تلفنم زنگ می‌خورد، می‌خواهد از مشکلاتی که دارد باهم صحبت کنیم؛ موضوع ریحانه است، می‌گوید: نه به خاطر ریحانه؛ برای همه آن‌هایی که مثل ریحانه هستند باید کاری کنیم، این مشکلات چیزی نیست که به خاطرش ریحانه را رها کنم، تاآخرین‌ نفس عاشق ریحانه هستم و هر کاری بتوانم برایش انجام می‌دهم اما برای بعضی از مشکلات باید با شما صحبت کنم.

کمتر از نیم ساعت دیگر به دفترمان می‌آید اما ریحانه همراهش نیست، می‌گوید: به ریحانه گفتم داخل ماشین بنشیند اینجا برایش سخت است، باهم صحبت کنیم بعدش برویم ریحانه را ببینید، باید حتماً کاری کنیم، برای ریحانه و همه آن‌هایی که مثل ریحانه هستند.

انرژی زیادی دارد و با هیجان خاصی صحبت می‌کند، هر بار که اسم ریحانه را بر زبان می‌آورد چشمانش برق می‌زند و می‌گوید: نگران نباشید ریحانه داخل ماشین می‌نشیند تا کار ما تمام شود، از وقتی کرونا آمده و کلاس‌هایش تعطیل‌شده دیگر همه‌جا باهم رفتیم و زیاد منتظر مانده است.

از عشق و علاقه وصف‌ناپذیرش به ریحانه می‌گوید، عشقی که به قول خودش روحش را بزرگ کرده است، درحالی برق دوست داشتن در چشمانش است می‌گوید: ریحانه همه زندگیمه و بزرگ‌ترین ترس زندگیم از دست دادن ریحانه است، همیشه و همه‌جا باهمیم، هرروز باهم به قزوین می‌آییم تا کلاس ریحانه تمام شود و باهم برگردیم، حتی یک تابلو فرش هم با عشق برای ریحانه درست کردم و چشم‌های خوشگلش را بافتم، اصلاً به خاطر ریحانه بود که خیلی از کارها را یاد گرفتم و اعتمادبه‌نفس پیدا کردم، رانندگی کردم، کشاورزی کردم و حالا هم چهره‌اش را بافته‌ام، ریحانه شده معنی زندگیم و با آمدنش زندگیم را قشنگ کرده است.

می‌گوید خودش را با ریحانه پیداکرده برای همین است که همه او را فقط با یک اسم صدا می‌زنند «مامان ِریحانه»، ریحانه معلول جسمی و ذهنی است که توانایی راه رفتن و صحبت کردن ندارد و بیش از نیمی از زندگی‌اش را در بیمارستان‌ها گذرانده است، مامانِ ریحانه ۱۲ سال از زندگی‌اش را وقف ریحانه کرده و ۱۲ سال است که دیگر خودش را فراموش کرده است.

۱۲ سال عاشقی کرده و حالا اینجا روبه‌روی من نشسته و از حسرت‌هایش می‌گوید، از زندگی خودش که با حسرت گذشته می‌گوید و بیان می‌کند: ریحانه در راه رفتنش مشکل دارد، در حرف زدنش مشکل دارد، نمی‌تواند خودش به دستشویی برود، نمی‌تواند بدود، نمی‌تواند به حمام برود، نمی‌تواند نقاشی بکشد، حسرت این‌ها را ۱۲ سال است که در دل دارم، ۱۲ سال است که حسرت نقاشی کشیدن و بازی کردن ریحانه را دارم.

به گزارش ایسنا، هر وقت که بغض به سراغش می‌آید آن را به لبخند تبدیل می‌کند، طوری لبخند می‌زند که انگار هیچ غمی ندارد، می‌خواهم از خودش برایم بگوید اما انگار خودش را فراموش کرده و تمام زندگی‌اش شده ریحانه.

۲۲ ساله بودم که شدم مامانِ ریحانه

من هم می‌خواهم او را «مامانِ ریحانه» معرفی کنم، مامان ریحانه با لبخند می‌گوید: من و ولی‌الله دخترعمو و پسرعمو و عاشق هم هستیم، به خاطر فامیل بودن قبل از ازدواج کلی آزمایش ژنتیک دادیم و بعد از مثبت شدن نتایج همه آزمایش‌ها سال ۸۷ ازدواج کردیم، آبان ۸۸ بود که ریحانه به دنیا آمد؛ ۲۲ ساله بودم که شدم «مامانِ ریحانه» آن روزها انگار دنیا را به من داده بودند و هنوز هم می‌گویم بهترین دوران زندگی‌ام دوران بارداری بود، خاطرات آن دوران را با دنیا عوض نمی‌کنم، ریحانه تا ۶ ماهگی بچه‌ای کاملاً عادی بود اما همه‌چیز از ۶ ماهگی‌اش شروع شد. ریحانه ۶ ماهه بود که دچار ریفلاکس معده و برگشت شیر شد، همان دوران به خاطر عفونت کلیه در بیمارستان بستری شد.

مامانِ ریحانه می‌دانست که ریحانه باید حداقل حرکت‌ها را داشته باشد و بتواند وسیله‌ای در دست بگیرد اما ریحانه قادر نبود مانند همسالانش کاری انجام دهد.

وی می‌گوید: ریحانه که بستری شد به دکترش گفتم ریحانه خیلی شل است و اصلاً غلت نمی‌زند اما دکتر گفت نگران نباش ریحانه مدتی در آی سی یو بوده و این‌ها طبیعی است؛ در خانواده و فامیل هیچ فرد معلولی نداشتیم و آزمایش ژنتیک هم ازدواج ما را تأیید کرده بود، نمی‌خواستم باور کنم که مشکلی وجود دارد اما عمیقاً مطمئن بودم که ریحانه یک کودک عادی نیست.

به اصرار مامانِ ریحانه، از ریحانه اسکن کامل بدن را می‌گیرند و نتیجه می‌شود «آتروفی مغز نامتناسب با سن کودک» اما مشکل ریحانه به همین‌جا ختم نمی‌شود دکتر فوق نورولوژی اطفال ضعف عضلانی را تأیید و کاردرمانی را شروع می‌کند، پزشکان تشخیص‌های مختلفی می‌دادند اما هیچ‌کدام نمی‌دانستند مشکل ریحانه دقیقاً چیست، داروها و درمان‌های با هزینه بالا، انجام آزمایش‌های چندمیلیونی و هزینه‌های گزافی که بخشی از آن توسط بهزیستی تأمین می‌شد هم نتوانست دلیل اصلی بیماری را تشخیص دهد.

مامانِ ریحانه که هنوز نمی‌داند بیماری اصلی ریحانه چیست، می‌گوید: یکی از دکترها می‌گفت ریحانه دست‌وپاهای کوچکی دارد چون ازدواج فامیلی است احتمالاً متابولیک باشد، دکتر دیگری می‌گفت علائم ریحانه مانند بیماران PKU است، دکتر دیگری می‌گفت علائم ریحانه فقط شبیه SMA است، درنهایت هیچ ژن قابل‌تشخیصی کشف نشد و هنوز هم نمی‌دانیم مشکل ریحانه دقیقاً چیست، ۱۲ سال است که با همه مشکلات و سختی‌ها ما کنار هم و عاشق ریحانه هستیم.

هزینه‌های ریحانه ماهی ۲ میلیون تومان است اما مستمری ۶۳ هزار تومان!

ریحانه علاوه بر معلولیت مشکل جدی کلیه و مثانه دارد و تاکنون چهار بار عمل شده است، به خاطر مشکل برگشت ادرار به کلیه، هر سه ساعت باید سوند بگذارند و ادرارش را تخلیه کنند تا آسیب کمتری به کلیه‌اش وارد شود؛ ریحانه مشکل تشنج هم دارد؛ اما همه این بیماری‌ها باعث نشده که خانواده «ریحانه» را به گوشه‌ای از خانه هدایت کنند، آن‌ها دریکی از روستاهای اطراف تاکستان زندگی می‌کنند و از ۶ ماهگی ریحانه، برای کاردرمانی هرروز به قزوین می‌آیند مادرش می‌گوید: ۱۲ سال است که هرروز ۴۰ کیلومتر راه را طی می‌کنم تا ریحانه را به کلاس‌های گفتاردرمانی، کادر درمانی و کلاس ذهنی بیاورم، این کلاس‌ها به ریحانه کمک می‌کند تا خودش را بشناسد.

خودش را مدیون ریحانه نمی‌داند و اهل گلایه کردن نیست، می‌گوید: در این ۱۲ سال همه کاری کردم که مدیون ریحانه نباشم و هیچ‌وقت از این‌که مامانِ ریحانه هستم احساس ناراحتی نکردم اما از وضعیت ریحانه که کسی حمایتش نمی‌کند ناراحتم، این گله بابت جبران هزینه درمان بچه‌ام است چرا نباید هیچ ارگانی از ما حمایت کند؟ چرا هیچ سازمانی جواب نمی‌دهد؟ در حال حاضر مستمری که ریحانه از سازمان بهزیستی دریافت می‌کند فقط ۶۳ هزار تومان است که با این مبلغ حتی هزینه یک روزش تأمین نمی‌شود، هزینه‌های جانبی ریحانه زیاد است و ماهی دو میلیون تومان برای تهیه پوشک، سوند و هزینه بیمارستان و عمل‌ها هزینه می‌کنیم.

مامانِ ریحانه با این‌همه رنج و دردی که دارد آرزوهایش را فراموش نکرده است و اجازه نمی‌دهد که قلبش از عشق و آرزو خالی شود، حالا هم آمده که هم‌صدا شویم تا بودجه بهزیستی افزایش پیدا کند و ماهانه مبلغ بیشتری به معلولان اختصاص پیدا کند؛ در این میان می‌گوید: ریحانه دردسر زیادی دارد اما فرشته زندگی من است با آمدن ریحانه اعتمادبه‌نفس بالایی پیدا کردم، رانندگی یاد گرفتم، درسم را ادامه دادم، گلیم‌بافی یادگرفتم و خودم را باور کردم.

تلفن همراهش که گوشی ساده‌ای است زنگ می‌خورد، تلفن را پاسخ می‌دهد، خانمی پشت تلفن ذرت می‌خواهد، با مهربانی پاسخ می‌دهد و قرار می‌گذارد فردا برایش ذرت بیاورد، تلفن را که قطع می‌کند از محصولات کشاورزی‌اش می‌گوید که با بسته‌بندی شیک بدون واسطه به دست مردم می‌رساند تا واسطه‌ها محصولات را باقیمت بالا به مردم نفروشند، دوباره یادش می‌آید که برای چه اینجا آمده است و می‌گوید: بودجه سازمان بهزیستی خیلی کم است، یک معلول ماهانه ۶۳ هزار تومان از بهزیستی دریافت می‌کند، در هفته معلولین وزیر کار در تلویزیون گفت بودجه بهزیستی را افزایش می‌دهیم، به معلولین حق پرستاری می‌دهیم و ماهی ۱۸۰ هزار تومان نیز هزینه پوشک می‌دهیم، خوشحال شدم و با بهزیستی تماس گرفتم اما گفتند این هزینه‌ها مربوط به معلولان ضایعه نخاعی است، فرق ریحانه با یک ضایعه نخاعی چیست وقتی ریحانه نمی‌تواند راه برود و ماهی سه بسته پوشک استفاده می‌کند، من هم به‌عنوان مادر از بچه‌ام پرستاری می‌کنم اما چرا حق پرستاری به من تعلق نمی‌گیرد، مناسب‌سازی و امکانات شهری که برای معلولان حداقل است چرا برای بخشی از هزینه زندگی به آن‌ها کمک نمی‌کنند، من این را فقط برای ریحانه نمی‌گویم برای تمام معلولین باید شرایط مناسب فراهم شود، علاوه بر این‌ها باید سهمیه بنزین هم برای ما در نظر بگیرند ما هرروز صبح از روستا تا قزوین برای درمان و کلاس‌های ریحانه می‌آییم و هزینه بنزین نیز به سایر هزینه‌های ما اضافه می‌شود.

با خودش حساب می‌کند که اگر مستمری ریحانه ۲ برابر شود، هزینه پوشک ریحانه هم تأمین نمی‌شود چراکه هر بسته ایزی لایف را ۱۳۰ هزار تومان خریداری می‌کنند، هزینه‌های بیمارستان هم زیاد است اما بهزیستی هرچند ماه بخشی از فاکتورها را برایشان پرداخت می‌کند و با درآمد اندکی که دارند، گذران زندگی برایشان سخت است.

مامان ریحانه می‌گوید: شوهرم تابستان‌ها کشاورزی و زمستان‌ها کاشی‌کاری می‌کند، در طبقه بالای منزل پدرشوهرم زندگی می‌کنیم و اجاره خانه نداریم؛ خودم هم‌ گلیم می‌بافم عروسک‌سازی می‌کنم که کمک‌خرج خانواده باشم؛ تابلو فرش هم می‌بافم اما دوست ندارم آن‌ها را بفروشم چون باقیمت پایینی از من خریداری می‌کنند، اصلاً دوست ندارم تابلو فرش‌هایم را بفروشم چون هر وقت کم می‌آورم و غصه‌هایم زیاد می‌شود برای رهایی از غم تابلو می‌بافم، وقتی تابلو فرش را گره می‌زنم و قیچی می‌کنم انگار غم‌هایم را پاک می‌کنم؛ ریحانه در زندگی من فرشته است و سعی می‌کنم به این فکر نکنم که چرا این‌طور شد، گاهی حرف‌ها و نگاه‌های اطرافیان و دوستان اذیتم می‌کند، گاهی آن‌ها ناخواسته حرفی می‌زنند که عذابم می‌دهد و در روحیه‌ام اثر می‌گذارد اما من یک‌ شب تمام گریه‌هایم را کردم، یک‌شب برای همیشه با ناراحتی از این وضعیت خلاص شدم و قول دادم که قدر ریحانه را بدانم.

ریحانه ۱۱ ماهه بود، تازه چهار دست‌وپا می‌رفت و مادر و پدرش از حرکات ریحانه لذت می‌بردند، صدایش می‌کردند ریحانه بیا اینجا، ریحانه به‌آرامی و سختی به سمتشان می‌رفت و آن‌ها خوشحال بودند؛ ریحانه آنفلوانزا گرفت یک روز بدون هیچ حرکتی کنار بخاری خوابیده بود و مادرش بی‌تابانه تا صبح گریه می‌کرد، این‌ها را مامان ریحانه تعریف می‌کند و می‌گوید: به خودم گفتم حمیده خودت را جمع کن، یک روز طاقت نداشتی بی‌حرکتی ریحانه را طاقت بیاوری، بالای سرش نشسته بودم و اشک‌هایم می‌آمد با خودم زمزمه می‌کردم، این‌همه بچه چرا من، یک روز هم طاقت نداشتم آن را بدون حرکت کنار بخاری ببینیم، من گریه‌هایم را کردم، تو سر زدن‌هایم را انجام دادم و غصه‌هایم را خوردم اما آن روز قبول کردم که ریحانه دیگر کودکی عادی نیست و باید از کنار هم بودن لذت ببریم همان‌طور که هست قبولش کردم و دیگر بابت بیماری‌اش گریه نکردم، با خودم قرار گذاشتم که اگر ریحانه راه نمی‌رود، نقاشی نمی‌کشد و مانند بچه‌های دیگر نیست ولی در عوض تو راه می‌روی، حرف می‌زنی و یک شوهر خوب کنارت داری، خانواده خوب داری کلی توانایی داری و باید نداشته‌های ریحانه را جبران کنی.

ریحانه در این خانواده مانند یک کودک معلول نیست، اما خانواده‌اش مانند یک فرزند عادی با او رفتار می‌کنند و عاشقانه کنارش هستند؛ مادرش تأکید می‌کند: ریحانه در خانه ما مثل بچه عادی است و در همه زمینه‌ها با ریحانه مشورت می‌کنیم و برایش توضیح می‌دهیم، ارتباط همسرم با ریحانه خوب است اگر دعوایش کنم می‌گوید برای چی دعوایش می‌کنی، اگر ده بچه عادی هم داشته باشیم هیچ‌کدام نمی‌توانند برای ما به اندازه ریحانه دوست‌داشتنی باشند، ریحانه تنها دل‌خوشی زندگی‌ام است.

به گزارش ایسنا، این خانواده سه‌نفره که عاشق هم هستند تصمیم دارند خانواده‌شان را گسترش دهند، اما آزمایش‌های ژنتیک می‌گوید اگر فرزند دیگری به دنیا بیاید مشابه ریحانه می‌شود، بنابراین تنها راه تخمک اهدایی است، راهی که تا نیمه آن طی شده و حالا هزینه ۳۰ میلیون تومانی آن اجازه ادامه مسیر را نمی‌دهد، هیچ نهادی برای فرزند دوم از خانواده دارای فرزند معلول، آن‌هم با استفاده از تخمک اهدایی حمایتی نمی‌کند، برای ادامه زندگی عاشقانه برای اینکه فرزند دیگری در این خانواده با عشق به دنیا بیاید و زندگی عاشقانه را تجربه کند، ۳۰ میلیون تومان نیاز است که عشق بار دیگر در این خانه جوانه بزند و فرزند خوشبخت دیگری متولد شود.

این روزها فیلمی از آزار دختر دارای سندروم داون که توسط ناپدری‌اش در یکی از روستاهای اطراف تاکستان مورد آزار قرارگرفته است، دست‌به‌دست می‌شود، با خودم می‌اندیشم که چقدر تفاوت وجود دارد، درحالی‌که ریحانه در بستری از عشق رشد کرده و نمی‌داند که با کودکان دیگر متفاوت است، چند کیلومتر آن طرف‌تر دختری صرفاً به دلیل معلولیت مورد آزار قرار می‌گیرد و توانایی فریاد زدن و کمک خواستن را ندارد؛ کاش می‌شد از مادرانی مانند «مامانِ ریحانه» حمایت کرد تا بتوانیم بذر عشق را در این دنیا بکاریم و عشق را منتشر کنیم.

انتهای پیام