علی عالی مقام‌فر، سرپرست کانون هموفیلی خراسان رضوی در گفت‌وگو با ایسنا و در رابطه با کمبود داروهای فاکتور۸ و فاکتور۹ تصریح کرد: در طی یک یا دوماه گذشته با کمبود شدید فاکتور۸ سافاکتور که توسط شرکت سامان دارو تولید و ارائه می‌شود مواجه شده‌ایم. موازی با داروهای سافاکتور داروهای مشابه خارجی نیز به اسم داروهای پلاسمایی وارد می‌شود و در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. قیمت داروهای پلاسمایی حدودا دو برابر داروهای مشابه ایرانی تمام شده است اما با پوشش بیمه‌ها داروها رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. نکته‌ای که وجود دارد این‌است که ما کمبود و گاها نبود داروی فاکتور هشت را داریم.
وی ادامه داد: همچنین در یک ماه گذشته با کمبود داروی فاکتور۹ نیز مواجه شده‌ایم. در بازه‌ای این دارو به دستمان نرسید و متاسفانه برای بیمارانی که مراجعه می‌کردند، فاکتور۹ نداشتیم. با پیگیری‌هایی که انجام شد اخیرا تعداد ۲۰۰ واحد فاکتور۹ برای ما ارسال کردند. این تعداد بسیار کم است و پاسخگوی نیاز بیماران نیست. با توجه به تعطیلات نوروز پیش رو، بیماران درخواست سهمیه ماه بعد خود را نیز دارند؛ در نتیجه این تعداد رو به اتمام است که متاسفانه در حال حاضر تعداد داروی فاکتور۹ بسیار محدود است.
سرپرست کانون هموفیلی خراسان رضوی خاطرنشان کرد: باید داروی بیماران هموفیلی قبل از نیاز فرد به دارو در اختیار باشد. باید هر استانی به هر مقدار دارو نیاز دارد و حتی بیشتر از نیاز در مراکز مربوطه وجود داشته باشد.
وی در رابطه با داروهای جایگزین فاکتور۸ وفاکتور۹ تصریح کرد: برای جلوگیری از خونریزی به صورت اورژانسی و با صلاحدید پزشک از داروی پلاکت استفاده می‌شود اما جوابگو نیست و جایگزین محسوب نمی‌شود؛ فقط به صورت موقت می‌تواند از خونریزی بیشتر جلوگیری کند.
عالی مقام فر در خصوص بیماری هموفیلی گفت: بیماری هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده مادام العمر و ارثی است. با ایجاد خونریزی، به صورت خود به خود یا بعد از ضربه به مفصل یا بافت‌ها این خونریزی بند نمی‌آید. هر خون ۱۳ فاکتور مختلف دارد که اگر یکی از این فاکتورها در بدن دارای کمبود باشد منجر به بیماری هموفیلی می‌شود.
۸۰ درصد بیماران هموفیلی خراسان رضوی دچار کمبود فاکتور ۸ هستند
سرپرست کانون هموفیلی خراسان رضوی با بیان اینکه بیماری هموفیلی در دو نوع شدید و خفیف است که در نوع شدید مقدار این فاکتور کمتر از ۱ درصد است، افزود: در افرادی که به صورت شدید دچار این بیماری هستند ممکن است مفاصل به طور خودبه‌خود خونریزی داشته باشد که نیاز است دوز لازم و مربوطه از دارو را به صورت هفتگی دریافت و استفاده کنند. بیمارانی که به طور خفیف دچار هستند، در صورت بروز حادثه به این فاکتورها نیاز پیدا می‌کنند. حدود ۱۳۰۰ بیمار هموفیلی در استان شناسایی شده است که ۸۰ درصد از آن را بیماران دچار کمبود فاکتور ۸ تشکیل می‌دهند.
عالی مقام‌فر در خصوص نوع مصرف دارو افزود: دوزهای مربوطه بر اساس وزن استفاده می‌شود. به عنوان مثال شخصی که ۵۰ کیلوگرم باشد به طور متوسط در هفته تقریبا و بنابر صلاحدید پزشک سه واحد از دارو را نیاز دارد.
همچنین ابوالفضل سوارکار، نماینده بیماران هموفیلی در خراسان رضوی که خود دچار کمبود فاکتور۹ از نوع شدید است در گفت‌وگو با ایسنا بیان کرد: بیماری هموفیلی ارثی و ژنتیکی است که از بدو تولد همراه بیمار است. زمان شروع علائم آن بستگی به شرایط و مقتضیات اتفاق افتاده در آن زمان دارد. در خانواده ما این بیماری به صورت ارثی است و علائم آن برای من در زمان کودکی به دلیل خونریزی‌هایی که بعد از بغل کردن و گرفتن دستانم اتفاق می‌افتاد، مشاهده شد.
خونریزی بیماران هموفیلی در مفاصل داخلی می‌تواند باعث بروز معلولیت‌های شدید در آنها شود
نماینده بیماران هموفیلی در خراسان رضوی با بیان اینکه بیماری هموفیلی در حال حاضر به صورت قطعی قابل درمان نیست، افزود: دو نوع روش درمانی برای این بیماری وجود دارد. یکی از این روش‌ها این است که بعد خونریزی داروی فاکتور۹ تزریق می‌شود. روش دیگر درمان به صورت پیشگیرانه یا پروفیلاکسی است که در کشورهای جهان اول استفاده می‌کنند. در این روش قبل از خونریزی دارو به صورت متناوب و طبق نظر پزشک تزریق می‌شود.
سوارکار ادامه داد: متاسفانه برای این نوع درمان به دلیل نبود دارو طرح پروفیلاکسی قابل اجرا نیست و به همین دلیل به درمان بعد از خونریزی روی می‌آورند. به‌دلیل اینکه بیشتر خونریزی بیماران هموفیلی در مفاصل داخلی مانند مفصل مچ پا، زانو و آرنج اتفاق می‌افتد، می‌تواند باعث بروز معلولیت‌های شدید در آنها شود. این دارو برای بیماران مبتلا به هموفیلی حیاتی است و درصورت بروز هرگونه حادثه یا خونریزی برای بیماران خصوصا نوع شدید مثل من به‌دلیل فعالیت‌های شغلی و ورزشی خانهنشینی را در پی دارد. همچنین بعد از خونریزی‌های شدید مفاصل از بین رفته و بیمار دچار معلولیت می‌شود.
وی یادآور شد: مشکل اصلی نبود دارو است. تقریبا یک ماه پیش دارو فاکتور۹ را نداشتیم. روز سه‌شنبه هفته گذشته تعداد ۲۰۰ دوز از این دارو دریافت شد که در استعلامی که روز چهارشنبه هفته گذشته از تعداد باقی مانده این دارو داشتم، ظاهرا ۲۰ عدد از داروی فاکتور۹ در داروخانه کلینیک سرور باقی مانده است.
سوارکار در خصوص روند پاسخگویی به لحاظ دسترسی به داروهای فاکتور۹ گفت: پاسخگویی‌ها از نظر دسترسی به داروها متاسفانه راضی کننده نبوده است. حدود دو سال است که دچار کمبود شدید دارویی هستیم. در حال حاضر شانه راست من دچار آسیب ورزشی شده و نیاز به فیزیوتراپی دارم. روز یکشنبه در پرونده بنده ذکر شده است که به دلیل نبود فاکتور۹ فیزیوتراپی انجام نشود. چون هر خدمات درمانی مانند فیزیوتراپی و دندان پزشکی نیاز به تزریق این دارو دارد. هزینه درمان دارو تا به امروز رایگان بوده و داروی فاکتور ۹ هموفیل رایگان و تحت پوشش صد درصدی بیمه است.
۱۱۴ نفر از بیماران هموفیلی استان فاکتور ۹ مصرف می‌کنند
نماینده بیماران هموفیلی در خراسان رضوی عنوان کرد: ۱۴۰۰ نفر بیمار هموفیلی در سطح استان داریم که از این تعداد ۱۱۴ نفر فاکتور۹ مصرف می‌کنند. اگر این تعداد ۲۰۰ دوزی که اخیرا به ما داده‌اند را بر ۱۱۴ نفر مبتلا تقسیم کنیم، نفری ۲ دوز هم به دست‌شان نمی‌رسد. این درحالی است که بنده برای خونریزی اتفاق افتاده باید تعداد پنج دوز از این دارو را تزریق کنم.
وی در رابطه با دغدغه‌های بیماران افزود: مجلس باید مصوباتی در خصوص بیماران خاص داشته باشد؛ چون بیماران علاوه بر دغدغه‌های مربوط به بیماری دچار فرسایش‌هایی در دوره کاری‌شان می‌شوند. کاهش طول مدت کار بین ۱۰ تا ۱۵ سال یکی از مواردی است که می‌توان آن را در نظر گرفت. باتوجه به اینکه نماینده بیماران هموفیلی استان هستم در جریانم که بسیاری از طلاق‌هایی که در جامعه بیماران هموفیلی اتفاق می‌افتد و مشکلات اجتماعی که برای این بیماران وجود دارد به دلیل همین نبود داروها، چالش‌های پیش رو و عدم آگاهی است. از رسانه‌ها باید درخواست شود نسبت به این بیماری آگاهی‌های کامل در زمینه تشخیص، درمان و حتی در زمینه اجتماعی داشته باشند.
سوارکار گفت: امیدواریم با توجه به کمبود داروها زندگی بیماران هموفیلی دچار عوارض معلولیت نشود. معلولیت برای جامعه هزینه‌های زیادی در بر دارد. نبود دارو می‌تواند عزت نفس و کیفیت زندگی بیماران هموفیلی را در بازه‌های مختلف سنی اعم از نوجوانی، میانسالی و پیری دچار چالش کند. این دارو برای بیماران هموفیلی حکم نوش دارو را دارد؛ یعنی باید همیشه همراهشان باشد و اگر در زمان کمبود این دارو در یک ماه اخیر بیماری دچار تصادف می‌شد و خونریزی مغزی می‌کرد، احتمالا منجر به مرگ وی می‌شد.
پیگیر افزایش سهمیه هستیم
ناصر وحدتی، معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی مشهد نیز در گفت‌وگو با ایسنا در رابطه با تامین داروهای فاکتور ۸ و ۹ گفت: تامین دارو تاکنون به صورت مرتب انجام شده است. درخصوص این کمبود مشکلی جدی نداریم. دلیل هرکمبودی، کمبود تولید یا کمبود واردات است.
معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی مشهد در خصوص کمیاب شدن ناگهانی داروها بیان کرد: بخشی از این کمبودها به نوع بیماری شایع شده مربوط می‌شود، مانند کمبود داروهایی که در شیوع ناگهانی بیماری‌هایی مثل کرونا و آنفلوآنزا داشتیم. این موارد در موضوع درمان و پزشکی عادی بوده و چیز عجیبی نیست.
وی اضافه کرد: در مورد بیماری هموفیلی نیز فرد مبتلا به این بیماری، در حالت عادی نیاز به دارو ندارد. فقط در صورت جراحی به جهت جلوگیری از خونریزی‌های حاصل از کمبود فاکتور۹ باید این دارو تزریق شود؛ بنابراین باتوجه به اینکه این دارو به گونه ای نیست که مصرف روزانه داشته باشد، این وضعیت برحسب تعداد بیماران و چگونگی ایجاد مشکلات برای آنها موضوعیت پیدا می‌کند.
وحدتی با اشاره به اینکه این دارو به‌طور عادی به کسی داده نمی‌شود مگر زمان جراحی فرد مبتلا، افزود: به همین دلیل باید در هر شهر تعدادی از این دارو وجود داشته باشد تا در صورت نیاز استفاده شود. در حال حاضر موجودی این دارو مقداری کم شده است و نتوانسته نیاز را تامین کند.
معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی در رابطه با سهمیه استان برای تامین داروهای فاکتور۸ و فاکتور۹ یادآور شد: سهمیه استان کم نیست اما در زمان سفرها یعنی ایام عید یا دهه صفر باید سهمیه اضافی به استان داده شود که در حال پیگیری هستیم و معمولا این سهمیه در اختیارمان قرار می‌گیرد. بعضی کمبودهای کشوری که در اقلام محدودی است با سهمیه اضافه به صورت کامل برطرف نمی‌شود. این کمبود در سطح کشوری‌است و استان ما را هم شامل می‌شود. ما بهتر از شما می‌دانیم قرار است سهمیه اضافه در اختیارمان قرار بگیرد و پیگیری می‌کنیم.
وی تصریح کرد: این دارو قبلا در داخل تولید می‌شد اما عمدتا به صورت وارداتی در اختیار ما قرار می‌گیرد. با توجه به اینکه این بیماری به صورت ژنتیکی است و افراد مبتلا نمی‌توانند پروتئین‌هایی که در کبد انسان به طور معمول تولید می‌شوند را تولید کنند، فاکتورهای انعقادی جایگزین ندارند. در صورت نرسیدن دارو به آنها به دلیل عدم انعقاد خون، دچار خونریزی می‌شوند.
وحدتی با بیان اینکه کمبود دارو هیچ ربطی به تحریم‌ها ندارد، اضافه کرد: با توجه به اینکه نه تولید و نه واردات این دارو دست ماست باید همکاران ما در سازمان غذا و دارو دلیل این کمبود را شفاف‌سازی کنند.
معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی در خصوص دسترسی به دارو در بازار آزاد تاکید کرد: اصلا بازار ازاد نداریم. این دارو فقط از یک مسیر آمده و در اختیار مراکز و بیمارستان‌هایی که این بیماران را دارند قرار می‌گیرد.
وی بیان کرد: اخیرا تعداد ۲۰۰ دوز از این دارو در اختیارمان قرار گرفته است اما با پیش‌بینی عید و سفرهای نوروزی در حال پیگیری هستیم تا مقدار بیشتری از این دارو را بگیریم.در حال حاضر مشکل جدی به جهت کمبود دارو نداریم.
وحدتی در پایان خاطرنشان کرد: شما مردم را بی جهت نگران نکنید. پیگیری‌های مفیدی دارید اما نوع اطلاع رسانی به نحوی نباشد که مردم فکرکنند یک چیز حیاتی وجود ندارد و به عنوان مثال ۵۰ نفر در حال مرگ هستند.
انتهای پیام
نظرات