به گزارش ایسنا، روزنامه جام جم نوشت: «یازدهم فروردین به‌ طور رسمی اعلام شد، افرادی که در گروه بیماران خاص قرار می‌گیرند، می‎توانند برای تزریق واکسن به مراکز درمانی مراجعه کنند؛ اتفاقی که شاید ابتدا خوشایند بود اما کمی بعد مشکلات بیماران خاص شروع شد. یکی از این مشکلات مشخص‌نبودن مراکز واکسیناسیون بیماران خاص بود. ‌مشکلات این گروه از بیماران اما به چنین مساله‌ای محدود نشد، چون کمبود واکسن در دوره‏‌هایی باعث شد بسیاری از بیماران خاص در صف‎های طولانی منتظر بمانند. چند روز پیش‌ فرمانده ستاد مقابله با کرونا در کلانشهر تهران از افزایش سرعت واکسیناسیون بیماران خاص گفت و عنوان کرد مراکز واکسیناسیون بیماران خاص زیر نظر دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی افزایش و به چهار مرکز می‌رسد و به‌زودی ۳۵ هزار بیمار خاص در تهران واکسینه می‏‌شوند. درست است که واکسیناسیون بیماران خاص با این وعده قرار است سرعت بیشتری بگیرد اما یک مشکل هنوز باقی‌ مانده‌ است و آن این‌ که بسیاری از این بیماران تمایلی به واکسینه‌شدن ندارند. دلیل این بی‌میلی به نظر مدیران انجمن‌های بیماران خاص، نبود آگاهی و نیز تبلیغات ضد واکسن است که‌ در شبکه‏‌های مجازی وجود دارد. با این وجود اما به گفته مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت بیماری‌های وزارت بهداشت حدود ۷۰هزار نفر از بیماران خاص واکسن زده‌اند. این در حالی است که بیماران‌ از بی‌توجهی‌های دیگری نیز رنج می‌برند؛ بی‌توجهی‌هایی که کمبود دارو و افزایش حدود۲۰۰ درصدی بهای دارو را در پی داشته است.‌

مردمی که ناآگاه هستند

این روزها مشکلات واکسیناسیون بیماران خاص کاهش پیدا کرده و آن طور که یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، به ما می‏‌گوید، روزهای ابتدای واکسیناسیون بسیاری از پرسنل کادر درمان درک درستی از تزریق واکسن به بیماران خاص نداشتند و نمی‏‌دانستند که روند تزریق و نیز مراقبت پس از تزریق برای آنها چگونه باید باشد.

او ادامه می‌دهد: «می‌توان گفت عمده افراد بزرگسالی که به بیماری تالاسمی مبتلا هستند، واکسینه‌شده‏‌اند.»

درست است که روند واکسیناسیون پیشرفت داشته اما هنوز هم مشکلاتی وجود دارد. یکی از چالش‎هایی که افراد مبتلا به تالاسمی با آن روبه‏‌رو هستند، تخصیص و تزریق دوز دوم واکسن است‌.  آن‌ طور که رئیس انجمن تالاسمی کشور می‏‌گوید، بیش از ۱۰ هزار نفر مبتلا به تالاسمی در کشور واکسینه شده‌اند اما این عدد، در مقابل حدود ۱۸ هزار و ۷۰۰ فردی که در کشور به بیماری تالاسمی مبتلا هستند، اندک است.

عرب می‏‌گوید بخشی از ‌جمعیت مبتلایان به تالاسمی‌ در سنین کودکی قرار دارند و نمی‏‌توانند واکسن بزنند او اما از درصد قابل‌ توجهی از افراد مبتلا به تالاسمی صحبت می‏‌کند که به خاطر تبلیغات منفی در امر واکسیناسیون، تمایلی به واکسینه‌شدن ندارند:‌ «در یکی از شهرهای کشور حدود ۶۰ فرد مبتلا به تالاسمی وجود دارد اما فقط ۱۳ نفر از آنها برای تزریق واکسن مراجعه کرده‏‌اند.»

او دلیل این مهم را ناآگاهی مردم و نیز بی‎توجهی وزارت بهداشت و درمان در امر آگاه‌سازی می‎داند. درست است که این روزها بسیاری از افراد مبتلا به تالاسمی در حال واکسینه‌شدن هستند اما مشکل اصلی این روزهای آنها نه کرونا که تامین داروها و تجهیزات پزشکی است. به گفته عرب در چند ماه گذشته و با نوسانات ارزی، بسیاری از دارو و تجهیزات پزشکی، با افزایش قیمت‎ سرسام‏‌آوری روبه‎رو شده است.

این روزها بسیاری از افراد مبتلا به تالاسمی نیز با افزایش ۲۰۰درصدی هزینه‏‌های دارویی روبه‎رو هستند. اگر در هفته گذشته، آنها داروهای مکمل کلسیم را ۶۰ هزار تومان می‏‌خریدند حالا باید حدود ۲۰۰ هزار تومان هزینه پرداخت کنند. اگر در ماه گذشته برخی از افراد مبتلا به تالاسمی ‌داروی IVIG را ۷۰۰هزار تومان می‏‌خریدند، این روزها باید حدود ۳ تا ۴میلیون تومان برای تهیه این دارو هزینه‌ کنند.

افزایش قیمت دستگاه پمپ دسفرال (دستگاه همراه که کار آهن‏زدایی را انجام می‏‌دهد) اما از همه بیشتر است. در چند ماه گذشته این دستگاه ۶ برابر افزایش قیمت داشته و اگر ماه گذشته ۳ میلیون تومان به فروش می‏‌رسید، این روزها حدود ۱۸ میلیون تومان به فروش می‌رسد.

حالا به همه این‏ها باید فهرست بلندبالایی از داروها و تجهیزات پزشکی را که مورد نیاز افراد مبتلا به تالاسمی است، اضافه کرد؛ فهرست بلندبالایی از داروهای قلبی، عروقی و کلیوی. این در حالی است که هر روز پوشش بیمه‏‌ای بیماران خاص و افراد مبتلا به تالاسمی آب‌ می‌رود.‌

خطر تبلیغات ضد واکسن

حدود دو ماه پیش بود که به‌ طور رسمی اعلام شد بیماران خاص می‎توانند برای تزریق واکسن به مراکز تعیین‌شده و بیمارستان‎هایی که به بیماران خاص، خدمات درمانی می‎دهند مراجعه کنند. اما در این مدت واکسیناسیون بیماران خاص که جمعیت‌شان حدود ۵۴۰‌ هزار نفر برآورد می‌شود به کندی صورت گرفته است. به نظر احمد قویدل، مدیرعامل پیشین انجمن هموفیلی، دلیل ‌کندی واکسیناسیون بیماران خاص، مشکل در توزیع واکسن کروناست. به گفته او واکسن کرونا به‌خوبی و توسط وزارت بهداشت و درمان تامین شده اما این بخش توزیع واکسن است که به‌درستی فعالیت نمی‌کند.

این در حالی است که قویدل می‌گوید این تنها دلیل آمار پایین واکسینه‌شدن افراد مبتلا به هموفیلی نیست. به گفته قویدل آمار واکسیناسیون افراد مبتلا به بیماری هموفیلی پایین است و از ۷۰۰ نفری که تنها در تهران باید به دو مرکز واکسیناسیون مراجعه می‏‌کردند، فقط ۲۰۰ نفر برای تزریق واکسن مراجعه کرده‏‌اند. آن‌ طور که او می‏‌گوید، دلیل اصلی عدم تمایل افراد مبتلا به هموفیلی برای تزریق واکسن، تبلیغات منفی و عدم آگاهی از اثرات مثبت واکسن است. قویدل توضیح می‏‌دهد که وزارت بهداشت و درمان از اثرات مثبت واکسینه‌شدن افراد مبتلا به بیماری‏‌های خاص نگفته و بسیاری از افرادی که به بیماری خاص مبتلا هستند، فریب تبلیغات منفی شبکه‏‌های مجازی را خورده‏‌اند. درست است که بسیاری از افراد مبتلا به هموفیلی، تمایلی به تزریق واکسن ندارند اما دلیل نمی‎شود که آنها نخواهند پروسه درمان را انجام دهند یا داروهایشان را مصرف نکنند. شرایط تامین دارو برای افراد مبتلا به بیماری هموفیلی از نظر قویدل خوب است؛ چراکه کشور در تولید داروی فاکتور ۷ و ۸ پیشرفت‏‌های خوبی کرده و به خودکفایی رسیده‌ است.

او می‎گوید بسیاری از افرادی که مبتلا به بیماری هموفیلی هستند، از داروی ایرانی استفاده می‏‌کنند. با این وجود مشکلات تولید دارو همچنان وجود دارد. برخی از افراد مبتلا به بیماری هموفیلی باید داروی فاکتور ۹ مصرف کنند؛ دارویی که از پلاسما و با روش هسته‏‌ای تولید می‏‌شود و چون ایران تحریم است، پلاسماهای خون از داوطلبان گرفته و به شرکتی در آلمان فرستاده می‎شود تا پروسه تولید فاکتور ‌۹ در آن کشور انجام شود و دوباره به ایران بازگردد؛ اتفاقی که باعث افزایش قیمت‎ داروی فاکتور ۹ در بازار دارویی می‌شود. قویدل می‏‌گوید که اگر تحریم‏‌ها وجود نداشت، داروهای بیماران مبتلا به هموفیلی، ارزان‏‌تر و در دسترس‎تر بودند.

او می‎گوید با هر کمبود دارویی که به دلیل نوسانات ارزی به‌ وجود می‏‌آید، بسیاری از افراد مبتلا به هموفیلی دچار معلولیت می‏‌شوند؛ اگر دارو به افراد مبتلا به هموفیلی نرسد، صدمات جبران‏‌ناپذیری به آنها وارد می‌شود.

قویدل می‏‌گوید که به‌ جز مشکلات دارویی هزینه‏‌های درمان نیز افزایش پیدا کرده‌ و این در حالی است که‌ کمیت و کیفیت خدمات روزانه کاهش پیدا می‏‌کند. او توضیح می‌دهد که در گذشته خدمات‌ درمانی زیادی به افراد مبتلا به بیماری هموفیلی داده می‏‌شد. این روزها اما وزارت بهداشت و درمان هر روز از خدمات ارائه‌شده بیماران خاص و افراد مبتلا به بیماری هموفیلی کم می‏‌کند. امروز برای هر فرد مبتلا به هموفیلی تا سقف دو میلیون تومان خدمات رایگان ارائه می‎شود و اگر هزینه خدمات بیشتر از این باشد، خود بیماران باید هزینه‎ها را پرداخت کنند؛ فشاری که روی شانه افراد مبتلا به بیماری هموفیلی و خانواده‌های‌شان بیشتر از گذشته سنگینی می‌کند.

رنج ام‌اس

بیماران مبتلا به ام‌اس نیز این روزها دغدغه‌های زیادی دارند؛ دغدغه‌هایی که افزایش هزینه‌های دارو و درمان در آتش آنها می‌دمد.

عبدالحسین هوشمند، رئیس انجمن ام‏‌اس می‏‌گوید: روزهای ابتدایی واکسیناسیون تعداد اندکی واکسن به‌عنوان سهمیه به بیماران خاص اختصاص داده شد؛ مشکلی که روند واکسیناسیون را کند کرد. هوشمند می‏‌گوید با درخواست‎های بی‌شمار از وزارت بهداشت و درمان توانستند سهمیه واکسن را افزایش دهند. حالا ۶۰ تا ۷۰ درصد افراد مبتلا به ام‎اس دوز اول واکسن را در همه استان‎ها به‌ جز تهران تزریق کرده‎اند و در برخی از استان‎ها نیز دوز دوم واکسن در حال تزریق است. در تهران اما شرایط فرق می‎کند و این روند کندتر است. در پایتخت، ۳۰ هزار فرد مبتلا به بیماری ام‏‌اس زندگی می‏‌کنند اما حدود ۵۰۰۰ نفر از آنها واکسن کرونا تزریق کرده‏‌اند. آن‌ طور که مدیرعامل انجمن ام‏‌اس می‎گوید، روند واکسیناسیون در تهران از دیگر شهرها کندتر است؛ چرا که تعداد افراد مبتلا به بیماری ام‌اس در این کلانشهر از دیگر شهرها بیشتر است.

دانشگاه‏‌های علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی و ایران، مسئول تزریق واکسن کرونا به بیماران خاص هستند و مدیران انجمن‏‌های بیماران خاص از دانشگاه‎های علوم پزشکی خواسته‏‌اند تا سهمیه واکسن بیشتری را برای واکسینه‌کردن افراد مبتلا به بیماری‎های خاص در نظر بگیرند؛ درخواستی که البته با قول و قرارهایی همراه بوده و وزارت بهداشت و درمان قول مساعد داده تا واکسن بیشتری برای واکسینه‌کردن بیماران خاص در نظر بگیرد. مصرف دارو و استفاده از روش‎های درمانی خاص، همیشه دغدغه افراد مبتلا به بیماری ام‏‌اس نیز بوده است‌. بنابراین خرید دارو و مراجعه به مراکز درمانی برای انجام پروسه درمان برای آنها همیشگی است.

هوشمند می‏‌گوید: «هر کدام از افراد مبتلا به بیماری ام‏‌اس می‏‌توانند از بسته خدماتی وزارت بهداشت و درمان استفاده کنند. این بسته خدماتی شامل ۲۵ خدمت است.»

نکته مهم اما افزایش هزینه‎های خدمات مکمل است. افرادی که به بیماری ام‎اس مبتلا می‏‌شوند، داروهای مکمل مانند کلسیم استفاده می‏‎کنند یا این‌ که در دوره درمان باید از لوازم بهداشتی خاص استفاده کنند یا این که در روند درمان خود باید در جلسات کاردرمانی یا توانبخشی شرکت کنند؛ این در حالی است که تامین این نیازها بسیار پرهزینه است و چون در فهرست خدمات بسته وزارت بهداشت و درمان و نیز تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرد، افراد مبتلا به بیماری ام‎اس برای ادامه روند درمان، خود باید هزینه این خدمات را پرداخت کنند؛ بنابراین عمده مشکلات درمانی افراد مبتلا به بیماری ام‎اس در خدمات مکمل خلاصه شده است‌.‌

موج منفی در فضای مجازی

درست است که روزانه حدود ۵۰۰ سالمند و بیمار خاص واکسن کرونا تزریق می‌کنند اما این روزها در فضای مجازی، تبلیغات منفی زیادی برای انواع واکسن‌های کرونا وجود دارد؛ اتفاقی که باعث شده بسیاری از بیماران خاص بترسند و نخواهند واکسن کرونا تزریق کنند. آن‌ طور که یونس عرب می‌گوید، بسیاری از افراد مبتلا به بیماری‌های خاص از درمان‌های جدید یا مصرف داروهای جدید می‌ترسند و حتی دو تا سه سال زمان می‌برد تا آنها قبول کنند درمان جدیدی را انجام دهند. این در حالی است که برخی افراد ندانسته با انتشار پیام‌های نادرست در فضای مجازی به این ترس دامن می‌زنند. مثلا بسیاری به اشتباه ادعا می‌کنند واکسن‌های کرونا حاوی میکروچیپ است. آنها به این ترس و شایعه دامن می‌زنند که برخی دولت‌ها می‌خواهند از این طریق شهروندان را کنترل کنند.

هرچند چنین ادعاهایی باعث ترس افراد دیگر جامعه هم شده اما افراد مبتلا به بیماری‌های خاص به‌ دلیل شرایطی که با آن روبه‌رو هستند بیشتر تحت‌ تاثیر قرار می‌گیرند و به اشتباه تصور می‌کنند شاید واکسن شدت بیماری آنها را بیشتر کند. در فضای مجازی برخی با مطرح‌کردن سوال‌های عجیب، ترس بیماران خاص را بیشتر می‌کنند. مثلا می‌پرسند چرا بیماران خاص باید قبل از مردم عادی واکسینه شوند؟ این در حالی است که پاسخ این سوال کاملا مشخص است؛ چرا که به‌ دلیل بیماری سیستم ایمنی برخی از آنها ضعیف‌تر از افراد دیگر است و به همین دلیل بهتر است در اولویت تزریق واکسن قرار بگیرند.‌»

انتهای پیام

با شرایط خاص
مرد مو سفید کرده اما قامتی صاف دارد و دستانش به نسبت افراد سالمندی که واکسن تزریق می‏کنند، جوان‏تر است. مرد می‏گوید که مبتلا به هموفیلی و جزو بیماران خاص است و به خاطر همین با داشتن حدود ۵۰سال سن، برای تزریق واکسن مراجعه کرده  و  بعد از چندبار مراجعه و پرس‌وجو متوجه‌شده در خانه سلامت منطقه فرمانفرمانیان می‎تواند واکسن تزریق کند و از محل زندگی‏اش یعنی محله‏ای در شمال غرب پایتخت به جنوب تهران مراجعه کرده است. می‏گوید که برای واکسن‌زدن باید پرونده پزشکی‎اش در مرکز سلامت تایید شود که تایید مدارک یک‌ساعتی وقتش را
گرفته است.  او می‏گوید: «به یک ساعت انتظار راضی‏ام و این مدت زمان انتظار در مقابل چهار روز تهرانگردی برای تزریق واکسن می‏ارزد.» مرد میانسال می‏گوید که به چند بیمارستان برای تزریق واکسن مراجعه کرده و این در حالی است که کارمندان آن بیمارستان‏ها اعلام کرده‌اند که واکسن تزریق نمی‏کنند.

انتهای پیام