پدر و مادری را تصور کنید که با اشتیاق منتظر به دنیا آمدن فرزند خود هستند، تمام کارهای لازم را انجام داده‌اند و با خیالی راحت برای آمدن یک نوگل شیرین‌زبان روزشماری می‌کنند.
به گزارش خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)، منطقه خراسان، کنجکاوی‌های پدر و مادر برای تعیین جنسیت فرزند تمامی ندارد، با وجود اینکه هر دوی آنان منتظر فرزندی سالم هستند. اکرم و حمید نیز یکی از صدها پدر و مادری هستند که با شوق و ذوق تمام منتظر آمدن دومین فرزند خود بودند.
چهارشنبه، 11 آذر ماه سال 91، روزی بود که «یلدا» پس از 9 ماه انتظار اکرم و حمید به دنیا آمد. اکرم و حمید پیش از این یک بار طعم شیرین پدر و مادر شدن را چشیدند، اما تجربه داشتن فرزند دختر را برای اولین بار حس می‌کردند.
چیزی نمی‌گذرد که اکرم، تفاوت دخترش را با کودکان دیگر احساس می‌کند، یعنی «یلدا» نسبت به همسالان خود عقب‌تر بوده و رشد او با کندی همراه است.
یلدا در حدود سن یک سالگی وضعیت طبیعی ندارد و پدر و مادر نگران از بروز مشکلی برای فرزندشان، به پزشک مراجعه می‌کنند که البته پزشک به آنان می‌گوید: بعضی از کودکان در طی مراحل رشدی خود با تاخیر مواجه می‌شوند.
با وجود اینکه پاسخ پزشک باید پدر و مادر یلدا را آرام می‌کرد، اما آنان هنوز نگران این تاخیر در رشد بودند تا زمانی که «یلدا» یک ساله شد و دریافتند مبتلا به اختلال در اکسیداسیون اسیدهای چرب(MCAD) یا همان «ام کد»، نوعی بیماری متابولیکی ناشی از اختلال در تجزیه آنزیم قند و چربی شده است که البته استفاده از شیر مادر برای کودکان مبتلا به این بیماری ممکن است به مغز کودکان آسیب بزند.
یلدا منصوری کودک سه ساله‌ای است که به این بیماری نادر که در ایران و حتی جهان بسیار کم مشاهده میشود، مبتلا شده است.
به دلیل اینکه این خانواده اطلاعی از وجود این بیماری نداشته‌اند، یلدا با شیر مادر تغذیه شده، در صورتی که استفاده از این شیر موجب افزایش آمونیاک خون یلدا شده و او را دچار آسیب مغزی کرده است.
اکرم عرفانی، مادر یلدا با بغض و حسرتی که صدایش را می‌لرزاند، می‌گوید: تشخیص این بیماری در دوران بارداری ممکن نیست، اما با یک آزمایش ساده حدود سه تا هفت روز پس از تولد نوزاد قابل تشخیص است، به این دلیل که هزینه این آزمایش تا حدودی زیاد است بیمه آن را پوشش نمی‌دهد و بیماری که به راحتی قابل کنترل است به کودک آسیب‌های غیر قابل جبرانی وارد می‌کند، به دلیل همین تشخیص دیرهنگام مغز یلدا دچار آسیب جدی شده است و در حال حاضر یلدا با داشتن سه سال به تازگی می‌تواند بنشیند.
عرفانی با اشاره به رژیم غذایی خاص دخترش، عنوان می‌کند: استفاده از گوشت گوسفند برای این بیماران ممنوع است، همچنین مواد سرخ‌کردنی آسیب‌های بسیار جدی به بدن آنان وارد می‌کند، علاوه بر این مساله برای این بیماری باید از داروهای خاصی استفاده کرد تا کمبود ویتامین‌ها جبران شود، اما این داروها بسیار گران بوده و تحت پوشش بیمه نیستند و در عین حال به کبد و کلیه کودک نیز آسیب می‌رسانند.
«یلدا» باید غذای آب‌پز که کمی روغن زیتون یا کنجد دارد را استفاده کند و به دلیل استفاده از داروهای قوی در طی روز با فاصله‌های زمانی دو تا چهار ساعته غذا می‌خورد که مصرف وعده‌های غذایی از 5 صبح شروع میشود.
خواب برای «یلدا» مانند سم است
شاید بزرگسالان با مشاهده کودکان حسرت بخورند، حسرت بی دلیل شاد بودن بچه‌ها، اینکه زمین خوردنشان را جدی نمی‌گیرند، به راحتی می‌بخشند و البته اینکه خیلی آرام و شیرین می‌خوابند... اما خواب طولانی برای یلدای سه ساله مانند سم است.
آسیب‌های جدی به مغز یلدا وارد شده که او را نیازمند جلسات کاردرمانی و گفتاردرمانی می‌کند، جلساتی که حدودا هفته‌ای 120 هزار تومان هزینه دارد، یلدا هفته‌ای دو مرتبه به دلیل معلولیت شدید جسمی و ذهنی ناشی از MCAD به کاردرمانی و گفتاردرمانی می‌رود که برآمدن از پس این هزینه‌های سنگین، واقعا کار یک خانواده با درآمد پایین نیست و هزینه‌های درمان یلدا ماهی تقریبا 600 هزار تومان است.
عکس معین و یلدا که همه زندگی پدر و مادرشان هستند، روی دیوار خانه خودنمایی می‌کند، معین 14 ساله است و البته شرایط یلدا را نیز خوب درک می‌کند، وقتی می‌بیند خواهرش به دلیل حضور چهره‌های ناآشنا بی‌قرار است، سعی می‌کند با شوخی و بازی یلدا را آرام کند.
اکرم با شرمساری نگاهی به معین می‌اندازد و می‌گوید: از زمان به دنیا آمدن یلدا من تمام وقتم را با او صرف می‌کنم و همسرم نیز از صبح زود تا نیمه‌های شب کار می‌کند تا بلکه جیبش کفاف هزینه‌ها را بدهد و به همین دلیل، معین تمام کارهای خود را مستقل انجام می‌دهد، حتی امسال برای ثبت‌نام مدرسه نیز تنها رفت.
او اضافه می‌کند: در خصوص این بیماری زیاد تحقیق کرده‌ام، اما در این رابطه اطلاعات زیادی در دست نیست، تنها کاردرمان یلدا با توجه به تجربه‌ای که دارد مواردی را به ما یادآوری می‌کند که با کمک جلسات کار و گفتاردرمانی، فرزندم به تازگی صداها را می‌سازد و تا مرحله چهار دست و پا راه رفتن پیش رفته است.
عرفانی چند لحظه‌ای سکوت می‌کند، گویا از روزگار قدیم چیزی را به یاد میآورد، لبخند تلخی زده و می‌گوید: پیش از به دنیا آمدن یلدا در شرف خریدن آپارتمان و ماشین بودیم، اما برای تامین هزینه‌های بالای درمان یلدا، تمام سرمایه و پس‌انداز خود را خرج کردیم و در حال حاضر همسرم بر روی تاکسی دیگران از صبح تا نیمه‌های شب کار می‌کند و در طبقه چهارم ساختمانی بدون آسانسور که رفت و آمد با یلدا بسیار سخت است، اجاره‌نشینیم.
او بیان می‌کند: با ادامه جلسات، امید به بهبودی فرزندم و برگشتن او به حالت طبیعی دارم، اما متاسفانه به دلیل مشکلات مالی نمی‌توانم فرزندم را مستمر به جلسات درمانی ببرم، در صورتی که هرچه تعداد جلسات درمان بیشتر شود، پیشرفت در بهبودی یلدا نیز سریع‌تر میشود.
تمام زندگیم وقف «یلدا» شده است
او ادامه می‌دهد: در حال حاضر تمام زندگی من وقف یلدا شده و در این سه سال به طور کامل خودم را فراموش کرده‌ام، اما متاسفانه سفر به تهران نیز نتوانست در بهبود روند درمان بیماری به ما کمک کند.
مادر یلدا در پاسخ به سوالم در خصوص کمک‌های بهزیستی به این بیماران، پاسخ می‌دهد: این بیماری برخلاف برخی بیماری‌ها تحت پوشش بهزیستی نیست و زمانی که به بهزیستی مراجعه می‌کنم، می‌گویند «بودجه نداریم» البته با تکمیل مدارک که بسیار سخت است، شاید ماهی 40 هزار تومان به فرزندم تعلق بگیرد.
عرفانی با بیان اینکه بهزیستی بسیاری از کاردرمان‌ها را قبول ندارد، می‌گوید: شاید برای هر ماه یک تا دو جلسه با یک کاردرمان خاص به ما نوبت داده شود که به دلیل فاصله زمانی زیاد هیچ کمکی به فرزندم نمی‌کند، کاردرمانی که با یلدا کار می‌کند، بسیار در پیشرفت او تاثیرگذار بوده است.
اکرم با نگاهی غمگین تنها آرزوی خود را بهبود فرزندش می‌داند و اضافه می‌کند: بسیاری از خانواده‌ها هستند که فرزندشان شرایط بسیار بدتری نسبت به یلدا دارد، اما به دلیل وضع مالی خوبی که دارند پیشرفت بسیار بهتری در بهبود بیماری فرزندشان نسبت به دختر من مشاهده می‌کنند، مشکلات مالی موجب میشود نگران آینده فرزندم باشم و به همین دلیل از مسئولان برای درمان یلدا کمک می‌خواهم.
ام‌کد بیماری ارثی است
سیدسعید سجادی، کاردرمان یلدا با اشاره به اینکه از تعداد مبتلایان به این بیماری آمار دقیقی در دست نیست، اظهار می‌کند: بیماری یلدا منصوری، بیماری متابولیکی است که ارثی بوده، پدر یا مادر که ناقل ژن مشکل‌دار هستند، این بیماری را به فرزند خود انتقال داده‌اند.
این کاردرمان تصریح می‌کند: در این بیماری یک آنزیم ترشح نشده یا خیلی کم در بدن تولید میشود و به همین دلیل تجزیه موادغذایی به قند و چربی با مشکل مواجه میشود، همچنین با مصرف موادغذایی نامناسب ماده‌ای سمی ترشح شده که به مغز نوزاد آسیب می‌زند.
سجادی این بیماری را در صورت تشخیص قابل درمان می‌داند و اضافه می‌کند: اگر آزمایش‌های مربوط به این بیماری تحت پوشش بیمه قرار بگیرد، از ابتلا بسیاری از کودکان به این بیماری جلوگیری میشود، حتی تا دو ماهگی نوزاد تشخیص این بیماری ممکن است.
وی اضافه می‌کند: بیماری یلدا، جسم، ذهن و حرکت کودک را با مشکل مواجه می‌کند، فرآیند هوشی زمان‌بری دارد و باید خانواده وقت زیادی را برای کودک خود صرف کنند و البته هزینه‌های درمانی بالایی نیز دارد.
سجادی در خصوص وضعیت فعلی یلدا، عنوان می‌کند: او در سن سه سالگی با جلسات مختلف کاردرمانی در مرحله چهار دست و پا راه رفتن است که بعد از این ایستادن و راه رفتن اهداف اصلی برای یلدا است.
وی ادامه می‌دهد: البته این بیماری آسیب‌های برگشت‌ناپذیری را به یلدا زده است، اما با افزایش جلسات کاردرمانی و گفتاردرمانی یلدا، پیشرفت او سریع‌تر میشود که البته به دلیل وضع مالی خانواده او، این امر ممکن نیست.
دکتر پیمان اشراقی، فوق تخصص غدد کودکان در خصوص بیماری ام کد، عنوان می‌کند: این بیماری به مشکل انتقال سوخت‌وساز در زنجیره‌های متوسط اسید چرب در بدن مربوط میشود، اما تا زمانی که نوزاد ناشتایی یا خواب طولانی ندارد، بروز پیدا نمی‌کند.
وی ادامه می‌دهد: در 10 ماهگی تا یک سالگی کودک به این دلیل که خواب کودک به تثبیت نسبی رسیده و ناشتایی طولانی را تجربه می‌کند، بیماری خود را نشان داده و با اولین حمله عصبی تا 70 درصد صدمات غیرقابل جبران به کودک تحمیل میشود.
اشراقی با اشاره به اینکه در کشورهای دیگر از بدو تولد نوزاد، آزمایش‌هایی جهت تشخیص برخی بیماری‌ها گرفته میشود، تصریح می‌کند: متاسفانه این نوع آزمایش‌ها در کشور ما انجام نمی‌شود، در صورتی که اگر از بدو تولد بیماری را تشخیص دهیم با رعایت برنامه غذایی و دیگر نکات لازم از آسیب به کودک جلوگیری میشود.
این فوق تخصص غدد کودکان عنوان می‌کند: این بیماری جزو بیماری‌های قابل تشخیص با غربالگری است، همانطور که آزمایش‌هایی مانند تیروئید در بدو تولد انجام میشود، این غربالگری نیز باید صورت بگیرد.
وی آسیب‌های این بیماری را در حد بالایی می‌داند و می‌گوید: با جلسات کاردرمانی، گفتاردرمانی، ذهن‌درمانی و ... تا حدودی به پیشرفت کودک کمک میشود، اما بعد از آسیب عملا یکسری از توانایی‌ها از دست داده شده است.
اشراقی با اشاره به شیوع بسیار کم این بیماری، عنوان می‌کند: شاید درصد شیوع «ام کد» یک در 100هزار نفر باشد و به طور کلی بیماری‌های متابولیکی نادر هستند.
بهزیستی به عنوان سازمانی که می‌تواند نقش مهمی در روند درمان برخی بیماری‌ها داشته باشد، اما بسیاری از خانواده‌ها از جمله خانواده منصوری از وضعیت فعلی رسیدگی به بیماران و تحت پوشش قرار ندادن بعضی از بیماری‌های خاص نسبت به این سازمان گله دارند.
قدیرپور، یکی از کارشناسان سازمان بهزیستی خراسان رضوی با بیان اینکه تنها بیماران «فنیل کتونوری» زیر نظر بهزیستی قرار می‌گرفتند، اظهار می‌کند: خوشبختانه با سرفصل جدیدی که از ماه گذشته دستوالعمل‌های مربوط به آن آمده است، تمام بیماران متابولیکی تحت حمایت بهزیستی قرار می‌گیرند.
وی با اشاره به همکاری بهزیستی با دانشگاه علوم پزشکی مشهد، تصریح کرد: بیماران به بیمارستان امام رضا(ع) مراجعه کرده و بعد از تشخیص، تیم درمانی این بیمارستان به بهزیستی معرفی شده و تحت حمایت قرار می‌گیرند.
این کارشناس بهزیستی ادامه داد: در درمان‌های توانبخشی این بیماران به خانواده‌های آنان کمک می‌کنیم، اما برای افرادی که شدت معلولیت بالاتری دارند، مستمری‌های ماهانه نیز در نظر گرفته میشود.
تصور می‌کنم آسیب و فشار روانی ناشی از بیماری‌های این چنینی برای خانواده‌ها بسیار زیاد است و شاید کمترین کار ممکن این باشد که این خانواده‌ها با مشکلات مالی درگیر نباشند.
اما هنوز هم هستند بیمارانی که با وجود خاص بودن، اولویتی در جامعه ندارند...
گزارش از: فاطمه جوادی، خبرنگار ایسنا- منطقه خراسان
انتهای پیام