تاکنون بیش از هزاران بیماری نادر در جهان شناسایی شده است، معمولاً زمانی که برای یک فرد بیماری نادری تشخیص داده شود، تنها چند نوع بیماری نادر شامل برخی بیماری‌های عفونی، نقایص مادرزادی و سرطان‌ها، ارزیابی می‌شود و لازم به ذکر است از بیماری‌های نادر گاه به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز یاد می‌شود، زیرا هیچ روش درمان موثری وجود ندارد و تمام تجویزها و راه‌های درمانی به کارگرفته شده بیشتر برای کاستن علائم و عوارض بیماری‌های نادر است. این موضوع شامل بیماری‌های مورد بررسی در آزمایش‌های غربالگری نوزادان نیز می‌شود که امروزه به دلیل اجرای سیاست‌هایی این امر از پوشش‌دهی بیمه‌ها کنار رفته است و از آن‌جایی که بیشتر بیماری‌های نادر شناسایی نمی‌شود، تعیین تعداد دقیق بیماری‌های نادر یا تعداد افراد مبتلا دشوار است و ایران با در برداشتن صدها نوع بیماری نادر که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند با مشکلات و معضلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند.
هشتم اسفند به‌عنوان روز ملی بیماری‌های نادر گامی موثر برای شناسایی بیشتر این بیماری‌ها و جلوگیری از شیوع بیشتر بیماری‌های نادر و حمایت دستگاه‌های مربوط است. (هشتم اسفند مصادف با بیست‌ونهم فوریه) روز ملی بیماران نادر در تقویم ایران جای داده شده و این بهانه‌ای شد تا ایسنا به گفت‌وگو با یکی از مسئولان اجرایی در این حوزه بنشیند.
یاسر داوودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این باره به ایسنا اظهار می‌کند: بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اواخر ۱۳۸۷ تأسیس و فعالیت خود را آغاز و در تاریخ هشتم آبان۱۳۸۸ به طور رسمی اعلام به فعالیت کرده، قصه این بنیاد از بیماران پروانه‌ای و ایی.بی توسط بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران مرحوم علی داوودیان شکل گرفت، همچنین خلأ قانونی و علمی پیرامون حوزه بیماری‌های نادر را می‌توان علت وجودی این بنیاد دانست.
وی می‌افزاید: در سال‌های گذشته عنوان‌های مختلف غیر علمی، آماری و پژوهشی داشتیم که با عنوان بیماری‌های خاص گفته می‌شده است که در دنیا تعریف مشخصی ندارد.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه براساس آمار جهانی و به گفته مدیر کل خاورمیانه سازمان W.H.O حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران شناخته شده‌است، ادامه می‌دهد: در تعاریف جهانی و علمی بیماری‌ها به دو دسته نادر و شایع تقسیم می‌شوند، بیماری‌های نادر شامل بیماری‌هایی با تعداد مبتلایان معدود می‌شود که عاملی ژنتیکی مانند ازدواج‌های فامیلی و اختلالات متابولیسم دارند.
داوودیان بیان می‌کند: در این سال‌ها بنیاد بیماری‌های نادر ایران با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران و دانشگاه شهید بهشتی کمیسیون بیماری‌های نادر را تشکیل داده و دارای چهار اطلس بومی برای مرجعیت تشخیص و شناسایی بیماری‌های نادر است.
وی تشریح می‌کند: سند ملی بیماری‌های نادر به اتفاق دانشگاه علوم پزشکی تهران، با پیگیری‌های مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت تهیه شده و این موضوع توسط وزارت بهداشت به‌تصویب رسید تا بنیاد بیماران نادر به‌عنوان مرجع سلامت و رسیدگی امور سلامت کشور فعالیت داشته باشد، همچنین در تایید این سند سازمان‌ها و وزارت‌خانه‌های دو دولت قبلی نقش داشته و مؤسس این بنیاد با همکاری‌های لازم با دستگاه‌های اجرایی توانست ابلاغ قانونی سند ملی بیماری‌های نادر را عملی کند.
این فعال حوزه سلامت می‌گوید: موضوع حائز اهمیت اینجا است که در دنیا ۶ تا ۸۰۰۰ گونه بیماری نادر وجود دارد مانند ام.اس، بیماران پروانه‌ای، ایی.بی و اوتیسم که منشا ژنتیکی دارند، حتی در دنیا هموفیلی و تالوسینی را نیز به‌عنوان بیماری‌های نادر شناخته‌اند، اما در کشور ما متاسفانه به دلیل خلاء قانونی و آماری نمی‌توان آمار دقیقی از عنوان بیماران نادر و افراد مبتلا ارائه دهیم، اما می‌توان گفت به طور حدودی ۴۵ گونه بیماری نادر در ایران وجود دارد که در حال حاضر توسط کمیسیون پزشکی بنیاد شناسایی شده است.
۹۰ درصد داروهای بیماران نادر وارداتی است
داوودیان در راستای اعطای تسهیلات و کمک‌رسانی به بیماران نادر تشریح می‌کند: صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در مجلس شورای اسلامی با پیگیری‌های بنیاد بیماری‌های نادر تشکیل شده و در بودجه سالانه مجلس نیز مصوب شده است، این بودجه با تدبیر و برنامه‌ریزی وزارت بهداشت و سازمان‌های تامین اجتماعی، بیمه سلامت و نیروهای مسلح به این بیماران تعلق پیدا کرده تا بیماران تحت پوشش این بیمه‌ها رفته و از تسهیلات بهره ببرند، درحال حاضر ۱۰ نوع از این بیماری‌ها تحت پوشش بوده و ۴۵۵ نوع بیماری که با درمان‌هایی پرهزینه همراه است، باقی‌مانده، اما بنیاد بیماران نادر همچنان در صدد پیگیری این موضوعات است تا شرایط بهتری را برای بیماران فراهم کند.
وی با اشاره به مشکلات این حوزه اضافه می‌کند: بزرگ‌ترین مشکل ما درخصوص بیماران نادر این است که ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر وارداتی بوده و در این موضوع باید سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت براساس سند ملی بیماری‌های نادر تدابیری داشته باشند، اما تا امروز این اتفاق رخ نداده است.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌افزاید: به دلیل خلاء قانونی و وجود عنوان نادرست «بیماری خاص» مسئولان ما در حوزه سلامت و دولت به بیراهه رفته و متاسفانه بازی با عناوین در حوزه سلامت مدیران مرتبط را گمراه کرده است و بنیاد بیماران نادر پیگیری و ساماندهی بیماران کل کشور را بر عهده داشته، همچنین در این زمینه نیز دارای مرجعیت بوده است، یعنی بیماران در این مکان باید شناسایی و سازمان یابند.
داوودیان اشاره می‌کند: از مشکلات بزرگ در حوزه بیماری‌های نادر این است که مردم ما از نظر آگاهی و اطلاعات فقیر بوده و در این موضوع ناآگاه‌اند، همچنین این عارضه شامل حال برخی از متخصصان، اساتید و پزشکان نیز می‌شود.
وی در خصوص چگونگی مورد حمایت قرار گرفتن بیماران نادر می‌گوید: افراد با ثبت اطلاعات در سامانه بیماری‌های نادر وارد فرایندهای حمایتی شده و ما این اطلاعات را با وزارت بهداشت به اشتراک می‌گذاریم، زیرا این سامانه با کمک وزارت بهداشت در ۱۳۹۷ راه‌اندازی شده‌است و از آمار سه ملیون بیمار نادر در کشور افرادی که تا به الان توسط سامانه شناسایی شده‌اند، حدود ۷۰۰۰ بیمار بوده و در خصوص مابقی افراد نیز با پیگیری‌ها در تلاش هستیم تا این افراد را شناسایی و در بنیاد بیماران نادر ایران عضو کنیم.
این مدیر مسئول می‌افزاید: به دلیل اینکه هر ماه فقط یک‌بار جلسات کمیسیون تشکیل می‌شود و بیماران ملزم به تکمیل مدارک پزشکی‌اند، دچار اشکالات و نواقصی می‌شوند، زیرا گاهی افراد دسترسی به اینترنت نداشته یا اگر هم دسترسی داشته باشند نمی‌توانند به‌صورت فیزیکی در تهران حضور داشته و شرایط رفاهی را به طور کامل دریافت کنند، این بیماران موضوعات از این دست زیاد دارند، اما با همکاری سازمان‌ها و وزارت‌های مرتبط سعی بر حل مشکلات دارویی و درمان این بیماران داریم.
داوودیان تصریح می‌کند: بنیاد بیماران نادر عضو مقام مشورتی سازمان ملل، عضو اتحادیه بیماری نادر اروپا و جهان است و با داشتن جایگاه بین‌المللی خاص در دنیا حتی از کشورهای همسایه مانند کویت، امارات، قطر، ترکیه و افغانستان هم بیمار اتباع نادر برای درمان پذیرفته است و همواره در همه جای دنیا مشکلات مختلف و بی‌توجهی‌ها شامل حال بیماران نادر می‌شود.
وی در ادامه می‌گوید: اکنون در موضوعات بیماران نادر پایتخت نواقصی داریم و هنوز نتوانسته‌ایم به مرحله راه‌اندازی مراکز استانی برسیم، اما با توجه به دسترسی‌های شبکه‌ای، سایت‌ها و فضای مجازی، بانک اطلاعاتی را در راستای مطرح مباحث علمی با بیماران، انجمن‌ها و NGO های فعال راه‌اندازی کرده و باید اشاره کنم که درحال حاضر با ۲۷ انجمن فعال در حوزه بیماری‌های نادر هر روز گامی برای تسهیل فرایندهای درمانی بیماران نادر برمی‌داریم.
نیازمند کمک مجلس و دولت هستیم
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر اضافه می‌کند: جامعه پزشکی، رسانه‌ها، عموم مردم هنوز نسبت به این موضوع آگاهی کامل را دریافت نکرده، اما درحال مکاتبه و گفت‌وگو با بعضی از دانشگاه‌های علوم پزشکی در استان‌ها و بیمارستان‌های دولتی بوده تا با مطلع شدن از وضعیت بیماران و در راستای سند بیماری‌های نادر بتوانند در راستای حمایت از این بیماران خدمات تسهیل‌کننده‌ای را ارائه دهند.
داوودیان با اشاره به اقدامات حمایتی در راستای تسهیل فرایند درمان بیماران نادر تاکید می‌کند: این موضوع باید رایزنی‌های کشوری داشته باشد، بهطوری که با تشکیل یک کارگروه به‌طور رسمی فعالیتی به نمایندگی همه دستگاه‌ها اعم از وزارت بهداشت، رفاه، بهزیستی، شهرداری با مضمون حمایت جدی از بیماران نادر و حل معضلات آن‌ها داشته باشد، اما در حال حاضر به کمک مجلس و دولت نیاز داریم، زیرا بسیاری از مشکلات در حیطه اختیارات این حوزه است.
وی با بیان اینکه از نظر مبنایی و علمی بیمار نادر تا زمانی نادر است که بتوانیم جلوی شیوع بیماری را بگیریم، اما در غیر این صورت بیماری شایع می‌شود، می‌گوید: از اولین اقدامات این است که از به دنیا آمدن بیماران نادر جلوگیری کنیم، باید بدانیم که این موضوع بسیار با قانون رشد جوانی جمعیت تفاوت داشته، در دو مقوله جدا از هم باید بررسی شود و نباید به هر قیمتی جمعیت را افزایش دهیم و باید تلاش کنیم تا زاد و ولد به طور صحیح با نوزادان سالم رخ دهد.
این مسئول و متخصص حوزه درمان بیماران نادر خاطرنشان می‌کند: از نظر زیرساخت‌ها و تسهیلات نقاط ضعف بسیاری داریم و زوجین با نگرانی‌های مختلف از جمله افزایش هزینه‌ها، آماده نبودن زیرساخت‌ها، ناقص بودن پوشش‌دهی بیمه‌ها و نداشتن برنامه‌ریزی در این زمینه‌ها، اقدام به فرزندآوری نمی‌کنند که این امر هزینه‌های سنگین‌تری را برای کشور ایجاد کرده و باید با بهره‌گیری از تدابیر صحیح آینده کشور را بهبود ببخشیم.
داوودیان در راستای آماردهی بیماران نادر استان اصفهان تصریح می‌کند: آماردهی از بانک اطلاعاتی بنیاد بیماران نادر به دلیل اسناد پزشکی، موازین محرمانه‌ای در این حوزه داشته و برای آمارگیری باید به‌صورت رسمی مکاتبات انجام شود، اما یکی از انجمن‌های فعال ما که در حوزه نقص سیستم ایمنی فعالیت دارد در اصفهان بوده و این استان دارای آمار بیماران زیادی است که به دلایل مختلفی از جمله شرایط جوی، محیطی، آب و هوا و ژنتیک بیمار شده‌اند.
انتهای پیام
نظرات