حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیر عامل خانه «ای بی» ایران در گفتوگو با ایسنا بیان کرد: در استان قم ۱۹ بیمار پروانهای شناسایی و تشکیل پرونده برای آنها در خانه «ای بی» ایران انجام شده است تا این بیماران بتوانند از خدمات ارائه شده در این مرکز استفاده کنند.
وی به بستههای حمایتی برای بیماران اشاره کرد و گفت: ماهانه بستههای مخصوص پانسمان به طور رایگان از طریق پست به درب منازل بیمارانی که در خانه (ای بی) تشکیل پرونده دادهاند ارسال میشود و بیماران بستههای پانسمان را با توجه به نیاز خود تا سه بار در ماه میتوانند دریافت کنند.
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: بسته مکمل دیگری تحت عنوان دارو، پماد و پانسمانهای ویژه هر دو ماه یک بار برای این بیماران ارسال میشود؛ همچنین هزینههای درمانی پرداختی از جمله هزینه بستری، دندانپزشکی با ارائه فاکتور، صد درصد به بیمار برگشت خواهد شد.
مدیر عامل خانه «ای بی» ایران ضمن درخواست از مسئولین برای توجه بیشتر به این بیماران، عنوان کرد: از مسئولین تقاضا داریم به دلیل اینکه برخی داروها شامل بیمه نمیشود، این بیماران را تحت پوشش کامل بیمه قرار دهند، بیماران پروانهای از بیماران خاص هستند و باید هنگام مراجعه به بیمارستان از خدمات به سهولت استفاده کنند.
مدیر عامل خانه (ای بی) ایران با بیان اینکه زخمهای بیماران پروانهای مانند تاولهای سوختگی است، تصریح کرد: این بیماری یک بیماری ژنتیکی است و با تماس پوستی منتقل نمیشود از مردم تقاضا داریم که از این افراد دوری نکنند تا موجب تضعیف روحیه آنان شود.
وی به نقش اصحاب رسانه در راستای کمک به بیماران پروانهای اشاره کرد و گفت: با توجه به اینکه «ای بی» یک بیماری نادر است و گاهاً مردم آگاهی کافی نسبت به این بیماری ندارند اصحاب رسانه میتوانند در ارتقای آگاهی جامعه نسبت به این بیماری نقش موثری ایفا کنند.
هاشمی در پایان بیان کرد: کودکان پروانهای دارای استعدادهای فراوانی هستند و میتوانند در مدارس عادی تحصیل کنند؛ لذا لازم است به فرزندمان آموزشهای لازم را بدهیم تا این کودکان در فضای جامعه و مدرسه دچار بی مهری نشوند.
انتهای پیام