مهری فرشاد در گفت و گو با ایسنا، اظهار کرد: پوست افراد مبتلا به این بیماری با کوچک‌ترین تماس یا ضربه‌ای شروع به زخم شدن و تاول زدن می‌کند. دلیل نام پروانه‌ای که روی این بیماری گذاشته شده نیز نازک شدن و آسیب‌پذیری پوست است که به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود. به دلیل نوظهور بودن این بیماری هنوز همه مبتلایان شناسایی نشده‌اند، اما آمارها نشان می‌دهد شیوع بیماری پروانه‌ای در برخی از استان‌ها بیش از دیگر مناطق کشور است.

وی افزود: در حال حاضر در این استان ۱۳ بیمار پروانه‌ای شناسایی شده که تحت پوشش این دانشگاه قرار گرفته‌اند و درمان آن‌ها در حال پیگیری است.

فرشاد ادامه داد: این بیماری از سنین نوزادی و کودکی در افراد مشاهده می‌شود و شاید در سنین بالاتر در افراد تا حدودی بهبود پیدا کند، اما به طور کامل خوب و درمان نمی‌شوند.

وی با اشاره به اینکه زخم و تاول‌هایی که در این بیماران ایجاد می‌شود شبیه سوختگی است، اظهار کرد: این بیماران نیازمند پانسمان‌های مخصوصی هستند که این پانسمان‌ها از سوی خانه EB در اختیار این بیماران به صورت رایگان قرار می‌گیرد.

این مقام مسئول تصریح کرد: گاهی میزان شکننده شدن پوست آنقدر زیاد می‌شود که پوست‌های انگشت‌ها به یکدیگر چسبیده و انگشت‌ها به یکدیگر می‌چسبند که برای جدا کردن انگشت‌ها، بیمار به اتاق عمل برود و گاهی اوقات نیز فرد دچار عفونت‌های شدید می‌شود.

وی تاکید کرد: خانواده و مراقبت آن‌ها از این بیماران بسیار مهم است، ولی برخی خانواده‌ها آگاهی لازم در مورد نحوه مراقبت از بیماران را ندارند یا بیماران را دیر به مراکز درمانی می‌آورند و یا زمانی مراجعه می‌کنند که بیمار دچار عفوت‌های شدید شده و یا انگشت‌ها به یکدیگر چسبیده اند.

انتهای پیام