حوزه مسئولیت خود مجبور هستم طبق قانون رفتار کنم. اما نه تنها بیماران سیکل سل بلکه حتی بیماران کنسر باید تحت پوشش خدمات رایگان قرار بگیرند. 

کیخائی دهدزی گفت: در شرایط فعلی، از خیرین می‌خواهیم به کمک این بیماران بیایند.

رئیس بیمارستان بقایی ۲ اهواز بیان کرد: انسان ممکن است در طول عمر شاید یک بار دچار سکته قلبی یا سکته مغزی شود اما این بیماران هر روز دچار عارضه عروقی می‌شوند و هر روز با درد شدید و جانکاهی مواجه هستند و مجبورند به بیمارستان مراجعه کنند.

وی افزود: زمانی که بابت ارائه خدمات به این بیماران از آنها پول مطالبه می‌شود، ممکن است دیگر برای درمان مراجعه نکنند یا درمان با کیفیت را دریافت نکنند در نتیجه زندگی با کیفیت خوبی نخواهند داشت. 

پیگیری تعیین تکلیف بیماران سیکل سل در مجلس

سید کریم حسینی نماینده اهواز در مجلس شورای اسلامی نیز در گفت‌وگو با ایسنا در این خصوص گفت: سال گذشته جلسه‌ای با انجمن تالاسمی خوزستان و جمعی از خانواده‌های این بیماران داشتم و مشکل این بیماران را از طریق مکاتبه با وزارت بهداشت و درمان اعلام کردم. تذکرات شفاهی نیز به آقایان داشتم.

وی افزود: بیماران سیکل سل جزو بیماران خاص قرار ندارند و از سوی دیگر بحث درمان و داروهای آنها نیز با مشکل مواجه است؛ با وجود اینکه این بیماری، اذیت کننده است. 

نماینده اهواز در مجلس شورای اسلامی گفت: از یک طرف این بیماران را حالت خاص خارج می‌کنیم اما از سوی دیگر به آنها اجازه اشتغال داده نمی‌شود در حالی که این بیماری فرد را ناکارآمد نمی‌کند.

حسینی بیان کرد: تعیین تکلیف این بیماران یکی از موارد پیگیری ما است که طبق مکاتبات با وزارت بهداشت و کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، عنوان شد بیماران سیکل سل دارای دفترچه خاص با مراجعه به مراکز بیمه‌ای شهر خود و تایید پزشک معتمد، تحت پوشش درمان قرار می‌گیرند و خدمات را رایگان دریافت می‌کنند.

وی عنوان کرد: در حال پیگیری برای حل مشکل بیماران دارای دفترچه تامین اجتماعی نیز هستیم تا این بیماران نیز با مراجعه به مدیریت‌های درمان تامین اجتماعی، تحت پوشش قرار بگیرند وخدمات را رایگان دریافت کنند. 

نماینده اهواز در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: معتقد هستیم این بیماران جزو بیماران خاص هستند که در مقطعی، از لیست بیماران خاص خارج شدند اما با این پیش‌بینی‌ها در واقع می‌توانند خدمات را رایگان دریافت کنند. 

انتهای پیام