لیلا هدایتی در گفت و گو با ایسنا، بر ضرورت حمایت‌های شغلی تاکید و افزود: افراد مبتلا به ام اس جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری نیاز به درمان مادام العمر دارند، لذا  اشتغال به کار می‌تواند در تامین هزینه‌ها و کاهش فشارهای مالی بر بیمار و خانواده ‌ایشان موثر و یک نقطه قوت باشد.

وی ادامه داد: در حال حاضر مشکل اساسی و دغدغه انجمن و اعضای آن، موضوع اشتغال به کار بیماران ام اس است. چون این بیماری در سنین جوانی و دقیقا در سن آغاز به کار رخ می‌دهد، از این رو وقتی کارفرما متوجه بیماری ام اس در فرد می‌شود، گاهاً عذر او را  خواسته و قطع همکاری می‌کند. در حالی که  با توجه به شرایط اقتصادی، خانواده‌ای که بیماری در خانه دارد گذران زندگی برای آنها به نسبت افراد سالم دشوارتر است.

مدیر عامل انجمن ام اس البرز ادامه داد: بیماران ام اس تا زمانی که بیماریشان خیلی پیشرفت نکرده باشد محدودیتی برای کار کردن ندارند. علی‌رغم نیاز بیماران به حمایت سازمان بهزیستی، این سازمان در مواردی که بیماران ام اس دچار معلولیت شدید نیستند حمایتی از آنان نمی‌کند و تنها در مرحله حاد و پیشرفته بیماری که بیمار در انجام امور روزمره دچار مشکل است، می‌تواند از خدمات بهزیستی برخوردار باشد.

وی در مورد حمایت‌های مالی و دارویی از این بیماران گفت: خوشبختانه داروهای اصلی این بیماری تحت پوشش بیمه هستند و غالبا داروهای ایرانی‌ هم از کیفیت بالایی برخوردارند. با بسته حمایتی که از وزارت بهداشت به این بیماران تعلق یافته و با پوشش داروها توسط بیمه، کمک زیادی به بیماران شد.

وی افزود:  البته به تازگی دولت اجرای بسته حمایتی بیماران خاص را  به بیمه سلامت واگذار کرده است. با توجه به اینکه ایجاد زیرساخت‌های آن زمان بر است، در حال حاضر تا زمان اجرایی شدن طرح هزینه درمان و تهیه دارو به بیمار تحمیل می‌گردد، این امر با توجه به شرایط اقتصادی حاکم بر جامعه، خانواده‌ها را در ادامه روند درمان و تهیه دارو با مشکلات عدیده ای روبرو کرده است.

وی اظهار کرد: در بحث درمان و کنترل بیماری ام اس استفاده از مکمل‌ها، جزو درمان اصلی این بیماران محسوب می‌شود، اما از آنجایی که سازمان‌های بیمه‌گر داروهای مکمل را تحت پوشش بیمه ای قرار نمی دهند، با توجه به قیمت بالای مکمل‌ها و نیاز به مصرف مداوم آن، برای بیماران هزینه بر است، از طرفی مصرف میوه و سبزیجات اگر برای سایر مردم ضروری است، برای این بیماران ضروری تر است. نیاز به مصرف روزانه این مواد مغذی هزینه‌های معیشتی بیماران را هم افزایش می‌دهد.

هدایتی با اشاره به اینکه حدود شش هزار بیمار مبتلا به ام اس تحت پوشش این انجمن هستند، اظهار کرد: موضوع مهم دیگر، بحث ازدواج و تشکیل خانواده این بیماران است.  ام اس جزو بیماری‌های ارثی در نظر گرفته نمی‌شود این افراد هیچ ممنوعیتی برای ازدواج و فرزندآوری ندارند، اما به دلیل  شناخت و آگاهی کم و باورهای نادرست جامعه،  گاهاً زمانی که فرد مقابل از بیماری مطلع می‌شود ممکن است از روی ناآگاهی دچار اضطراب شده و در مواردی در دوران نامزدی، عقد و حتی پس از ازدواج، شخص مقابل دیگر تمایلی به ادامه زندگی مشترک نداشته باشد.

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران ام اس افزود: مشکل ما همین فرهنگ سازی در بین عموم جامعه است که ضرورت دارد جامعه  با ماهیت این بیماری آشنا شده و با درک شرایط آن، به آسان شدن زندگی و گذران بیماری مبتلایان کمک کنند. نتیجه این فرهنگ‌ سازی هم  در خانواده، هم برای بیماران نمود خواهد کرد و ثمرات آن شامل حال جامعه هم خواهد شد. چرا که این بیماران قشر قابل توجهی  از جامعه وجوانان تحصیلکرده کشور هستند.

وی ادامه داد: انجمن ام اس یک سازمان مردم نهاد است و از طریق کمک‌های مردمی به فعالیت خود ادامه می دهد و از سوی هیچ ارگانی حمایت مستمر و پیوسته دریافت نمی‌کند. این انجمن در صورت نبود کمک‌های مردمی و خیرین قادر به حمایت از بیماران نیست. از این رو نیاز است در استان این بیماران را بیشتر درک کنیم و نسبت به آگاه سازی خیرین وجذب کمک‌های مردمی اقدام بیشتری انجام دهیم.

وی ادامه داد: انجمن تلاش کرده در کنار پیگیری‌های درمانی و دارویی در رابطه با  برگزاری کلاس‌های آموزشی و فعالیت‌های حمایتی و استفاده از امکانات رفاهی همراه با تخفیف  برای بیماران ام اس مثل استخرها، مراکز فیزیوتراپی و...  برای این بیماران فعال باشد.

هدایتی یادآور شد: اگرچه ممکن است مورد بی‌مهری ارگان‌های دولتی قرار گرفته باشیم، اما افرادی هستند که همیشه در کنار انجمن بوده‌اند. اساتیدی که به صورت رایگان در برگزاری کلاس‌های آموزشی ما را یاری کرده‌اند. البته این کلاس‌ها در برخی موارد توسط بیماران تحت پوشش که قشرجوان و خوش مهارت هم هستند برگزار می‌شود. خوشبختانه انجمن به خاطر قرار گرفتن در منطقه ۷ مورد توجه مدیریت این شهرداری و شهرداری مرکز قرار گرفته است. همکاری‌هایی هم با دانشگاه علوم پزشکی استان با توجه به حوزه مشترک کاری وجود دارد که شایسته است در اینجا مراتب قدردانی و سپاس خود را از این عزیزان به عمل آوریم.

گفتی است خیرین محترم می‌توانند کمک‌های مردمی خود را از طریق شماره شبا ۴۰۰۵۶۰۰۹۰۳۰۴۰۰۴۰۴۰۲۰۰۰۰۱‌IR

 و یا شماره کارت ۶۲۱۹_۸۶۱۰_۱۲۱۴_۴۲۰۹ به نام انجمن ام اس البرز واریز کنند. شماره تماس انجمن  ۰۹۱۰۸۹۱۰۱۶۱و۰۲۶۳۴۴۶۷۴۳۲ است.

انتهای پیام