«رضا خواجه‌سروی» در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا از ابراز نگرانی شدید جامعه هموفیلی ایران خصوصا یزد نسبت به لغو قانون سقط درمانی و سست شدن روش‌های غربالگری ژنتیک خبر داد و گفت: این جامعه نسبت به این طرح که با طرح جوانی جمعیت در شورای نگهبان ارائه شده، نگران است و امیدواریم شورای نگهبان همسو با فتاوی به‌روز رهبر معظم انقلاب و مرجع تقلید شیعیان، امید زنان ناقل هموفیلی را برای داشتن فرزند سالم ناامید نکنند.

وی با بیان این که واکسیناسیون بیماران هموفیلی استان اقدام شایسته‌ای در قبال این گروه از بیماران خاص بوده است، اظهار کرد: شاید در مقابل حجم عظیم اخبار تلخی که ناشی از قرمز شدن شرایط کشور است، در روز جهانی هموفیلی این خبر برای جامعه بین‌المللی هموفیلی خوشایند باشد که بیماران هموفیلی ایرانی نیز واکسینه شدند.

وی با بیان این که روز جهانی هموفیلی همیشه فرصتی برای طرح مطالبات جامعه هموفیلی و اطلاع رسانی در حوزه بیماری‌های خونریزی دهنده ارثی است، گفت: مجموعه‌ای از مطالبات بیماران وجود دارد که لازم است باز هم آن‌ها را یادآوری کنیم.

خواجه سروی با بیان این که تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس، تصویب قانون جامع بیماران خاص، تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد از الزامات و نیازهای این گروه است، گفت: رفع تبعیض از بهره‌مندی «حق از کارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماری‌های ارثی و ضرورت توجه وزارت کار، تعاون و رفاه اجتماعی به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها از نیازهای مهمی است که باید توسط مسئولان برطرف شود.

وی از ضرورت بهره‌مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت بعد از ۱۳ سال تاخیر علیرغم دستور بالاترین مقام اجرایی کشور یاد کرد و گفت: تغییر شیوه ارایه خدمت به بیماران  و جلوگیری از  تحمیل رفت و آمدهای شهری و بین شهری به بیماران در دوران شیوع کرونا نیز از دیگر نیازهای این قشر به شمار می‌رود.

خوجه سروی با بیان این که شعار امسال فدراسیون جهانی «همگام با دگرگونی جهان، تداوم درمان بیماران هموفیلی» است، گفت: در این روز جهانی، فدراسیون بین‌المللی از بیماران در خواست کرده تا درک خود را از چگونگی تطبیق با این دگرگونی به اشتراک بگذارند.

این مسئول یکی از برنامه‌های کانون در روز جهانی هموفیلی را مشارکت در کمپین جهانی نور قرمز و روشن شدن نمادهای شهری با نور قرمز دانست و گفت: متاسفانه امسال در آستانه روز جهانی هموفیلی، نقشه کشورمان در اثر شیوع کرونا قرمز شد و روشن کردن نمادهای شهری با نور قرمز امسال نیز هدفی دوگانه دارد که می‌تواند؛ «اخطاری برای توجه به شرایط قرمز کرونایی» و «باب توجه مردم و مقامات دولتی به مشکلات و مطالبات جامعه هموفیلی ایران» باشد.

انتهای پیام