‌ دکتر علی داودیان در گفت‌وگو با ایسنا، ‌افزود: پیرو گزارش منتشرشده در‌ ایسنا مبنی بر بیماری نادر سمیه صدیقی، آن‌طور که در فیلم و عکس توانستم چهره‌اش را مشاهده کنم و پیگیری‌های لازم را انجام دادم وی مبتلا به بیماری نادر است که به‌طور حتم شرایط را بری عضویتش در این بنیاد فراهم می‌کنیم.

وی با بیان اینکه 10 سال از آغاز فعالیت و تشکیل این بنیاد می‌گذرد و تاکنون نیز هیچ مبلغ یا کالایی از سازمان‌ها و نهادها اخذ نکرده‌ایم، تصریح کرد: بنیاد بیماری‌های نادر یک بنیاد مردم‌نهاد به‌حساب می‌آید و صددرصد غیر وابسته به دولت است. تمام خدمات این بنیاد به کمک خیرین صورت می‌پذیرد.

داودیان تصریح کرد: همه بیماران نادر درگیر مسئله ژنتیک هستند و 85 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند. 6 هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی ثبت‌شده است که از این میان 200 نوع از شیوع بالایی برخوردار هستند. در ایران بر اساس گزارش رسمی سازمان نظام پزشکی کشور، یک‌میلیون و 200 هزار نفر درگیر بیماری نادر هستند.

داودیان گفت: ما در کشور برای تحقیق و پژوهش در زمینه بیماری‌های نادر، سازمانی علمی شکل داده‌ایم و بیماران را در قالب غربالگری بررسی کرده و برای آن‌ها پرونده تشکیل می‌دهیم.

مدیرعامل و بنیان‌گذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران خاطرنشان کرد: در بنیاد بیماری‌های نادر بعد از تحقیق و پژوهش، برای بیماران سامانه و پرونده درست می‌کنیم. همچنین بنیاد اقدام به تأسیس انجمن‌های بیماری‌های نادر و حمایت از آن‌ها می‌کند. تاکنون در ایران 20 انجمن بیماری‌های نادر تأسیس‌شده  که بنیاد حامی این انجمن‌هاست و باید به سمت تأسیس مابقی آن‌ها برویم.

وی گفت: هم‌اکنون اگر بیمار نادری که از پوشش بیمه برخوردار نیست به ما مراجعه کند، بیمه رایگان دریافت خواهد کرد البته در این دولت تمامی افراد، خدمات بیمه‌ای رایگان دریافت کرده‌اند، اما با این وجود اگر بیمار نادری تحت پوشش بیمه نباشد می‌تواند از بیمه بیماران نادر برخوردار شود.

داوودیان اضافه کرد: یکی دیگر از کارهای بنیاد صادر کردن سلامت کارت نادر است، مراکزی که تحت پوشش ما هستند و بنیاد با آن‌ها قرارداد دارد، بیماران می‌توانند از امکانات تشخیصی این مراکز به‌صورت رایگان بهره‌مند شوند.

وی تصریح کرد: بنیاد بیماری‌های نادر، بودجه دولتی ندارند، از مردم هیچ پولی دریافت نمی‌کند، همچنین هیچ دادوستد مالی ندارد. ما فدراسیون و اتحادیه هستیم و کار برنامه‌ریزی ساختاری داریم. کار دریافت و پرداخت پول با ما نیست. ما در اینجا پرونده تشکیل می‌دهیم، کارهای تشخیصی انجام می‌دهیم و هر حمایت و کمکی که به‌عنوان اتحادیه از دست‌مان برآید، کوتاهی نمی‌کنیم؛ مثلاً با معرفی‌نامه‌ای به دانشگاه علوم پزشکی، هزینه پیوند بیماران نادر کمتر محاسبه خواهد شد. رسالت درمان با دولت است و وظیفه ما تنها ساختار و تشخیص است. کسی که برای تشخیص به ما مراجعه کند، کارهای تشخیصی رایگان انجام می‌شود و از تشخیص تا درمان، او را حمایت می‌کنیم.

مدیرعامل و بنیان‌گذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه این بنیاد چهار رسالت اصلی دارد، تصریح کرد: اولین هدف ما انجام تحقیق و پژوهش در حوزه بیماری‌های نادر است که در این زمینه کتابی را در 50 هزار نسخه ترجمه و به‌صورت رایگان توزیع کردیم. همچنین اطلسی از پراکندگی و  انواع بیماری‌های نادر در ایران را هم تهیه‌کرده و در اختیار دانشکده‌ها و دانشگاه‌ها گذاشتیم.

وی با بیان اینکه تاکنون 6000 نوع بیماری نادر در جهان ثبت‌شده و 200 نوع آن شیوع بالایی دارد، گفت:‌ درعین‌حال 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی‌شده است. باید توجه کرد که بیماری نادر مزمن، پیشرفت کننده و بسیار دردآور است. درعین‌حال ما تلاش می‌کنیم تا در این حوزه آگاهی، شناخت و علم را نهادینه کرده و برای بیماران نادر زیرساخت ایجاد کنیم.

داوودیان رسالت دوم بنیاد بیماری‌های نادر را ایجاد انجمن برای بیماران نادر عنوان کرد و گفت: به این صورت که اگر یک بیماری نادر در کشور 30 نفر را درگیر کند و متولی هم نداشته باشد ما برای آن‌ها انجمن ثبت و برایشان امکانات فراهم می‌کنیم. همچنین رسالت سوم ما این است که بیماران نادر فاقد بیمه را تحت پوشش بیمه ببریم که البته این کار مابعد از اجرای طرح تحول نظام سلامت سبک‌تر شده است. تاکنون بیش از ده‌ها هزار نفر از بیماران نادر را تحت پوشش بیمه قراردادیم.

وی چهارمین رسالت بنیاد بیماری‌های نادر را استفاده رایگان بیماران از مراکز تحت پوشش بنیاد در حوزه‌های تشخیصی و اقدامات بالینی و آزمایشگاهی دانست و گفت: این مراکز به‌صورت 24 ساعته کار می‌کنند و همه خدماتشان برای بیماران نادر رایگان است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر عنوان کرد: انجام تست‌های پزشکی از قبیل MRI‌، سی‌تی‌اسکن، رادیولوژی‌ و آزمایش‌های مختلف توسط مرکز و کلینیک تخصصی بنیاد رایگان برای بیماران نادر انجام می‌شود.

وی با اشاره به اینکه با تشکیل انجمن‌های مختلف بیماری‌های نادر در کشورمان، بیماران نادر تحت شده است.

داوودیان با بیان اینکه بحث غربالگری را در بنیاد بیماری‌های نادر آغاز کردیم، گفت: تلاش کردیم شرایط را برای بهبود زندگی بیماران تأمین کنیم.

داوودیان با اشاره به اینکه در حال حاضر روند تشکیل پرونده سمیه صدیقی در حال کامل شدن است، اضافه کرد: پس از طی کردن روند بررسی، به‌طور حتم وی به این بنیاد فراخوانده شده و تمامی روند تشخیص، بررسی و درمانی‌اش در انجمن مربوطه صورت می‌گیرد.

وی همچنین از حمایت دو انجمن این بنیاد از سمیه در آینده‌ای نزدیک خبر داد و افزود: برای وی دفترچه خدمات درمانی پایه و بیمه تکمیلی تشکیل می‌شود تا هرجای ایران باش بتواند از این دفترچه و بیمه تکمیلی بهره‌مند شود.

مدیرعامل و بنیان‌گذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پایان گفت: به‌طور حتم وظیفه بنیاد تحت پوشش چنین بیمارانی است و از اینکه رسانه‌ها در این‌ بین به‌عنوان حلقه اتصال عمل می‌کنند، جای خوشحالی دارد.

انتهای پیام