هر کدام به علت متفاوتی درگیر این دیو چند سر شده اند و مثل همه هم سن سال های شان نمی توانند بدوند و بازی کنند، بعضی های شان حتی نمی توانند به خانه بروند و مجبورهستند ماه ها دربیمارستان ها بستری و چشم انتظار باشند و برخی دیگر فقط چند روز فرصت زندگی دارند، مگراینکه معجزه و بخششی رخ دهد.

برخی از این کودکان در روز بارها لحظه رفتن به اتاق عمل و پیوند را رویا پردازی می‌کنند. برخی شان بارها به اتاق عمل می روند اما به دلایل مختلف، مانند غیر قابل استفاده شدن عضو رسیده و... شرایط پیوندشان مهیا نمی شود.

با همه شرایط سخت و دویدن ها و... بالاخره عمل پیوند انجام می‌شود؛ اما بعد از پیوند نیز به آسانی به زندگی عادی بر نمی‌گردند، به خاطر شرایط ویژه بدنی مجبور هستند ماه ها درقرنطینه به سر ببرند و پرهیزها و مراقبت هایی را تحمل کنند که کاسه صبر هر بزرگ‌سالی راهم لبریز می‌کند چه برسد به کودکی که درکی از قواعد این دنیای عجیب ندارد و تا مدت ها هم بعداز پیوند مجبور می شوند با ساده ترین بیماری ماه ها در بیمارستان بستری شوند.

می خواهم زنده بمانم!

اما خان های این داستان به اینجا ختم نمی‌شود؛ کودکان پیوندشده چندین دارو مصرف می‌کنند که دو داروی اصلی شان (شربت سلسپت و ولسایت) که در چند ماه اخیر به سختی یافت می‌شد، در حال حاضر نایاب شده و این یعنی جان این کودکان محکوم به انتظار در خطر است.

این دارو زمانی مصرف می‌شود که سیستم ایمنی بدن ممکن است در روند درمان مزاحمت ایجاد کند و در بیمارانی که عضوی را دریافت می‌کند، سیستم ایمنی بدن به دلیل اینکه عضو پیوندی را یک عامل بیگانه می‌شناسد به عضو پیوندی حمله و سعی در از بین بردن آن می‌کند که در اصطلاح به آن رد پیوند می‌گویند و این دارو برای ضعیف کردن سیستم ایمنی بدن به کار می رود و عدم مصرف این دارو خطر پس زدن عضو پیوندی را به همراه دارد.

با تبلیغات گسترده در فضای مجازی و با کمک خیرین این دارو به تعداد محدود تهیه و بین کودکان  پیوندی تقسیم میشود؛ اما همچنان این بحران ادامه دارد و آشوب و نگرانی عظیمی برای خانواده و کادر درمان این کودکان پدیدآورده است.

دکترسید محمد مهدوی، فوق تخصصص بیماری های قلب کودکان، در گفت وگو با ایسنا عنوان کرد: شربت سلسپت ( cellcept) در کوکان پیوند شده برای جلوگیری از رد عضو پیوندی استفاده می‌شود و کودکان خردسال به دلیل وزن پایین قادر به مصرف قرص این دارو نیستند وتا زمانیکه این کودکان به وزن مناسب برسند(ممکن است چند سال زمان ببرد) و بتوانند قرص های ۲۵۰ میلی گرمی آن را مصرف کنند استفاده از این شربت حیاتی است و امکان خرد کردن قرص (به دلیل سرطان زا شدن) و استفاده به صورت یک چهارم ونصف نیز وجود ندارد.

وی با تاکید براینکه شربت سلسپت جز حیاتی ترین داروهای پیوندی است، اظهار کرد: در حالیکه این دارو در کشورهای اطراف به راحتی یافت می‌شود، به خاطر شرایط تحریم این شربت  وارد نمی شود و حدود پنج سال است که با مشکل کم یاب شدن این شربت و اکنون نایاب شدن آن مواجه هستیم و فقط در برهه ای کوتاه با فشار اداره پیوند تعداد محدودی وارد شد.

وی با بیان اینکه شربت سلسپت  حدود ۴۰۰یورو قیمت دارد و تقریبا نیاز سه ماه فرد را تامین می کند؛ اما در شرایط  اقتصادی فعلی تامین این هزینه برای خانواده بسیار مشکل است، افزود: بزرگترین اعتراض ما این است که چرا سایر وسایل وامکانات با قیمت های خیلی بالاتر وارد می‌شود؛ اما برای تهیه سالانه ۱۰۰ شربت برای این کودکان هزینه ای نمی‌کنند.

مهدوی با اشاره به اینکه در حال حاضر با کمک خیرین و هموطنان ساکن در سایر کشورها به صورت شخصی این شربت را تهیه می‌کنیم، بیان کرد: بارها به مراجع رسمی اعلام کردیم که این دارو برای بچه ها حیاتی است و اگر مصرف نشود عضو پیوندی پس می زند، اما متاسفانه با همه ی نامه نگاری هایی که طی این سال ها انجام شده، ثمره ای نداشته است.

وی تصریح کرد: اگر بعد انسانی و جانی را هم درنظر نگیریم با عدم تامین این دارو هزینه هایی که  خود دولت نیز انجام داده است ازبین میرود؛ زیرا وزارت بهداشت پیوند قلب را به صورت رایگان انجام میدهد و گاهی انتقال هوایی قلب حدود ۱۰۰میلیون هزینه دارد.

وی با بیان اینکه به دلیل کم بودن تعداد مورد نیاز، واردات این دارو برای شرکت ها صرفه اقتصادی ندارد، خاطر نشان کرد: در حال حاضر با اعلام عمومی که انجام شد با کمک خیرین طی ۲۴ ساعت چهار شربت سلسپت و ولسایت از کشور همسایه تهیه شد.

وی در انتها تاکید کرد: دوست داریم کودک به اندازه جثه و وزن شان دیده نشوند؛ چون اگر این قضیه برای بیماران بزرگسال بود خیلی راحت تر پیگیری می شد؛ زیرا کسانی که در جایگاه تصمیم گیری هستند، شرایط این کودکان را درک نمی کنند.

مرگ وزندگی کودکان پیوند به شربت سلسپت بستگی دارد تا قبل از اینکه دیر شود این نوشدارو را به  کودکانی که با دستان کوچک و خالی شان، خان های این جنگ نابرابر راپشت سر گذاشته اند برسانید. خانواده و کادر پزشکی این کودکان نیز هر تلاشی برای تهیه این دارو می کنند اما چه فایده که دست شان کوتاه و خرما بر نخیل است.

انتهای پیام