در واقع این بیماری‌ها درمان دائمی نداشته و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت، بیماری‌هایی با ویژگی فوق در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شوند.
در حال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.
همچنین عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌کاربرده شد.
با تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص، اختلالات تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان "بیماری‌های خاص" به تصویب قانونی رسید، اگرچه در علم پزشکی رایج، تعریفی تحت عنوان بیماری‌های خاص وجود ندارد.
انواع بیماری‌های خاص
بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به‌عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.
انواع بیماری‌های صعب‌العلاج
بیماری‌های سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را در دسته بیماری‌های صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
ویژگی‌های بیماری‌های خاص
ویژگی‌های بیماری‌های خاص را به‌طورکلی می‌توان شامل: سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.
بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند در ایران عمدتاً هزینه‌های بیماری‌هایی مانند هموفیلی و تالاسمی رایگان است، اما هزینه‌های جانبی مانند از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه‌های ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان، این افراد را متمایز از جامعه و گاه خسته می‌کند.
تالاسمی چیست؟
تالاسمی از شایع‌ترین بیماری‌های ارثی تک ژنی در سراسر جهان بشمار می‌آید. به طوری که حدود ۳ درصد از کل جمعیت دنیا حامل ژن بتا تالاسمی هستند.
هرچند تالاسمی در بیش از ۶۰ کشور جهان گزارش شده است اما بیشترین شیوع این اختلال در کشورهای حوزه مدیترانه، بخش‌هایی از غرب و شمال آفریقا، خاورمیانه، شبه‌قاره هند و جنوب شرق آسیا مشاهده‌شده است.
ایران نیز ازجمله کشورهایی است که با شیوع نسبتاً بالای تالاسمی روبه‌رو است.
تالاسمی یک بیماریِ خونیِ ژنتیکی است که به اختلالات هموگلوبینِ خون مربوط می‌شود.
هموگلوبین که انتقال‌دهنده اکسیژن در سلول‌های قرمز خونی است، شامل ۲ پروتئین مختلف به نام آلفا و بتاست، اگر بدن توانایی تولید کافی از هر دو پروتئین را نداشته باشد، سلول‌های خونی به‌طور کامل تشکیل نمی‌شود و در این صورت، توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد و درنتیجه، نوعی کم‌خونی در بدن ایجاد می‌شود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باشد.
انجام آزمایش کم‌خونی پیش از ازدواج و انجام آزمایش روی جنینِ مشکوک در هفته‌های اول بارداری، از راه‌های پیشگیری تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی است.
روش اصلی کنترل تالاسمی، تزریق مدام سلول‌های قرمز خون به فرد مبتلا است.
هموفیلی چیست؟
هموفیلی یا خون‌تراوی یک بیماری ارثی است که در آن، توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون، برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل می‌شود.
علائم اولیه هموفیلی، خونریزی‌های طولانی پس از خراش‌های کوچک است اما به‌تدریج بیماری پیشرفت می‌کند و علائم شدیدتری مثل خونریزی‌های دردناکِ داخل مفصلی، ایجاد می‌شود.
علاوه بر اقدامات پیشگیرانه، تنها راه نجات شخص مبتلابه هموفیلی در لحظاتی که دچار خونریزی شدید و طولانی شده، تزریق فاکتور انعقاد خون است.
دیالیز چیست؟
دیالیز نوعی درمان است که برای بیماران دچار نارسایی کلیه استفاده می‌شود. دیالیز دو نوع خونی و صفاقی دارد.
نارسایی مزمن کلیه چیست؟
نارسایی مزمن کلیه به شرایطی گفته می‌شود که کلیه‌ها نتوانند آن‌طور که باید، عمل کنند و این کاهش عملکرد طی ماه‌ها و سال‌ها شدیدتر شود.
شایع‌ترین علت نارسایی مزمن کلیه، دیابت و پرفشاری خون است و درمان و کنترل آن در رعایت رژیم غذایی، دیالیز و پیوند کلیه خلاصه می‌شود.
سرطان چیست؟
تقسیم و رشد نامتقارن و غیرعادی سلول‌های بدن را سرطان می‌گویند؛ علت دقیق این پدیده هنوز مشخص نیست اما احتمال دارد عواملِ ژنتیکی یا عواملِ خارجی مثل مواد رادیواکتیو، مواد شیمیایی و سمی و تابش بیش‌ازحد اشعه خورشید که موجب اختلال در فعالیت سلول‌ها می‌شود در ابتلاء به این بیماری، بی‌اثر نباشد.
تغذیه سالم، مصرف نکردن دخانیات و پرهیز از رفتارهای پرخطر، از روش‌های مهمِ پیشگیری از ابتلاء به سرطان است. شیمی‌درمانی، پرتودرمانی، جراحی و ژن‌درمانی از راه‌های کنترل سرطان است.
ام اس چیست؟
ام‌اس یا فلجِ چندگانه، یک بیماری مزمن است که به اعصاب در طناب نخاعی و مغز آسیب می‌زند و باعث ایجاد طیف گسترده‌ای از علائم مثل از دست دادن کنترل عضلات و اختلالات بینایی و تکلمی می‌شود. این بیماری در زنان شایع‌تر از مردان و در جوانان، شایع‌تر از افراد سالمند است.
هنوز علتِ اصلی این بیماری مشخص نشده اما کمبود ویتامین D و استرس و اختلالات عصبی، از عوامل تشدیدکننده این بیماری است. مصرف داروهای مسکن درد، ضدافسردگی و ضد تشنج، فیزیوتراپی و استفاده از طب سنتی و طبِ مکمل از روش‌های کنترل ام‌اس است.
پیشگیری از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج
بیماری‌های واگیر براثر عواملی چون ویروس، باکتری و انگل‌ها منتقل می‌شود و بیماری‌های غیر واگیر سخت‌درمان از عوامل وراثتی، محیطی یا ترکیبی از هر دو به وجود می‌آید.
پیشگیری از بیماری‌های غیر واگیردار شامل انجام مشاوره ژنتیک و غربالگری قبل از تولد در افراد پرخطر است، بهترین روش پیشگیری از بیماری‌های واگیردار ارتقا سطح آموزش بهداشت همگانی و نظارت مستمر بر اماکن مرتبط با سلامت عمومی است.
اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیه‌ای، رفتاری، عدم استعمال دخانیات، عدم مصرف الکل، ورزش و افزایش فعالیت‌های بدنی، متناسب کردن وزن، پرهیز از مصرف غذاهای چرب و سرخ‌شده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، کاهش مصرف نمک، کاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب ازجمله راهکارهای پیشگیری از بیماری صعب‌العلاج است.
مصوبات قانونی در زمینه بیماران خاص
پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٥)
رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی(مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٦)
پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٦)
پیشنهاد و اجرای طرح اجباری شدن آزمایش زوجین قبل از ازدواج به منظور پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور
تشکیل کمیته های استانی توسط استانداری های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هر استان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٦)
ایجاد پوشش بیمه ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧٦)
تصویب قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مجلس شورای اسلامی – ١٣٧٩)
رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد (مصوبه هیات وزیران – ١٣٨٣)
تشکیل فدراسیون ورزش های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ١٣٨٤)
ایجاد پوشش بیمه ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان ، MS و دیابت پیشنهاد قرار گرفتن داروهای بیماران سرطانی و MS در قالب بیمه ها به شورای عالی بیمه و تصویب آن(مجلس شورای اسلامی – ١٣٨٦)
پیشنهاد پرداخت درصدی از فرانشیز داروهای بیماران سرطانی به دولت و پیگیری آن
عضویت در فدراسیون بین المللی تالاسمی (TIF)
انتهای پیام