بیماری‌های خاص به آن دسته از بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که معمولا فراگیر نیست و بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایان عمر، تحت درمان و نظارت پزشک باشد؛ متنِ صریحِ قانون با توجه به تعاریف و دسته بندی‌های خاص، سه بیماریِ «تالاسمی»، «هموفیلی» و «نارسایی مزمن کلیه» را بیماری‌های خاص و بیماری‌هایی مانند سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جز بیماری‌های صعب العلاج دسته‌بندی می‌کند.
درحال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است و این بنیاد می‌کوشد ارائه خدمات به این بیماران را از نخستین مراحل شناسایی تا درمان به صورت رایگان و داخلی انجام دهد.
* وضعیت خدمات دهی به بیماران سرطانی در مازندران نابه‌سامان است
محمودی که از بیماری سرطان رنج می برد در گفت‌وگو با ایسنا می گوید: راه اندازی مرکز خصوصی از اولویت های بیماران سرطانی است، به دلیل این که مراکز دولتی پاسخگوی هجمه بیماران نیست. برای نوبت رادیو تراپی دو ماه در نوبت هستم و گاهی هم به دلایل کمبود امکانات مراکز دولتی توصیه می کنند بیماران هرچه زودتر به مرکز دیگری مراجعه کنند.
این بیمار سرطانی ادامه می دهد: نحوه برخورد با بیماران مبتلا به سرطان اخلاقی و انسانی نبوده و وضعیت خدمات دهی به بیماران سرطانی در مازندران نابه سامان است.
محمودی تصریح می کند: در حالی که برای ساخت ساختمان مرکز جامع سرطان ۱۸ میلیارد تاکنون هزینه شده اوضاع دستگاه رادیوتراپی همین مرکز نابه سامان است.
* روند رو به رشد بیماری مزمن کلیوی در مازندران و افزایش مشکلات بیماران دیالیزی
خانم مختاری یکی از بیماران دیالیزی در گفت و گو با ایسنا می گوید: بسیاری از بیماران کلیوی به دلیل مشکلات شدید مالی حتی قادربه خرید دارو و پیگیری مسائل درمانی خود نیستند.
وی ادامه می دهد: هربیمار دیالیزی ماهیانه چند صد هزارتومان هزینه های مختلف دارویی و درمانی دارد چرا که باید برای زنده ماندن، هفته ای سه باربه بیمارستان مراجعه وتحت دیالیز قرار گیرد. اکثر بیماران کلیوی ازسایر بیماری ها از جمله نارسایی قلبی، دیابت، معلولیت جسمی و سایرموارد مشابه نیزرنج می برند.
وی ادامه می‌هد: کمبود دستگاه "همودیالیز" از مشکلات اساسی ما در این بخش است؛ روند رو به رشد بیماری مزمن کلیوی در مازندران بیانگر افزایش مشکلاتی است که باید جدی تر به آن نگاه شود.
* محدودیت فضا و تخت برای بیماران تالاسمی وجود دارد
محمد علیزاده، مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم شهر در گفت‌وگو با ایسنا در مورد وضعیت بیماران تالاسمی این شهرستان می گوید: بیماران تالاسمی از سه هفته تا ۳۰ روز اقدام به دریافت خون می‌کنند و برخی از بیماران هر یک ماه چهار بار خون‌گیری دارند؛ برخی از کسانی که به سن بلوغ رسیدند 2 واحد خون را در یک روز نمی‌توانند دریافت کنند و این نیازمند مراجعه مجدد به بیمارستان و دریافت خدمات بوده که ضرورت اهمیت به بخش تالاسمی را دوچندان کرده است.
وی ادامه می دهد: تعداد تخت های کافی در اختیار بیماران تالاسمی قرار ندارد، به طوری که دو تخت از بخش جراحی و سه تخت در بخش اطفال مجموعا پنج تخت برای ۸۰ بیمار تالاسمی تحت پوشش بیمارستان ولیعصر در قائم شهر وجود دارد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم شهر می گوید:در حال حاضر محدودیت فضا و تخت برای بیماران تالاسمی وجود دارد در صورتی که این حداقل امکانات برای این بیماران است.
*کمبود داروی دسفرال برای بیماران تالاسمی در بیمارستان ولی عصر قائم شهر
وی به مشکل دیگر تالاسمی در بحث توزیع داروی دسفرال اشاره می‌کند و می‌گوید: این دارو کمبود آهن در بدن را مرتفع کرده و بیماران تالاسمی پس از تزریق خون باید دارو را مصرف کنند.
علیزاده خاطرنشان می‌کند: میزان مصرف این دارو در یک ماه ۱۲۰ عدد دسفرال برای هر نفر است اما بیمارستان ولیعصر تنها ۳۰ عدد از این دارو در اختیار بیماران قرار می‌دهد. همچنین بیمارستان برای جبران کمبود این دارو، داروی مشابه ایرانی ارائه می کند که بیماران تالاسمی به دلیل حساسیت های موجود به این دارو از مشابه ایرانی استفاده نمی‌کنند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم شهر تصریح می کند: داروخانه بیمارستان ولی عصر عنوان می‌کند که توان خرید بیشتر این دارو را ندارد و بیمارستان رازی قائم شهر نیز در ازای دادن این دارو مابه التفاوت آن را دریافت می کنند.
وی یادآور می شود: بیمارستان ولیعصر، بیمارستان تامین اجتماعی بوده و از آن جایی که باید خدمات رایگان ارائه دهد نمی تواند ما به التفاوت هزینه دارو را بگیرد بنابراین از تعداد این داروها کم کرده است.
*1500 بیمار دیالیزی در مازندران وجود دارد
جواد بابازاده، سرپرست بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی با اشاره به این که بیماران خاص و درمان آن ها از اولویت های دانشگاه علوم پزشکی است اظهار می کند: براساس سامانه ثبت بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی مازندران هم اکنون 1500 بیمار دیالیزی در کل استان شناسایی شده است.
وی می گوید: دیابت به همراه فشار خون از جمله عوامل بیماری های غیرواگیر هستند که در بروز بیماری مهلک دیالیز و از دست دادن کلیه افراد تاثیر دارد. دیابت بیشتر مواقع علت اصلی بیماری پیشرفته کلیوی با نام ' بیماری کلیوی مرحله نهایی ' بوده و 49 درصد از بیماران دیالیزی از دیابتی های بد کنترل هستند.
* تعداد تخت های دیالیز فعال در مازندران 274 عدد است
سرپرست بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی مازندران می گوید: تعداد تخت های دیالیز فعال در مازندران 274 عدد بوده که این تعداد تخت در 21 مرکز درمانی و بیمارستانی دانشگاه علوم پزشکی استان مشغول ارائه خدمات به بیماران دیالیزی بومی و همچنین مسافران است.
وی با اشاره به افزایش تعداد بیماران دیالیزی استان مازندران ، می‌گوید : طی سال های اخیر با روند افزایشی تعداد افراد چاق بیماران مبتلا به بیماری دیابت نیز افزایش یافته است.
*آمل و ساری بیشترین تعداد بیماران دیالیزی را دارند
سرپرست بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی مازندران با بیان اینکه مرکز شهبند ساری با ۴۷ تخت و ثامن گلوگاه با دارا بودن پنج تخت مراکزی هستند که خدمات به بیماران دیالیزی ارائه می دهند افزود: بیشترین بیماران دیالیزی مازندران مربوط به شهرهای ساری و آمل بوده البته با توجه به پرجمعیت بودن این شهرها ، بیشتر بودن تعداد بیماران دیالیزی در این شهر ها دلیل بر افزایش تعداد مبتلایان نیست .
بابازاده در بخشی دیگر از سخنان خود در مورد خدمات حوزه بیماری ام اس نیز خاطرنشان می کند: مرکز آموزشی درمانی بوعلی ساری دارای یک مرکز رسیدگی به بیماران "ام اس" است.
وی همچنین در مورد بیماری سرطان و خدمات ارائه شده به بیماران سرطانی می گوید: مرکزی برای بیماران سرطانی در بیمارستان رازی قائم شهر و امام خمینی بهشهر در حال ساخت و ساز است. همچنین مراکزی در حوزه خدمات بیماری سرطان در بیمارستان امام علی شهرستان آمل، امام خمینی آمل و بیمارستان رامسر و چالوس آماده بهره‌برداری است.
وی با اشاره به این که 3500 بیمار سرطانی در سامانه ثبت شده است یادآور می شود: مشکلات عمده ای بیماران خاص پوشش بیمه‌ای آن ها است.
*سرطان معده، پستان و رحم بیشترین شیوع در مازندران را دارد
بابازاده معتقد است: بیشترین شیوع سرطان در مازندران سرطان معده بوده و در مراحل بعدی سرطان پستان و رحم شیوع بیشتری دارد.
سرپرست بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی مازندران در مورد داروی بیماران تالاسمی می گوید: داروهایی که برای آنها در نظر گرفته شده داروهای مشابه ایرانی بوده و قابلیت مناسبی دارد اما برخی به دلیل اصرار به مصرف داروی خارجی دچار مشکل می‌شوند.
بابازاده تصریح می کند: مراکزی برای بیماران تالاسمی جهت تعویض خون این بیماران در نظر گرفته شده و در دستور کار قرار داد تا فضای مناسب تری برای آن ها تعبیه شود؛ بانک خون هیچ مشکلی برای تامین خون آن ها ندارد.
گزارش از راضیه عنایتی خبرنگار ایسنا مازندران
انتهای پیام