اقلیت‌هایی با نشان بیماران خاص که نه پیش از ورود کرونا و نه در اثنای حضور آن، لحظه‌ای سایه‌ی درد و رنج از فراز سر آنان و خانواده‌هایشان دور نگشته است. برای بررسی این موضوع با چند تن از این بیماران هم صحبت شدیم تا مشکلات این روزهایشان را از زبان خودشان بشنویم. مصطفی، بیمار میانسالی است که دیالیز انجام می دهد. او از وضعیت این روزهایش به ایسنا می‌گوید: «هفت سال پیش پیوند کلیه انجام دادم و حالا پس از این همه سال، بدنم پیوند را پس زده و اکنون در حال دیالیز برای انجام پیوند دیگری هستم.»
چاره‌ای جز کنار آمدن با این وضعیت نداریم
او با صدایی آرام و موقر ادامه می‌دهد: «تنها امتیازی که ما داریم، بیمه‌ی تأمین اجتماعی و بیشترین مشکل تهیه بعضی داروها است که در این مدتی که همه چیز به هم ریخته، به سختی پیدا می‌شوند و ما چاره‌ای جز کنار آمدن با این وضعیت نداریم.»
منیر نیز از سرطان تیروئید رنج می‌برد، اما رنج این زن تنها به بیماری مهلکش ختم نمی‌شود. او که در ابتدا مرا خیّر پنداشته بود، با لهجه‌ی غلیظش از سختی‌ها و مشقت‌هایش برایم تعریف کرد: «چه کرونا باشد چه نباشد، مشکلات ما تمامی ندارند. دو ماه است که نتوانسته‌ایم اجاره‌ی خانه را بدهیم. شوهرم کارگر زحمتکشی است اما چند ماه می‌شود که مریض شده و در خانه افتاده است.»
بعد صدایش بغض‌آلود شده و کمی بریده بریده حرف می‌زند: «دو بچه‌ی دانشجو دارم؛ حتماً خودت می‌دانی دانشگاه رفتن چقدر خرج و گرفتاری دارد... هر دوتایشان هم بیکار هستند؛ اگر بیکار هم نبودند مگر می‌شود در این اوضاع مریضی کار کرد؟ خرج و مخارج دکتر و درمان من هم بالا و کمرشکن است و زندگیمان به سختی می‌گذرد. تنها خدا و بعد خیرین هستند که دست ما را گرفته‌اند.»
بیماران خاص تنها به این دسته از افراد گفته نمی‌شود؛ کسانی هم هستند که با وجود معضلات ناشی از بیماری، باز هم جامعه آنان را از این گروه جدا می‌داند و شاید حتی مشکلات و دشواری هایشان دیده هم نمی شود.
بدترین حالت ممکن در خانه ماندن است
راضیه اهرمی، یکی از مربیان و روانشناسانی است که تعلیم کودکان استثنایی را انجام می‌دهد، به ایسنا می‌گوید: «مهم‌ترین مشکلی که در زمان شیوع ویروس کرونا در ارتباط با کودکان اوتیسمی مطرح می‌شود، بحث آموزش است. وقتی این شرایط پیش آمد مراکز آموزشی، کاردرمانی و گفتاردرمانی و سایر مراکزی که اقدامات مشاوره و روانشناسی مربوط به این گروه را انجام می‌دادند تعطیل شده و این بچه‌ها نیز از امر آموزش محروم ماندند.»
به گفته‌ی اهرمی، بدترین حالت ممکن برای این بچه‌ها که محدودیت بیرون رفتن از خانه پیدا کرده‌اند این است که تمام مدت در محیط خانه بی‌هدف بمانند. در واقع آن‌ها بیشتر از نظر فعالیتی و آموزشی دچار مشکل هستند و همین به هم ریختگی در فعالیت و برنامه‌ی آموزشی می‌تواند منشا آسیب باشد و آنان را دچار افت کند.
این روانشناس در پاسخ به این پرسش که آیا خانواده‌ها شرایطی را برای تداوم برخی آموزش‌ها در منزل فراهم کرده‌اند، بیان می‌کند: «این افراد نیاز دائمی به آموزش دارند، اطلاعات لازم در این خصوص به والدین داده شده اما برخی از بچه‌ها و یا خانواده‌هایشان همکاری لازم در خانه را ندارند؛ چرا که معمولاً بچه‌ها در محیط آموزشی و با فرد متخصص بهتر از خانواده کنار آمده و همکاری می‌کنند.»
هدف از درمان داشتن زندگی مستقل است
محمّد بیگدلی، متخصص اعصاب و روان و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی بوشهر در گفت‌وگو با ایسنا بیان می‌کند: «افراد کم‌توان ذهنی معمولاً به خاطر مسائل ژنتیکی، و یا مشکلاتی در حین تولد در کودکی دچار این نقایص می‌شوند که میزان و شدت آن متفاوت است و می‌تواند از شدت کم تا بسیار زیاد به همراه مشکلات جسمی و تحرکی باشد، که موارد شدید این نوع بیماران در مراکز بهزیستی نگهداری می‌شوند.»
وی می‌افزاید: «متأسفانه برای مشکل عقب‌ماندگی ذهنی جز در موارد بسیار نادر مثل کم‌کاری تیروئید در کودکی، درمان دارویی وجود ندارد. موارد استثناء نیز تنها وقتی است که فرد شانس بیاورد و مشکل از دوران کودکی تشخیص داده شده و اقدامات درمانی سریعاً انجام شود، در غیر این صورت برای موارد دیگر درمان دارویی وجود نداشته و هدف از درمان این است که فرد به حداکثر توانایی ذهنی و جسمی خود رسیده و از این طریق بتواند مستقل بار بیاید و تا جای ممکن خودکفا شود.»
اوتیسم کم‌توانی ذهنی محسوب نمی‌شود
بیگدلی در ادامه با بیان اینکه اوتیسم کم‌توانی ذهنی محسوب نمی‌شود، توضیح می‌دهد: «از نظر تقسیم‌بندی‌های روانپزشکی، اوتیسم جزء بیماری‌های اختلال نافذ رشد است؛ یعنی در گسترش و تکامل نورون‌ها مشکل به وجود می‌آید و کودک از روند رشد خود عقب می‌افتد که این مسئله کم‌توانی ذهنی محسوب نمی‌شود؛ هر چند بسیاری مواقع، کم‌توانی ذهنی نیز در بیماران اوتیسمی مشاهده می‌گردد که آن موید بیماری دیگری است.»
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی بوشهر می‌گوید: «همان‌گونه که اشاره شد، درمان دارویی برای این بیماران اصل و اساس نبوده و درمان اصلی، آموزش است تا از این طریق به فرد کمک شود تا بتواند مستقل زندگی کند.»
خوشبختانه مورد مثبتی در مراکز دیده نشده است
این پزشک متخصص اظهار می‌دارد: «مراکز متعدد و آموزشی، گفتاردرمانی و کاردرمانی که به همین منظور فعالیت می‌کنند، با شیوع ویروس همه‌گیر کرونا از اوایل اسفند تعطیل هستند اما مراکزی که من با آن‌ها کار کرده و مریض‌هایشان را ویزیت می‌کنم، کاردرمانی و گفتاردرمانی را به صورت حضوری و با رعایت اصول و پروتکل‌های بهداشتی و استفاده از ماسک و دستکش انجام داده و سعی می‌کنند تا جایی که ممکن است به افراد متفرقه اجازه حضور ندهند و خوشبختانه تاکنون در مراکز استان بوشهر هیچ مورد مثبتی مشاهده نشده و ان شاءالله که همینطور منفی بماند.»
وی در خضوص بیمارانی که با خانواده زندگی می‌کنند، اظهار کرد: «در حال حاضر مراکز آموزشی مربوطه تعطیل است، آن‌هایی که با خانواده زندگی می‌کنند، به دلیل تعطیلی امکان مراجعه به این مراکز را ندارند اما به خانواده‌ها و والدینی که آگاهی خوبی دارند، برنامه‌هایی از طرف مراکز داده می‌شود تا آموزش و درمان به شکل حداقلی ادامه داشته باشد.»
آموزش یک روند طول عمر است
اما با این همه آیا در خانه ماندن و مدتی محروم شدن از آموزش از طریق افراد متخصص پیامدها و عواقب جبران‌ناپذیری برای افراد مبتلا به اوتیسم و کم‌توانان ذهنی داشته باشد؟ اصولاً خانواده‌ها چقدر به تداوم این آموزش‌ها اهمیت می‌دهند؟
بیگدلی در این باره با بیان اینکه خوشبختانه خانواده‌ها آگاه و حساس هستند، تصریح می‌کند: «در خصوص این که چند ماه تأخیر در آموزش باعث صدمات جبران‌ناپذیر به این بچه‌ها شود، مخالف هستم، چون آموزش یک روند طول عمر بوده و باید از حوالی ۲ تا ۵ سالگی شروع شده و تا آخر عمر ادامه داشته باشد؛ بنابراین، چند ماه تأخیر به نظر من جبران‌ناپذیر نخواهد بود؛ درست است که آموزش‌ها و دستاوردهای آن عقب می‌افتند اما این تأخیرها قابل جبران است.»
این روانپزشک می‌افزاید: «با توجه به نوع و روند گسترش ویروس کرونا، ناشناخته بودن آن و خطراتی که این بیماری دارد، کار درستی است که فعلاً این مراکز تعطیل باشند. به هر حال در این دنیا هیچ چیز کامل و فوق العاده نیست و همیشه خوب و بد در کنار هم هستند. در واقع، اگر بخواهیم هزینه و فایده‌ی این کار را برآورد کنیم، فایده‌ی بسته بودن و تعطیلی چند ماهه مراکز خیلی بیشتر از باز بودن آن‌ها است.»
او ادامه می‌دهد: «این درست مثل همان کاری است که در باشگاه‌های خصوصی انجام شده؛ ورزش کردن در ورزشگاه‌ها و استخرها کاربرد و اثرات مثبت زیادی دارد اما چند ماه تعطیلی مجموعاً به نفع مردم است تا این که چند ماه بحرانی حاضر را در این فضاها ورزش کنند.»
خانواده‌ها پشتوانه‌ی کافی ندارند
این متخصص همچنین عنوان می‌کند: «من در بهزیستی کار نمی‌کنم و با همه‌ی اقشاری که فرزند اوتیسمی دارند سر و کار ندارم اما دغدغه‌ی خانواده‌ها برای بردن فرزندانشان به کلاس‌های آموزشی، مدارس استثنائی، درمانگاه‌ها و مطب‌ها نشان می‌دهد که آنان چندان ناآگاه نبوده و حتی طبق آنچه من می‌بینم، بعضی‌هایشان- چه وقتی به روانپزشک مراجعه کرده و چه زمانی که در کلاس‌های عمومی و یا خصوصی شرکت می‌کنند- حساسیت زیادی نشان می‌دهند؛ مثلاً هنگامی که به آن‌ها می‌گوییم دوز کم بعضی داروها می‌تواند در برخی زمینه‌هایی که فرزندشان ضعف دارد کمک‌کننده باشد و این را مطالعات هم نشان داده است، متأسفانه مقاومت کرده و می‌گویند شما می‌خواهید کار و آموزش را تعطیل کنید.»
این پزشک اعصاب و روان با اشاره به این که داشتن بیمار مزمن روانپزشکی سخت و دشوار است، می‌گوید: «مورد دیگر که در رابطه با این خانواده‌ها بایستی به آن اشاره کرد این است که آن‌ها زمینه حمایت و پشتوانه‌ی کمی دارند و خیلی وقت‌ها من می‌بینم که مادر پشتوانه‌ی خوبی ندارد و باید به تنهایی از فرزندش مراقبت کند.»
وی خاطرنشان می‌کند: «حقیقت این است که افراد مبتلا به اوتیسم و کم‌توانان ذهنی که بیماران مزمن هستند، نیازمند کمک و خانواده‌ها نیز به خاطر این تعطیلی دچار مشکل شده‌اند، اما باید گفت آن‌هایی که شرایط خیلی سختی دارند مراجعه کرده و برای تهیه‌ی دارو هم با این بیماران مزمن و کودکان دچار بیماری همکاری می‌شود و طبق گزارشاتی که من از مراجعین دریافت کردم، حتی در ایام عید نوروز که دکترها کمتر حضور داشتند و جاهای دیگر هم تعطیل بود، این همکاری‌ها صورت می‌گرفت.»
بیگدلی در پایان بیان می‌کند: «ممکن است بتوان به این مسئله که همه در خانه قرنطینه هستند مثبت نگاه کرد که شاید حضور مستمر خانواده در خانه کمک کرده تا بچه‌ها از نظر احساسی کمتر در معرض آسیب باشند، هر چند خود والدین اذیت می‌شوند. من همیشه در کلاس‌ها گفته‌ام که سلامت روان والدین و نگهدارنده‌های این بچه‌ها نکته خیلی مهمی است؛ چرا که به دلیل نگهداری دائمی این کودکان در معرض آسیب‌های بسیاری از جمله افسردگی، اضطراب و عصبانیت هستند. اما در مجموع باید بگویم برآیند من از بسته بودن مراکز خدمات‌دهی خیلی منفی نبوده است.»
انتهای پیام