اوتیسم اختلالی عصب‌شناختی با علائم اختلالات رفتاری عنوان شده که روند اکتساب و اجرای اعمال و فعالیت‌های کودک را مختل می‌کند. فقدان یا کمبود روابط اجتماعی، بی‌توجهی نسبت به محرک‌های محیطی مانند واکنش نسبت به صدا کردن نام کودک، نداشتن تماس چشمی، تمایل به تنهایی، فقدان گفتار یا داشتن کلام بدون انگیزه ارتباط، گفتار تکراری و تقلید طوطی‌وار، فقدان بازی‌های تخیلی و اجتماعی، نارسایی جدی در فهم هیجانات دیگران یا بیان عواطف و هیجانات خود، علایق محدود مانند خوردن غذاهای خاص به سبک مشخص یا علاقه مفرط به اشیای خاص، رفتارهای کلیشه‌ای و حرکات تکراری مانند بال بال زدن یا تکان دادن انگشتان جلوی چشم‌ها، حساسیت بیش از اندازه یا کمتر از حد معمول به محرک‌ها، خنده و یا گریه‌های نابجا، بیش فعالی یا کم فعالی، خیره ماندن به دست‌ها یا اجزای اشیا، قشقرق‌های شدید، ضربه به سر و صورت خود یا دیگران از مهم‌ترین ویژگی‌های این اختلال معرفی شده‌اند. بروز اوتیسم در پسرها سه تا پنج برابر بیشتر از دختران است و علائم اصلی آن در سن دو تا پنج سالگی ظاهر می‌شود.
جاده خاکی مدرسه و مشکلاتی که ایجاد می‌کند
برای رسیدن به این مدرسه که تقریبا دو کیلومتر با جاده اصلی فاصله دارد، باید از کمربندی ساری به قائم‌شهر روی ریل راه‌آهن رفته و وارد راه فرعی روستا شوید، عبور از روی ریل علاوه بر خطر تصادف، به دلیل ایجاد تفاوت سطح و ارتعاش بالا عاملی برای تحریک حسی کودکان و در نتیجه برآشفتگی ذهنی آنها می‌شود.
از نیمه‌ی راه، جاده خاکی می‌شود و برای رسیدن به مدرسه باید از کنار تل شن و ماسه و توده گردوغبار عبور کنید، به گفته اهالی کوچه از ۱۵ مهر ماه سال گذشته شهرداری وعده آسفالت کوچه را داد؛ و رفت. نرگس مادر یکی از دانش‌آموزان می‌گوید: بیشتر این بچه‌ها از ساری و چند نفر هم از جویبار هستند، مسافت طولانی باعث آشفتگی روانی و رفتاری بچه‌ها می‌شود، مسیر هموار نیست و با رفت‌وآمد وسایل نقلیه سنگین بچه شروع به جیغ و داد می‌کند.
به خاطر ناهمواری و دوری مجبوریم برخی مواقع اسنپ یا آژانس بگیریم که هزینه‌بردار است، از مهر پارسال مسئولان آمدند و هر کدام جدا جدا قول مساعدت و آسفالت خیابان مدرسه را دادند، کو؟ چی شد؟ جاده خاکی که با وعده آسفالت نمی‌شود!
اینجا حتی برای بچه‌های عادی هم مناسب نیست
مدرسه در انتهای کوچه‌ای بن‌بست قرار دارد و درهای آن باوجود این که کودکان اتیستیک به دلیل ضعف توجه به محرک‌های محیطی بیش از سایر کودکان استثنایی به مراقبت نیاز دارند، به روی همه حتی اهالی محل باز است. فضای اندک کوچه باعث شده تا همسایه‌ها اجازه پارک خودرو را به والدین و کارکنان مدرسه ندهند، به همین دلیل نیمی از فضای بازی بچه‌ها به پارکینگ خودروها تبدیل شده است.
آن طرف حیاط خبری از امکانات ویژه دانش‌آموزان اتیستیک نیست و تعدادی تاب و سرسره قدیمی و بدون حفاظ در گوشه‌ای به حال خود رها شده‌اند، نه از رنگ‌ولعاب بازی کودکانه خبری هست و نه از ایمنی.
علی که پسری ۱۰ ساله دارد دراین‌باره می‌گوید: سرسره و تاب مدرسه آنقدر قدیمی و مستهلک است که قابل‌استفاده نیست. امکانات اینجا حتی برای بچه‌های عادی هم مناسب نیست چه برسد به بچه استثنایی!
سرویس بهداشتی و آبخوری مدرسه در حیاط قرار دارند، یکی از مشکلات کودکان اتیستیک حساسیت حسی است که باعث می‌شود تا کودک نسبت به برخی اتفاق‌های ساده مانند خیس شدن لباس بهم ریخته شود، در روزهای بارانی این آشفتگی بیشتر و درنتیجه کنترل و مدیریت کودک برای کارکنان و سپس در خانه برای والدین دشوارتر می‌شود.
نرگس که تلاش می‌کند مشت‌های سراسیمه فرزندش را مهار کند می‌گوید: روزهای بارانی مشکلات ما همه‌جوره بیشتر می‌شود، سرویس‌های بهداشتی تا همین پارسال در نداشتند و بعضی از روشویی‌ها هنوز شیر آب ندارند.
بنای مدرسه با ۶ کلاس درس در دهه ۸۰ ساخته شد و در سال ۱۳۹۱، با رفتن دانش‌آموزان روستا به شهر، مدرسه به دانش‌آموزان با نیازهای ویژه اختصاص یافت. این ۶ کلاس با کمترین امکانات آموزشی شامل میز و صندلی و تخته سیاه با گچ از ساعت ۸ صبح تا ۱۲:۳۰ ظهر پذیرای دانش‌آموزان است، اما تنها برای یک روز در هفته یا سه ساعت و نیم در هفته! محدودیت زمان حضور در مدرسه نه‌تنها تاثیری بر آموزش و رشد این کودکان ندارد، بلکه فرصت برقراری ارتباط را نیز از آنها سلب می‌کند.
۶ کلاس مدرسه متناسب‌سازی نشده، علی به ضوابط جهانی مدارس ویژه اوتیسم اشاره می‌کند: کلاس آموزشی در مدارس اوتیسم متد خاص خودش را دارد که این مدرسه ندارد. فضای این کلاس‌ها ایمن‌سازی نشده، تفاوت سطح نباید باشد، بچه استثنایی به دلیل شرایط ذهنی ویژه، اصلا درکی از خطر ندارد، اختلاف سطح برای این بچه‌ها می‌تواند خطرناک باشد، همین پارسال یکی از دانش‌آموزان دچار شکستگی شد نه مدرسه مسئولیت قبول کرد نه بیمه!
مدرسه ۲۸ دانش‌آموز ۷ تا ۱۵ ساله دارد و ۱۰ دانش‌آموز ۴ تا ۶ ساله هم برای سال جدید ثبت‌نام کرده‌اند که بیشتر آنها پسر هستند، به‌طور کلی از هر چهار کودک مبتلا به اوتیسم سه نفر پسر و یک نفر دختر است.
همه این دانش‌آموزان، چه دختر و چه پسر در کنار هم و در کلاسی مشترک آموزش می‌بینند. نرگس از مختلط بودن کلاس‌ها گلایه دارد: بعضی از بچه‌ها در سن بلوغ هستند و بعضی وقت‌ها آموزش ساده‌ترین مباحث به آنها ناممکن است، به عنوان مادر نگران این مساله هستم.
والدین فرزندان اوتیستیک دورکاری کنند
خلاء قانون حمایت از والدین دارای فرزند اوتیستیک آن روی دیگر مشکلات والدین شاغل به شمار می‌آید.
میترا یکی دیگر از مادرانی است که فرزندش در مدرسه حاجیه مهدی‌پور آموزش می‌بیند، اما داستان او کمی متفاوت است. میترا و همسرش هر دو شاغلند و مشکلات آنها با خانواده‌های دیگر فرق دارد.
به گفته میترا تنها قانون حمایتی حضور در محل کار با یک ساعت تاخیر است که در عمل هیچ اثربخشی ندارد. او اعتقاد دارد والدین این فرزندان باید حمایت قانونی برای اشتغال داشته باشند: طبق قانون مادر می‌تواند ساعتی یا یک روز مرخصی داشته باشد که اجازه نمی‌دهند. یک ساعت دیرتر سر کار رفتن هم فایده‌ای ندارد، اداره با مرخصی و دیرتر آمدن راه می‌آید اما بانی آموزش برایش مهم نیست. بهترین راهکار برای خانواده‌های مثل ما دورکاری است، دستکم یکی از والدین امکان دورکاری داشته باشد کافی است.
او اشاره می‌کند که به دلیل عدم‌توانایی فرزندش در گزارش‌دهی و ارتباط کلامی، قادر به استخدام پرستار در منزل نیست و این مساله باتوجه به نبود قانون حمایت از والدین دارای فرزند اوتیسم، مشکلاتی را در محل کار هر دو آنها ایجاد می‌کند، این مادر و پدر هر کدام دو روز در هفته را مرخصی می‌گیرند تا بتوانند از فرزندشان مراقبت کنند. او می‌گوید: خیلی برایم سخت است اما مجبور شدم یک روز در هفته دخترم را از رفتن به مدرسه منع کنم تا بتواند کنار برادرش در خانه بماند.
بدون آموزش این بچه‌ها سر بار جامعه می‌شوند
کمبود نیروی انسانی یکی از مهم‌ترین مشکلات مدرسه حاجیه مهدی‌پور عنوان شده، در حالی که به ازای هر سه دانش‌آموز اتیستیک، یک معلم باید در کلاس حاضر باشد این مدرسه با کمبود معلم و معلم کمکی مواجه است. به گفته والدین، کاردرمانگر مدرسه باوجود ضرورت هنوز در مدرسه حاضر نشده و گفتاردرمانگر نیز در عمل اثرگذاری لازم را ندارد.
به گفته نرگس فرزندش تنها یک روز در هفته امکان رفتن به مدرسه را دارد، او درباره این مساله این‌طور توضیح می‌دهد: یک روز در هفته بچه‌ها معلم دارند و بقیه روزهای هفته مدیر کارهای بچه‌ها را انجام می‌دهد، بعضی وقت‌ها حتی بچه‌ها را دستشویی می‌برد و توی حیاط می‌ایستد که اتفاقی نیفتد، غیر از آموزش هر کاری برایشان انجام می‌دهد.
میترا نبود معلم را مانع رشد فرزندش می‌داند و می‌گوید: این بچه‌ها نه در ساعت و زنگ مشخص؛ بلکه باید برحسب تحمل‌شان در مدرسه حاضر شوند، درواقع همه بچه‌های اوتیسم باید در این مدرسه متمرکز باشند اما کمبود نیروی انسانی باعث پراکندگی و از کنترل خارج شدن میزان و ساعت آموزش شده‌است.
او تاکید می‌کند: این بچه‌ها پر از استرس و اضطراب هستند و بدون آموزش سر بار جامعه می‌شوند، با این روند یا جامعه هدف مهم نیست یا کار پیش نمی‌رود.
کمبود ساعت آموزش و نیروی متخصص هزینه‌ای دوچندان در کنار فشارهای روانی و عاطفی به این خانواده‌ها تحمیل می‌کند، هر ساعت گفتاردرمانی و کاردرمانی هزینه‌ای بالغ بر ۳۲۰ هزار تومان دارد، نرگس اظهار می‌کند: خیلی از مادرها شاغلند و اگر هم بتوانند معلم خصوصی بگیرند، باید یک هزینه جدا برای پرستار که در کنار بچه در خانه باشد هم پرداخت کنند.
علی اما تنها به تامین نیروی انسانی بسنده نمی‌کند و می‌گوید: پرسنل مدرسه باید آموزش لازم برای ارتباط با خانواده این کودکان را ببینند، درون خانواده‌های ما آسیب‌های جدی و پنهانی جریان دارد که برای دوام و جلوگیری از فروپاشی خانواده‌های بچه‌های اوتیسم، نیازمند همراهی و همدلی کادر آموزش مدارس با والدین هستیم.
میترا به توانمندی ویژه هر یک از دانش‌آموزان اشاره می‌کند: این بچه‌ها هر کدام‌شان یک استعداد پنهان دارند که با آموزش شکوفا می‌شود و می‌توانند حتی در جامعه نقش‌آفرینی کنند، بین‌شان از هنرمند پیانیست تا مدال‌آور جهانی داریم، این مساله نقش آموزش را پررنگ می‌کند.
او تاکید دارد: لیاقت تحصیل نباید توسط سیستم آموزشی تعیین شود، این بچه‌ها شایسته رشد و حضور در جامعه هستند و فقط به آموزش تخصصی و درک اجتماع از خودشان و خانواده‌هایشان نیاز دارند.
آموزش و تجهیز؛ پایان تمام محدودیت‌ها
بنا بر شنیده‌ها مدرسه دانش‌آموزان اوتیسم قرار بود به خیابان طبرستان در ساری منتقل شود، اما صرف جانمایی یک مدرسه به عنوان مدرسه دانش‌آموزان استثنایی یا دارای نیازهای ویژه و نام‌گذاری آن مساله را حل نمی‌کند، والدین این بچه‌ها تمام خواسته خود را در توسعه فضای آموزشی، برخورداری از معلم و معلم کمکی، تجهیز مبتنی بر نیاز کودکان اتیستیک و درک بیشتر جامعه از مشکلات‌شان عنوان می‌کنند، اگرنه این کودکان به جای نقش‌آفرینی در جامعه، سربار جامعه فردا خواهند بود.
انتهای پیام
نظرات