حمیدرضا صنوبری در گفتوگو با خبرنگار ایسنا، با بیان اینکه طرح افتتاح یک درمانگاه اختصاصی جامع برای بیماران هموفیلی در غرب کشور در حال پیگیری بوده و زمین وقفی برای این پروژه اختصاص داده شده است، اظهار کرد: اما بین خانواده واقف اختلاف نظرهایی وجود دارد که باعث تاخیر در اجرای این پروژه شده است و در صورتیکه شورای شهر یا خیرین زمین مناسبی برای ساخت این درمانگاه دارند، میتوانند در این پروژه مشارکت کنند.
وی ادامه داد: یکی از نکات برجسته این درمانگاه، در نظر گرفتن خوابگاه و محل استراحت برای خانوادههای بیماران است که به آنان امکان میدهد در شرایط مناسب در کنار عزیزانشان باشند.
مدیر انجمن هموفیلی استان همدان با بیان اینکه این درمانگاه قرار است به بخشهای مختلف درمانی، از جمله هیدروتراپی، مجهز باشد، یادآور شد: هیدروتراپی (آبدرمانی) یک روش بسیار ضروری و مفید برای بیماران هموفیلی است که در همدان بهطور ویژه برای این بیماران و دیگر افراد مبتلا به بیماریهای مشابه وجود ندارد.
وی با بیان اینکه هیدروتراپی برای بیماران هموفیلی به دلیل کاهش فشار روی مفاصل و عضلات، نقش مؤثری در بهبود حرکت و کاهش درد این بیماران ایفا میکند، تصریح کرد: بیماران هموفیلی به دلیل خونریزیهای مکرر در مفاصل، از درد و آسیب مفصلی رنج میبرند و ورزش در آب به دلیل کاهش وزن بدن در محیط آبی، فشار روی مفاصل را کاهش داده و از آسیبهای بیشتر جلوگیری میکند و این روش معلولیت را کاهش میدهد و به دلیل استفاده مداوم از دارو در بیماران هموفیلی، جلوگیری از معلولیت تنها با درمان درست و به موقع و تامین دارو به میزان لازم امکانپذیر است.
صنوبری با بیان اینکه در بیماران مبتلا به هموفیلی، پروفیلاکسی یا پیشگیری به معنی تزریق منظم فاکتورهای انعقادی (مانند فاکتور VIII در هموفیلی A و فاکتور IX در هموفیلی B) است تا از خونریزیهای خودبهخودی یا ناشی از آسیبهای جزئی جلوگیری شود، گفت: پروفیلاکسی در هموفیلی به سه نوع اصلی پروفیلاکسی اولیه که از دوران کودکی، معمولا قبل از وقوع خونریزیهای شدید مفصلی، برای پیشگیری از آسیبهای دائمی آغاز میشود، پروفیلاکسی ثانویه که پس از اولین خونریزی مفصلی به منظور جلوگیری از خونریزیهای بعدی و کاهش آسیبهای مفصلی انجام میشود و پروفیلاکسی دورهای که در شرایط خاص مانند قبل از جراحی یا انجام فعالیتهای پرخطر برای کاهش احتمال خونریزی به کار میرود، تقسیم بندی میشود.
وی با بیان اینکه با این حال، کمبود دارو باعث شده است که دارو تنها پس از نیاز ضروری به بیماران تزریق شود، افزود: برای بیماران هموفیلی شدید که سطح فاکتور انعقادی آنها کمتر از یک درصد است، پروفیلاکسی باید به صورت منظم و مداوم انجام تا از خونریزیها جلوگیری شود.
مدیرانجمن هموفیلی استان همدان تصریح کرد: در شرایط معمول، برای هر بیمار هموفیلی ۱۰ فاکتور به صورت ماهیانه اختصاص داده میشود، اما در شرایط خاص، پزشک باید درخواست تزریق دارو را برای سازمانهای خدمات درمانی یا تامین اجتماعی ارسال کند و متاسفانه، تامین اجتماعی همکاری مطلوبی در این زمینه ندارد و این درخواستها به سختی پذیرفته میشود.
انتهای پیام
نظرات