مجتبی ۴۰ سال است که با بیماری نادر و دردناک پروانه‌ای زندگی می‌کند؛ بیماری‌ای که او را به‌معنای واقعی کلمه شکننده کرده و زندگی روزمره او چیزی جز درد و مبارزه نیست.این بیماری نه‌تنها پوست و جسم او را تحت‌تاثیر قرار داده، بلکه چشمانش را نیز هدف گرفته است.
مجتبی عضو انجمن بیماران پروانه‌ای تهران بوده و تنها دلگرمی‌اش، بسته‌های ماهیانه پانسمان و پمادها و کمک‌هاییست که از این انجمن خیریه سفیران همدلی هگمتانه دریافت می‌کند اما این‌ها تنها گوشه‌ای از نیازهای او را پوشش می‌دهند و او از کودکی با مصرف داروهای متعدد، دندان‌هایش را از دست داده و امروز تمام دندان‌هایش مصنوعی است و در شرایطی که بسیاری از ما آرزوهای بزرگ داریم او آرزوی خود را تنها داشتن یک دوچرخه عنوان می‌کند.
زندگی برای مجتبی همیشه مبارزه بوده است. از کودکی کار کرده، درحالی‌که پدرش به‌خاطر سن بالا توان کار ندارد و خواهر معلولی نیز در خانه منتظر حمایت اوست. مجتبی همچنان ایستاده، با دلی پر از آرزوهای کوچک و چشم‌هایی که به آینده‌ای روشن‌تر خیره‌اند. آیا وقت آن نرسیده که این صدای خاموش شنیده شود و دست‌های بیشتری برای یاری او و بیماران مشابهش دراز شود؟
او تنها یکی از بسیاری از بیماران پروانه‌ای است که در سایه بی‌توجهی، با درد و محرومیت دست‌وپنجه نرم می‌کند. زندگی او روایتگر فریادی خاموش است؛ فریادی برای حمایت، برای دستی که این زخم‌های عمیق را التیام بخشد.
این بیمار پروانه‌ای که به‌دلیل شرایط جسمانی‌اش نتوانسته شغلی ثابت پیدا کند و به دست‌فروشی روی آورده و در کنار داروخانه‌ای در یکی از خیابان‌های همدان بساط کوچکی برپا کرده، ادامه می‌دهد: با ۳۰۰ هزار تومان که تمام سرمایه من بود چند بسته کبریت خریدم و از اینکه بساطم کوچک است، خجالت می‌کشم.
وی اضافه می‌کند: در همین سن به آب مروارید مبتلا شده و باید چشمانم را عمل کنم، اما هزینه آن را نداشته و هیچ سازمانی نیز از من حمایت نمی‌کند و بعد از مراجعه به بهزیستی با پاسخ باید معلول باشی تا تحت پوشش قرار بگیری مواجه شده و کمیته امداد نیز به دلیل مجرد بودن درخواستم را رد کرد اما سوال من این است که چه کسی با این وضعیت جسمانی با من ازدواج می‌کند؟
داستان زندگی‌بخش یک نذر و تلاش بی‌وقفه برای بیماران پروانه‌ای
راضیه کلاهی، زنی که روزی با تومور کلیه دست‌وپنجه نرم می‌کرد، امروز به فرشته نجات بیماران پروانه‌ای تبدیل شده است، به ایسنا می‌گوید: وقتی پزشکان گفتند احتمال کمی وجود دارد که از اتاق عمل زنده بیرون بیایم، نذر کردم اگر زنده ماندم، زندگی‌ام را وقف مردم کرده و خداوند محیا و یاسین، دو کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای، را سر راهم قرار داد و از سال ۹۵ درگیر حمایت از این بیماران شده و از سال ۹۸ به‌طور رسمی فعالیت خود را آغاز کردم.
او به‌عنوان مدیرعامل خیریه سفیران همدلی هگمتانه در استان همدان، از ۷۰ بیمار پروانه‌ای حمایت می‌کند و تأمین دارو، پوشاک و تغذیه این بیماران را برعهده دارد و با چالش‌های زیادی مواجه است، می‌افزاید: بیمه سلامت بسته‌ای حمایتی به این بیماران ارائه می‌دهد، اما کافی نیست و این افراد مجبورند برای هر بار دریافت دارو به پزشک مراجعه کنند، درحالی‌که درمان آنها با داروهای مشخص بوده و نیازی به ویزیت مکرر ندارند.
نبرد نابرابر بیماران پروانه‌ای: هزینه‌های سنگین و حمایتی که نمی‌رسد
وی ادامه می‌دهد: در روستای گنبد، یکی از بیماران پروانه‌ای هفته‌ای ۲۰۰ پماد مصرف می‌کند، این بیماری نادر، نیازمند مراقبت‌های خاص و هزینه‌های گزاف بوده و بیماران را به شدت تحت فشار قرار می‌دهد و متاسفانه داروهای این بیماری تحت پوشش بیمه نیستند و خانواده‌ها ناچارند هزینه‌های سنگین پمادها و شربت‌های تقویتی را آزاد پرداخت کنند.
کلاهی، که سال‌هاست در کنار این بیماران ایستاده با بیان اینکه از میان این بیماران، چهار نفر تحصیلکرده هستند، اما باوجود جلسات متعدد، هیچ‌کدام موفق به استخدام در دستگاه‌های دولتی نشده‌اند، اعلام می‌کند: روند بیمه سلامت بسیار طاقت‌فرساست و این بیماران باید برای هر بار دریافت دارو، نسخه‌ای جدید از پزشک گرفته و ویزیت بپردازند، درحالی‌که مصرف پماد و پانسمان برای آنها هفتگی بوده و اگر قرار است حمایتی صورت بگیرد باید بسته‌های درمانی ماهانه برای بیماران تعریف شود و این چرخه بی‌پایان و پرهزینه شکسته شود.
زندگی در سایه بیماری: بیماران پروانه‌ای و جنگ بی‌پایان با درد و تبعیض
مدیرعامل خیریه سفیران همدلی هگمتانه با اشاره به شرایط و زندگی بسیار سخت فرهان، یکی از بیماران پروانه‌ای که در ملایر ساکن است، ادامه می‌دهد: بیماری پروانه‌ای تنها به زخم‌ها و تاول‌های پوستی محدود نمی‌شود و این بیماران از مشکلات متعددی مانند ریزش دندان‌ها، آسیب شدید به انگشتان منجر به قطع یا تحلیل آنها شده و از مشکلات جدی ریوی و کلیوی رنج می‌برند که این بیماری، تمام جنبه‌های زندگی آنها را تحت تاثیر قرار داده است.
او با بیان اینکه پوست، اولین و مهم‌ترین سد محافظ بدن، در این بیماران به‌طور کامل آسیب می‌بیند اما این تنها آغاز مشکلات بوده و اکثر این بیماران نیازمند عمل‌های مکرر در تهران یا اصفهان هستند و هزینه ماهیانه درمان هر بیمار به حداقل پنج میلیون تومان می‌رسد، تصریح می‌کند: بسیاری از این کودکان به دلیل نبود آگاهی و فرهنگ‌سازی مناسب در جامعه، از تحصیل و تعاملات اجتماعی محروم می‌شوند و مردم اغلب تصور می‌کنند این بیماری واگیردار است درحالی‌که چنین نیست و ما می‌خواهیم زبان و سخن این بیماران باشیم و درد و نیازهای آنها را به گوش همه برسانیم.
کلاهی با بیان اینکه پس از مدت‌ها قرار شد وامی برای حمایت از بیماران پروانه‌ای تخصیص یابد، اما چون بیشتر این بیماران زیر ۱۸ سال بودند، بانک‌ها از پرداخت وام خودداری کردند، اشاره می‌کند: این مجموعه، با وجود تمامی چالش‌ها، امسال ۴۰ وسیله برقی بین بیماران توزیع کرده است اما این تنها بخشی از نیازهای این بیماران را پوشش می‌دهد و آنها برای ادامه زندگی با کرامت و امید، به حمایت بیشتر و درک عمیق‌تری از جامعه نیاز دارند.
گام‌های حمایتی برای بیماران پروانه‌ای: از تشکیل پرونده تا تخصیص مستمری
معاون امور توانبخشی بهزیستی استان همدان با بیان اینکه افرادی که به کمیسیون‌های پزشکی مراجعه می‌کنند و دارای پرونده و مدارک پزشکی معتبر هستند، معمولاً تحت پوشش بهزیستی قرار می‌گیرند، اظهار می‌کند: کمیسیون‌های پزشکی برای تعیین معلولیت، براساس دسته‌بندی‌هایی مانند مشکلات جسمی، گفتاری، شنوایی، بینایی و ذهنی عمل می‌کنند اما برای بیماری‌های پوستی، از جمله بیماری پروانه‌ای، هیچ کد مشخصی وجود ندارد و این موضوع باعث شده که بیماران پروانه‌ای در روند تشخیص و پذیرش جز دسته‌بندی‌های دیگر قرار گیرند.
محمد قادری احسانپور با بیان اینکه یکی از مشکلات تحت پوشش بهزیستی قرار گرفتن این است که برخی بیماران به بخش‌های نامربوط مراجعه می‌کنند و گاهی با برخوردهای سلیقه‌ای مواجه می‌شوند، به ایسنا می‌گوید: بیماران پروانه‌ای باید فهرست کامل اسامی و مدارک خود را به بهزیستی ارائه دهند تا پس از بررسی و ارجاع به کمیسیون‌های پزشکی، تحت پوشش حمایتی قرار گیرند، با این حال، نیاز به تغییرات ساختاری در سیستم حمایتی و شناسایی رسمی این بیماری در کمیسیون‌ها به‌شدت احساس شده تا مسیر دسترسی به خدمات برای این بیماران ساده‌تر و سریع‌تر شود.
این مسئول با بیان اینکه کمیسیون‌های پزشکی بهزیستی، براساس بعد جمعیتی مناطق، به‌صورت هفتگی یا ماهیانه برگزار شده و در همدان و شهرستان ملایر، این کمیسیون‌ها به‌صورت هفتگی تشکیل می‌شوند، ادامه می‌دهد: هر فردی که در دو تا سه سال اخیر با علائم بیماری پروانه‌ای به بهزیستی مراجعه کرده، تحت پوشش قرار گرفته است و بر اساس شدت بیماری از خدمات مختلف مانند حق پرستاری بهره‌مند خواهد شد.
قادری با بیان اینکه تا پایان سال ۱۴۰۳ تمامی بیمارانی که پرونده تشکیل داده و تحت پوشش قرار گرفته‌اند، مستمری دریافت خواهند کرد، می‌افزاید: بهزیستی براساس دستورالعمل‌های جاری، خدمات متنوعی ارائه می‌دهد، اما توزیع مستقیم دارو و پماد جزو وظایف این سازمان نیست و با این حال، بیماران پروانه‌ای می‌توانند از خدمات کمک هزینه درمان، آموزش‌های فنی‌حرفه‌ای و تسهیلات بانکی بهره‌مند شوند.
او با بیان اینکه برای بیمارانی که فاقد دفترچه درمانی هستند، بهزیستی در همکاری با بیمه سلامت، دفترچه درمانی رایگان صادر می‌کند، ادامه می‌دهد: پل اول این بیماران، ورود به بهزیستی و تشکیل پرونده است و با ایجاد این پرونده، مسیر دریافت خدمات حمایتی، درمانی و مالی برای آنها هموارتر خواهد شد.
انتهای پیام