سولماز انوری در گفت‌وگو با ایسنا با ارایه توضیحاتی در خصوص بیماری تالاسمی، اظهار کرد: ‌تالاسمی بیماری ژنتیکی بوده و نوزاد مبتلا به این بیماری بر اثر ازدواج دو فرد ناقل این بیماری که تالاسمی مینور نامیده می‌شوند، متولد می‌شود.

وی با اشاره به اینکه احتمال ابتلای نوزاد به تالاسمی ماژور در هر حاملگی ۲۵ درصد است، گفت: دو فرد مینور یا نباید با هم ازدواج کنند و یا در صورت انجام چنین کاری نیز باید در هر نوبت بارداری از جنین نمونه برداری شود تا جنین در صورت ابتلای به تالاسمی ماژور سقط شود که انجام چنین کاری نیز علاوه بر هزینه‌های زیاد اثرات روحی و روانی زیادی بر خانواده‌ها دارد.

وی متذکر شد: تالاسمی ماژور معمولا تا سه ماهگی عوارضش را در یک کودک نشان می‌دهد؛ رنگ‌پریدگی شدید، بی‌اشتهایی، بزرگی شکم و کم شدن رشد از علایم تالاسمی ماژور هستند که نظر قطعی را می‌توان به تشخیص پزشک داد.

عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی تاکید کرد: بیماران مبتلا به تالاسمی باید تا پایان عمرشان خون تزریق کنند و تزریق خون بر اساس نیاز بدن، ممکن است هر یک هفته و یا هر یک ماه انجام شود؛ با توجه با تزریق مادام‌العمر خون و افزایش آهن بدن ناشی از آن، عوارضی متوجه بدن بیماران تالاسمی می‌شود که منجر به دیابت، نارسایی قلبی و کم‌ شدن رشد بیمار بر اثر تاثیر بر غدددرون ریز می‌شود.

وی ادامه داد: برای جلوگیری از بروز چنین عوارضی بیماران باید از داروهای ضدآهن استفاده کنند، این ماده قبلا تزریقی بود و بیماران باید توسط پمپ آن را از شب قبل تا صبح روز بعد  تزریق می‌کنند، اما الان فرم خوراکی آن هم وجود دارد و بیمارانی که شرایط بهتری دارند، می‌توانند از آن استفاده کنند.

انوری، تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی در آذربایجان شرقی را ۱۳۵ نفر عنوان کرد و گفت: خوشبختانه تعداد بیماران در استان ما در مقایسه با سایر استان‌های کشور بسیار کم است، ۶۵ الی ۷۵ نفر از این تعداد در تبریز و مابقی به ترتیب در شهرستان‌های اهر و سایر شهرستان‌ها پراکنده هستند.

وی اضافه کرد: بیماران مبتلا به تالاسمی مشکلی از نظر بهره هوشی ندارند و بسیار باهوش هستند، اما نیاز به حمایت خانواده و جامعه دارند تا به عالی‌ترین مدارج علمی دست پیدا کنند؛ کمبود حمایت و نبود حمایت‌های روانی کافی به آسیب‌پذیری بیشتر بیماران تالاسمی دامن می‌زند.

وی با اشاره به تاریخچه تاسیس انجمن بیماران تالاسمی آذربایجان شرقی، خاطرنشان کرد: این انجمن از سال ۸۴ تاسیس شده و توسط بیماران، خانواده‌هایشان و پزشکان متخصص و به کمک خیران اداره می شود.

انوری، ضمن قدردانی از اهداکنندگان خون و همکاری اداره کل انتقال خون آذربایجان شرقی، متذکر شد: از تمامی هم استانی‌ها و هموطنانی که حتی در روزهای کرونایی بیماران تالاسمی و بیماران نیازمند به خون را تنها نگذاشتند، تشکر می‌کنم، چرا که با وجود کم شدن اهداکنندگان طوری برنامه‌ریزی شد که بیماران تالاسمی ذره‌ای کمبود خون احساس نکنند.

وی با قدردانی از از خیران، مسئولان استانداری و فرمانداری و دانشگاه علوم پزشکی تبریز، گفت: امیدوارم انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی بیشتر شناخته شود و حمایت بیشتری از این بیماران شود؛ بیماران تالاسمی مظلوم هستند؛ حدود ۸۰ درصد بیماران عضو انجمن تالاسمی آذربایجان‌شرقی در سن اشتغال و بالای ۲۵ سال قرار دارند، اما بیکار هستند اگر هر کارفرما در استان یک نفر از بیماران تالاسمی حمایت کند بیمار احساس اطممیان کرده و محتاج نمی‌شود.

بر اساس این گزارش؛ هشت می، مصادف با 18 اردیبهشت ماه هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است .

انتهای پیام