به گزارش ایسنا، در یادداشت انجمن اتیسم ایران خطاب به رییس جمهور آتی آمده است:« این روزها در آستانه انتخابات ریاست‌جمهوری صحبت از حقوق معلولین می‌شود. معمولاً وقتی از معلولین صحبت می‌کنیم معلولیت جسمی در ذهن تداعی می‌شود، اما گروه بزرگی هستند که معلولیتشان با چشم قابل دیدن نیست، نیازهای خاص و شرایط ویژه‌ای برای زندگی اجتماعی دارند، نیازهایی که معمولاً نادیده گرفته‌شده، زمان از دست می‌رود و دیر می‌شود. از جامعه اتیسم ایران صحبت می‌کنیم.
جامعه اتیسم ایران در حال حاضر در یکی از حساس‌ترین برهه‌ها قرار دارد، آمار متولدین اتیسم افزایش‌یافته و به دلیل عدم آگاهی جامعه تشخیص و مداخله به‌موقع رخ نداده، یا به دلیل هزینه‌های سنگین توان‌بخشی، خانواده شرایط مناسب را فراهم نکرده و زمان طلایی تشخیص و مداخله به‌موقع گذشته است. صحبت از جامعه‌ای کوچک نیست، طبق آمار رسمی در ایران، از هر ۱۵۰ تولد یک کودک دارای اتیسم می‌باشد.
آقای رئیس‌جمهور، اتیسم را نمی‌شناسند، با یک کارزار تبلیغاتی و مشارکت‌های اجتماعی کوچک، نمی‌توان انتظار افزایش آگاهی جامعه را داشت. در هشت سال گذشته با تلاش‌های شبانه‌روزی سازمان‌های مردم‌نهاد و پیگیری از قوای سه‌گانه اقدامات مثبتی انجام شد، اما درد جامعه اتیسم، درمانی ادامه‌دار و منسجم می‌خواهد.
لازم است خانواده در کنار مراکز توان‌بخشی استاندارد، آموزش‌دیده تا مداخلات به شیوه‌ای درست و خانواده محور پیش رود، تا ظرفیت آموزش‌پذیری زیر پنج سال دو چندان بیشتر شود و کودک بتواند به مهارت‌های ابتدایی خودیاری دست پیدا کرده، دوران بزرگسالی امن‌تری را بگذراند.
کودک اتیسم نیازمند ورود به جامعه و بهره‌مندی از فضای آموزشی مناسب است. حذف کودک در مرحله سنجش بزرگ‌ترین جفا به کودکان در مقطع ابتدایی است.
اما امروز جامعه بزرگ اتیسم ایران با مهم‌ترین چالش خود یعنی ورود کودک به سنین نوجوانی و بزرگسالی روبروست؛ شرایط دردناکی که خانواده را درگیر نموده است. فقدان مراکز شبانه‌روزی مختص طیف اختلال اتیسم، کمبود مراکز نگهداری موقت، فقدان مربیان آموزش‌دیده برای مراقبت و نگهداری، فقدان مراکز مهارت‌آموزی، عدم سیستم مراقبتی و حمایتی برای نگهداشت و کمبودهای دیگری که شرایط روحی و جسمی خانواده را به شدت تحت تأثیر قرار داده است، طوری که خانواده را منزوی نموده است.
از طرفی وضعیت بحرانی معیشتی خانواده و عدم اجرایی شدن پوشش‌دهی هزینه‌های توان‌بخشی و درمانی توسط بیمه‌های پایه، جامعه اتیسم ایران را مواجه به فرسایشی عمیق و بحرانی جدی می‌نماید.
خواسته و درخواست جامعه اتیسم ایران از حضرت‌عالی، رسیدگی جامع و کامل، برنامه‌ریزی مدون و بازبینی کلیه دستورالعمل‌های بین بخشی در راستای یکپارچه کردن نظام ارائه خدمات توان‌بخشی با رویکرد رسیدگی به طیف اختلال اتیسم می‌باشد.
جامعه اتیسم ایران متشکل از سازمان‌های مردم‌نهاد، درمان گران، مربیان و خانواده‌های سرتاسر کشور آمادگی خود را جهت هرگونه همکاری در سطوح مختلف سیاست‌گذاری، اجرا و پالایش برنامه‌های پیشنهادی اعلام می‌دارد.»
انتهای پیام
نظرات